Чужая исповедь

Я могла бы просто вырвать ваши сердца и сожрать.
Но вместо этого я выну ваши души.
Это исповеди. И не за шторкой. А на виду у всех. Обнажённая правда.
Кто-то посмеётся, кто-то бросит камень.

Этим женщинам очень хотелось бы спрятаться. От взглядов, от проблем. От неподъёмной ноши, которая по каким-то причинам свалилась именно на них.
Был выбор — всё бросить.
Были предложения отказаться.
Но чаще бросали их, от них отказывались.
Но они выстояли.

1

И словно в языках пламени смотрят теперь на нас и каждая говорит: «Я счастлива».
Но путь к счастью был таким непростым.
Все люди счастливы одинаково.
Но за что... За что люди несчастны?
Каждая задавала себе этот вопрос: за что? Почему именно они...
И они шли к ответу. К победе. К счастью. Не было времени бояться.
Время оставалось только на жизнь.

Я читаю рассказы женщин, которые воспитывают «особенных» детей.
Мне надо поставить оценку их судьбам.

---

Рассказывает Любовь: «Рождение Никиты... это и моё рождение. Малыш родился, переболев внутриутробно вирусом краснухи. В кабинете у врача я задала вопрос: как будет учиться мой ребенок? На что врач сказала: «Мамочка, вам бы для начала научиться сидеть.»

В выписке множество диагнозов, в голове море вопросов: Почему? Зачем? За что? Тогда я не понимала серьезность проблемы. Я тогда еще не понимала, через что нам придется пройти. И знаете... я только сейчас понимаю, что у меня даже мысли не было бросить свою кроху...несмотря на мои 22 года.

Нам с Никитой пришлось поселиться в общежитии при институте. Ночью я просыпалась от самого большого страха в моей жизни — это тараканы, километровые тараканы. Мы с Никитой умудрялись выживать на 3000 в месяц, но я хочу вам сказать, что это были самые интересные, счастливые годы моей жизни.

Признаюсь честно, я обходила детские площадки и выбирала места, где безлюдно. Мне было очень больно от того, что я не могу помочь сыну стать как все. Где-то внутренне я не принимала его как особенного ребенка. Очень тяжело было воспринимать информацию от окружающих людей, которые то и дело твердили, что с Никитой что-то не так, очередная проработка. Признаться себе в слабости, принять тот факт, что вы не как все. Плач ночами от безвыходности и бесконечные вопросы: ну, почему?

Со временем появился новый диагноз. Но не тот, который хотела бы я услышать...Опухоль мозга... Я подумала — это предел. Это конец. У моего ребенка опухоль... Я не верила своим ушам... А что дальше, а как дальше, а может быть, а может и не стать... Его просто может не стать и не быть, говорила я сама себе, опуская руки... Да-да, именно так и было... Это страшно... Это реально страшно! Для кого-то может быть будет жутко читать и слышать, но я посмотрела в глаза раку и поблагодарила его за свой столь смелый визит в нашу жизнь с Никитой. Я благодарила его за все те изменения, которые он принес в нашу жизнь... Он здесь с определенной миссией. Я буду следовать его указаниям, и он когда-то покинет наш мир с Никитой, как дымка.
Новый лист, новая судьба, новая боль.

---

Когда я это читаю, у меня сводит руки...

2

---

Другой рассказ

«Особенная история началась 3 года назад. Три года назад я спускалась с крыльца родильного дома с зефирно-розовым конвертом в руках , где сопела моя долгожданная малышка. Спускалась в состоянии абсолютного счастья, в предвкушении новой ступени в своей жизни. Где я любящая и любимая жена и наконец-то Мама... Новая жизнь, новая ответственность...

Мое счастье длилось ровно 15 дней . На 15 сутки жизни все перерубило страшное слово — менингоэнцефалит. Все это разделило жизнь на «до» и «после». Убеждение врачей в том, что Николь не переживёт острый период. Я была уверена, что она была дана мне не для того, чтобы её так скоро забрали. Слез в тот период было выплакано немало, но этот слезный поток был закончен при нашем воссоединении с моей малышкой.

Оно произошло в стенах больницы. Где произошло моё новое становление... становлении «особенной мамы». Мамы, которая умеет не спать сутками, чтобы избежать очередного затяжного приступа, которая умеет не плакать в тот момент, когда говорят, что шансов нет. Которая впитывает в себя знания, касаемые диагнозов ребёнка, лучше самого амбициозного студента медвуза. Есть ещё много показателей, отделяющих маму от «особенной» мамы. И многие мне ещё предстоит познать. Подтвержденный диагноз — абсолютная глухота.

Она не новая страница в моей книги жизни, она есть новая книга. Книга которую мы пишем совместно с ней. Я — своею любовью и неугасающей верой. Она — силой.

Я не знаю, каково это — быть мамой здорового ребёнка. Но я знаю и умею быть мамой особенного ребёнка. Сейчас моей Николь 3 года . И пусть она ещё не имеет опоры на ноги, но она имеет все шансы в будущем пойти. Пойти, несмотря на прогнозы врачей, что воспитывать придётся мне лежачее бревнышко. Однако она самостоятельно садится и сидит, жизнерадостно улыбается, обнимает меня. Самая любимая Николь. Она моё вдохновение».

---

Оксана.

Помню слова батюшки: «Смотри, какую любовь дал тебе бог, чтобы тебе называться и быть дитём божьим. Мир поэтому не всегда сможет принять твоё дитя, т.к. он не знает бога, не знает любви».

Всё было хорошо. Родила мальчика с весом 3450г, ростом 50см. Спустя 4 часа после родов, ко мне в палату пришли врачи и сказали, что у ребёнка синдром Дауна.

Как нож в сердце эти слова, у меня шок, слёзы. Я сразу поседела и похудела от этого известия. За 6 дней, пока лежала в роддоме, врачи ходили следом и говорили: «Отказывайтесь. Он у вас не проживёт и 3-х дней. У вашего ребёнка, помимо синдрома Дауна, ещё и порок сердца». До сих пор я, как мама, в возмущении, почему себя так ведут врачи? Ведь он у меня первый и долгожданный ребёнок. А где поздравление, что вы стали мамой, даже такого ребёнка? А у врачей сразу всё плохо. Он уже родился, вы не имеете право отнимать у него детство и маму.

3

После сообщения мужу и всем родным, мнения о будущем ребёнка разделились. Я же тогда не понимала, что вообще происходит. Куча вопросов. Почему у меня такой ребёнок? За что? Что скажут все окружающие? Что делать дальше? В сомнениях и вопросах прошли 2 недели. Документы на отказ от ребёнка были готовы. А в моей голове один лишь вопрос — что делать? Я на одних таблетках, поддержки не было. В больнице была лишь один педиатр, Людмила Ивановна, которая мне сказала слова, я их помню до сих пор: «Оксана, забирай Данила, поверь — материнская любовь его излечит».

Начались реалии жизни. Муж отвернулся, он не смог принять ребёнка, да и не хотел. Друзья отвернулись, родители упрекали, косые взгляды людей. Мне было очень плохо. Я устала от шушуканья за спиной, от непонимания родных. У меня было смятение в душе, даже не хотела жить. Не важно, какой диагноз у ваших детей, родители, никогда не предавайте своих детей. Любите их, будьте всегда рядом, умейте отодвинуть свои дела, праздники с друзьями. Ведь наши дети растут и меняются. Мой Данил научил меня жить одним днём, жить здесь и сейчас, не загадывать, что будет завтра или через год. Всё было — и больницы, и слёзы, предательство близких и непонимание общества.

Дорогое общество, научитесь быть добрыми. Если у вас здоровые дети, это не значит, что мой ребёнок не такой. Да, он «особенный», но он тоже ребёнок. И нам, родителям «особенных» детей, дан такой дар — любить не за что-то, а просто так. Любить наших детей за то, что они у нас есть, вот такие родные, разные. Вот так изменил меня мой ребёнок. И ничего в этом страшного нет, как думает наше общество.

---

Ирина.

Темный, глубокий коридор, где-то вдали проблески света, яркого света...сквозь него, словно через пелену, пробивается голос: «Ира...дыши... Ира просыпайся...Ираа!!» Ещё немного и свет становится невыносимо ярким и сильно бьет в глаза. В голове пронеслась единственная мысль: «Что со мной? Что случилось? Почему я сплю?»

Открыла глаза, взгляд упал на правое запястье, тут же, молниеносно вернулась память!! Память? Нет!! Реальность... Повернув голову в сторону двери, я засохшими губами, спросила: «Где мой сын? Что с ним?»

Антоша — «особенный мальчик». Малыш, с рождением которого всё изменилось вокруг, начиная с меня и заканчивая моими мыслями, мнением и взглядами на жизнь.

22 мая 2013 года в 14:05 жизнь разделилась ДО и ПОСЛЕ...

Ангелочек по имени Антоша в тяжелом состоянии, в асфиксии, в кувезе он был как «белый комочек», из-за трубок его не было видно, на ИВЛ находился 9 дней. А потом перинатальный центр, где в палате интенсивной терапии нам ничего хорошего не предрекали, во 2 отделении недоношенных просто уходили, отмалчивались, когда начинала разговор о состоянии ребенка. В течении первого года жизни Антоши мой девиз был: «День прошёл... и Слава Богу...» Моменты депрессии сменялись всплесками радости и уныния. Временами мне казалось, что ничего не изменить, вердикты врачей и диагнозы я пропускала мимо ушей... А иногда мне хотелось просто лечь и умереть!!!! Я думала, что это просто сон, что я просто сплю!! Сейчас я себя ущипну и проснусь... но нет ...к сожалению это была реальность!!! В этот трудный и тяжелый период я дала себе и сынишке обещание, что Мы всё переживем, пройдем через все преграды и достигнем поставленные цели!!! Часто возле кроватки, когда Антоша уже спал, я шептала: «Ты самый красивый, добрый, умный, ласковый сынок. Мама тебя очень любит!!!» И вопреки всем прогнозам и страхам мы боролись.

К сожалению, Антошу я воспитываю одна, папа от нас ушёл, не выдержав трудностей.

4

Я, может быть, впервые за 6 лет чувствую себя более счастливой, нужной и свободной. Благодарю Вселенную за то, что со мной произошло, как в корне изменил всё, войдя в мою жизнь, маленький Ангелочек по имени Антоша, потому что именно сейчас я живу!!!!

Если у меня спросят: «Что вы будете делать через пять, десять лет?» Я твёрдо отвечу:  «Жить!!! Жить нужно здесь и сейчас, каждую минуту, секунду, ловить счастливые и замечательные моменты Настоящего!!!! И обязательно крепко держась за руки».

---

Ольга.

«Дочка родилась в срок. И ничего не предвещало беды. Но ей уже было больше годика, а она одна так и не начала ходить. Меня успокаивали, Нам было два года, когда поехали на обследование в ОДКБ. И там нам выставили наш диагноз — спинальная мышечная атрофия. Это, конечно, было как снег на голову. О подробностях заболевания мы не знали ничего, только то, что врач сказал.

Для нашей семьи встала двойная задача — не просто растить своих детей, но и сделать так, что бы ребёнок со смертельным диагнозом себя чувствовал комфортно и не чувствовала себя не таким ребёнком, как все остальные.

В НИИ им. Елизарова был собран консилиум о возможности оперативного лечения. И когда к нам пришёл заведующий отделением, он сразу спросил — может, вы девочку в палату укатите? Я сказала Дмитрию Михайловичу: «Нет, вы говорите при ребёнке — она уже взрослая и знает всё о своём заболевании». Когда он говорил, я гладила дочку по руке. Он окончательно сказал — оперировать не будут. Она вздохнула с облегчением, так как у неё был страх перед операцией. Но и расстроилась, так как она думала, что всё-таки сделают коррекцию. Я её обнимала и успокаивала — всё, что ни делается, то к лучшему, и мы с ней. О нашем диагнозе мы знаем всё, знаем, что нас ожидает. Но мы не сдаёмся и будем идти до конца.

---

«Эта особая история началась 3 года назад. Такой же осенью, что и сейчас, только тогда осень была по особенному пугающей!

Кирилл родился с патологией спинного мозга. Ему в впервые часы жизни была сделана операция вдали от меня. Судьба разъединила нас мгновенно, не дав и минуты на объятия и прикосновения.

Я закрылась в себе со «своим горем», не видела ничего вокруг. Начала уделять время психологии, анализу своего поведения. Мой муж поддерживал меня. Все это помогло мне справиться и выйти на другой уровень!

Мой сын Кирилл встал на ноги и пошёл. Я помню, как в Меге он отпустил мою руку и затопал вперёд! Я плакала от счастья. Наши глаза с мужем встретились, и в ту секунду только мы понимали всю грандиозную радость происходящего!

Спасибо сыну. Сейчас я понимаю, что я выросла благодаря ему».

---

Другая исповедь...

«Срочно в операционную», помню большую лампу перед глазами и дурацкий вопрос «Зачем вы кушали, надо же наркоз делать». Можно подумать, я к вам сегодня собиралась...

Дальше чернота, пустота, разделившая жизнь на до и после.

Очнулась от того, что мое тело перекладывают с каталки на кровать, глаза открыть не могу. «Что с ребенком?», - шепчу что есть силы. Молодой мужской голос отвечает: «Бирка на руке есть, значит живой». Читает: «Мальчик, 1600г, 43 см.»

Проснулась в палате, где много коек, на них лежат женщины. Ко всем приходят и рассказывают, что с ребенком, а ко мне нет. Жду, никто не идет.

Она идет в реанимацию к своему сыну, а я кое-как, по стеночке, могу добраться только до столовой. Потеря двух литров крови сильно сказалась на моем общем состоянии.

Только на третий день при поддержке соседки по палате смогла спустится в реанимацию. Доктор рассказывает ей о состоянии ребенка. Затем спрашивает мою фамилию. Опускает глаза и говорит: «Вы особо не надейтесь, пойдемте, познакомитесь с сыном». В комнате темно, стоит несколько кувезов. Для меня откидывают одеялко на одном из них. Там лежит малышок, размером с ладошку, в памперсе больше, чем он сам. С этого дня начались наши каждодневные свидания с Владом и страшные разговоры с врачами. Каждый день — новый диагноз.

В августе 2018 судьба решила еще дать под дых, у Влада перестал работать шунт и произошла остановка дыхания. Домой вернулся совершенно другой ребенок, ни на что не реагирующий, не откликающийся на имя, не фиксирующий взгляд, не улыбающийся, не смеющийся, кушающий через зонд. Потеряны все двигательные и коммуникативные навыки. В течение года мы восстанавливаемся дома сами.

Училась жить и учу других. За полгода 36 семей узнали, как общаться с неговорящим ребенком, начали открывать внутренний мир детей, осознавать их желания и возможности.

Мой сын изменил не только меня, но и жизнь других семей, где растут особенные дети.

---

Ольга.

«Господи помоги». Акушер начинает мне давить на живот, только чтобы вытащить сына. И вот он появляется перед моими глазами — без признаков жизни вообще, не дышит, не шевелится, — и вдруг случается приступ. Шансов становится все меньше и меньше… Вдруг входит доктор из реанимации и без слов просто кутает Матвея в пеленку и забирает его.

Наутро приходят с документами на отказ от ребенка. Меня привели к нему в реанимацию. Весь в трубках.

Началось самое страшное, врачи, иглы, анализы. Слышишь только одно: он будет овощем!

Жизнь на этом не заканчивается, она такая же насыщенная, просто ты маленько по-другому всё ценишь.

---

Это сильно сокращённые рассказы.
Мне такое тяжело. Я слишком чувствую.

Я выставляла призовые баллы. Хоть и не понимала, как здесь можно судить.

Это истории про то, как можно быть сильнее самого себя.
И радоваться.
И жить.

Быть благодарным за то, что ты способен на главное чудо — любить.
За то, что ты и есть это чудо.

---

Планета друзей Омск

29 ноября в 16 в Региональном центре по связям с общественностью на 4 этаже в конференц-зале состоится презентация книги и награждение участниц конкурса «Моя особая история. Растим вместе».

Книга издана на основе эссе родителей, воспитывающих особых детей. Эссе
принимались в виде конкурсных работ. Инициатором «литературного» конкурса стала
общественная организация «Планета друзей».

Книга будет передана в родовспомогательные учреждения, учреждения системы
образования и социальной защиты.

Оригинал в Фейсбуке автора.