Запертый в собственном теле

Днем он смотрит видео на «Ютубе». Мышкой может двигать только благодаря тому, что его руки подвешены на специальных петлях. Ночью пытается спать, просыпаясь от боли каждые два часа. Так Ваня Снегирев живет уже больше года.

94716 декабря 2019
Запертый в собственном теле

На полке «советского» буфета в неровной рамке — снимок двух мальчишек. Это Ваня Снегирев с младшим братом. Рамочку смастерил сам Ваня, когда ему было три года. Мама и папа лишь немного помогли выпилить и сколотить ее маленькими гвоздиками. Три с половиной десятилетия спустя черно-белые лица мальчишек весело смотрят с фотографии, которая кажется запертой в этой неуклюжей рамке, как в ящике.

1

Большой обеденный стол посередине гостиной в доме Снегиревых накрыт темной скатертью. Вокруг стола — диванчик, пара кресел и стулья. Настоящий камин, в котором по вечерам должны потрескивать поленья, безмолвно кричит что-то черным ртом-топкой — не разобрать. На стенах картины: осенний пейзаж, пионы в вазе, молодой человек в образе мушкетера. На первый взгляд кажется, что на портрете — глава семьи Александр Сергеевич Снегирев в молодости. Но нет. Это Ваня. Автор портрета, как и многих других картин в доме, — Ольга, мама Вани. Скромно улыбаясь, она признается, что начала рисовать после выхода на пенсию. Правда, удается ей это редко, много времени и сил уходит на домашнюю работу и заботу о старшем сыне.

Александр Сергеевич — школьный учитель. Он рассказывает нам, как несколько лет назад сам построил дом в селе Красноярка, где сейчас живет его семья, и как воспитал двух сыновей. Старший Ваня рос добрым, отзывчивым парнем и, несмотря на высокий рост и габариты (а весил Ваня почти 100 кг), всегда был спокойным, в конфликты не ввязывался, родителей и брата любил. Отслужил полтора года в армии, женился на хорошей девушке, но спустя 10 лет развелся — не сложилось. Вернулся жить к родителям. Работал, помогал отцу по дому, встречался с друзьями, ездил в город.

— В марте 2018 года Ваня стал уставать. Всегда был бодрым, румяным, а тут жалуется, что рукам тяжело. На работе занимался монтажом видеосистем, потом, как раз выборы президента были, перешел в офис, сидел за компьютером, — рассказывает Александр Сергеевич.

Постепенно даже офисные задачи оказались ему не под силу: мышцы слабели с каждым днем. Ноги стали заплетаться, появились боли, речь стала путаной. Консультации, обследования, лечение в стационарах эффекта не давали. Только во второй половине 2019 года, когда Ваня слег, а боли стали постоянными, ему поставили диагноз: «Боковой амиотрофический склероз» (БАС).

При БАС поражаются двигательные нейроны, слабеют мышцы, постепенно человек перестает ходить, разговаривать, самостоятельно глотать. Со временем становится трудно дышать. Лечения нет. При этом БАС не затрагивает головной мозг: пациент остается в сознании, его интеллект не страдает. То есть человек понимает все, что происходит, но не может реагировать на это, не владеет своим телом и словно заперт в нем. Болезнь прогрессирует у разных людей с разной скоростью, средняя продолжительность жизни после установления диагноза составляет от 2 до 5 лет.

Три чужих, совершенно непонятных поначалу слова резко изменили всю жизнь Снегиревых. Сначала купили инвалидную коляску, а отец соорудил пандусы возле дома, чтобы вывозить сына на улицу. Комнату Вани переоборудовали: поставили кровать с подъемником и специальным матрасом, модернизировали компьютерное кресло и столик. В кресле Ване помогает сидеть конструкция, придуманная опять же Александром Сергеевичем. В потолок вкручены винты, к которым привязаны две ленты, на конце каждой — петля. Эти петли держат на весу руки Вани, снимая нагрузку с мышц. Благодаря этому левой кистью молодой мужчина может двигать компьютерную мышь: днем он смотрит видео на «Ютубе», серфит в Сети. Ночью пытается спать.

2

— Может четыре часа за ночь поспать, может два. Каждый раз, когда просыпается, мы с матерью встаем, переворачиваем его, на простыне подтягиваем — и на бок. На спине ему спать трудно, поэтому на боку только, — объясняет Александр Сергеевич. — От боли таблетки даем. Если живот болит — от живота, если печень — от печени. На улицу не выходим, ему больно не только двигаться, даже одежду надевать. Большую часть дня сидит в своем кресле, начинает засыпать — на кровать перекладываем.

Пока мы беседуем в комнате за большим столом, неспешно входит Василий — полосатый кот бойцовской внешности: одно ухо подрано, второе отморожено, хитрая морда в заживших зарапинах и рубцах. Василий живет у Снегиревых восемь лет, исправно ловит мышей и участвует в жизни Вани. Например, когда родители переворачивают сына или перекладывают с кровати на кресло, Василий всегда рядом: внимательно следит за процессом. Иногда спит с молодым хозяином.

Увидев в своей комнате незнакомых девушек, Ваня улыбается, но улыбка выходит кривоватая — парень с трудом владеет мышцами лица. Василий внезапно возникает у его ног и остается там до конца беседы.

Мы знакомимся и задаем парню вопросы, ответы на которые едва разбираем.

— Ваня, как твои дела?

— Нормально. Болит.

— Что болит?

— Все.

— Постоянно болит?

3

— Да.

— А когда таблетку выпьешь, легче становится?

— Да, но потом опять болит.

Часть лекарств, в том числе и обезболивающие, Ване выписывают бесплатно, у него первая группа инвалидности. Но подобрать такой препарат, который бы избавил его от боли и сделал его жизнь чуть более сносной, врачам пока не удалось.

Все время, пока мы находимся в комнате, Ваня следит за нами глазами и взглядом участвует в беседе. Время от времени он пытается сделать глубокий вдох, но это получается у него с большим трудом.

Из-за прогрессирующей мышечной слабости у парня уже появились проблемы с глотанием пищи и жидкости, поэтому в ближайшее время ему жизненно необходима будет установка гастростомы (искусственный пищевод, который позволяет вводить пациенту пищу извне). Также ему потребуется откашливатель и отсасыватель мокроты — для поддержания чистоты дыхательных путей. И самое главное — Ваня очень хочет разговаривать с родителями, с братом, с редкими гостями, которые приходят из его старой, здоровой жизни. Поэтому ему нужен ай-трекер Tobii — устройство, которое отслеживает движение глаз и переводит поступающие сигналы в речь. С его помощью пациенты с БАС могут общаться с окружающими.

Несмотря на то, что БАС неизлечим, в наших силах не оставить семью Снегиревых один на один с бедой. Мы можем помочь им наладить уход и сделать жизнь Вани и его родителей немного легче. Наш фонд открывает сбор на приобретение отсасывателя для мокроты, гастростомы и ай-трекера. Сумма сбора — 49 250 рублей. Помочь парню можно, отправив СМС на номер 3434 со словом «Обнять» или воспользовавшись платежной формой на нашем сайте.

 Оригинал на сайте БФ «Обнимая небо».


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

16.01.2020

Одобряете ли вы политические реформы Владимира Путина?

Уже проголосовало 586 человек

13.01.2020

А вы готовы отказаться от покупки одежды на год, как Дарья Мельникова?

Уже проголосовало 258 человек













Блог-пост

Елена Петрова

— омичка

Леонид Евсеев

— редактор "Нашей газеты"

Дмитрий Алексеев

— Президент группы компаний DNS

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Губернатор, школьница, актер и неизвестный: люди года, Омск

…и не только они! — убеждают нас эксперты, подводя итоги года и наполняя именами омичей топ-50 персон, которые запомнились нам своими поступками.

74214 января 2020

Кот, пилот, Наполеон и сам Он

Кто те люди, что в 2019-м году сыграли по-крупному в российских масштабах — так, что запомнились нашим экспертам? «ВОмске» продолжает подводить итоги года.

38513 января 2020

Миру мир, Трамп, Маск — и Грета с ними

Семеро одного не ждут, зато топ-50 — украшают. В итоговый рейтинг «людей года» по версии «ВОмске» вошли семь персон, чьи поступки на мировой арене отметили сибирские эксперты.

50113 января 2020

50 удивительных лиц, не считая одной морды

Кот с именем, активист с позицией и другие: традиционно подводим итоги минувшего года при помощи своих экспертов и читателей, представляя пять десятков героев, благодаря которым прошедший год стал незабываемым — по версии «ВОмске».

178010 января 2020

Кто достоин звания «Персона года – 2019»?

«ВОмске» приглашает своих читателей принять участие в третьем итоговом опросе 2019 года.

92128 декабря 2019

Стиль жизни

Илья Жуков: «Мне все равно, сколько весит моя жена…»

Story

Илья Жуков: «Мне все равно, сколько весит моя жена…»

Воздушные гимнасты, «Ромео и Джульетта» новогодней программы омского цирка Анна и Илья Жуковы рассказали, как взлетать и не падать, почему их героиня остается жить, а сын перестал смотреть их номер.

177527 декабря 2019
Тигран Акопян: «Шесть лет назад в Успенском соборе стал крестным отцом»

Story

Тигран Акопян: «Шесть лет назад в Успенском соборе стал крестным отцом»

Откровенно о себе и животных: дрессировщик Тигран Акопян о воспитании экзотов, буднях лапундера-пенсионера, «пряничном доме» для бегемота и верблюдов, а также тесных связях с Омском.

226512 декабря 2019
Семь открытий, которые ждут вас в «Двух поэтах»

Еда

Семь открытий, которые ждут вас в «Двух поэтах»

Умные технологии, домашние котлетки, стихи и трюфели: тестируем новое заведение – гастро-буфет на пересечении улиц Маяковского и Пушкина.

2978405 декабря 2019
Карты, деньги, два ума – и пять десятков ангелов

Story

Карты, деньги, два ума – и пять десятков ангелов

О значимом через ассоциации: наша соотечественница с Кипра Ольга Ножнина дает новую жизнь искусству, провоцирует чувствовать и говорить, получает удовольствие и прибыль – и умещает все это в компактный формат карточных колод.

388419 ноября 2019

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх