«Я думала, нам придется экстренно продать дом»

— Я думала, нам придется экстренно продать дом, — вздыхает мама Ники.

Мы сидим с ней на скамейке у моря, но пахнет от нас валокордином.

1

Маленькая Ника не слышит. Совсем. Она глухая. Но при этом она носитель системы кохлеарной имплантации. Это такие аппаратики на ушках, с которыми слышно. А без них —нет.

Этим летом малышка копалась в песке на море и... зарыла где-то на пляже свои аппараты. Родители не сразу поняли это, потому что она была в панамке. Аппаратики были пристёгнуты к ней специальными фиксаторами. Их она тоже закопала. Нике полтора года. Полгода как она носит аппаратики. Только-только начала говорить звуки... И вот... Мы тогда развернули там, в Анапе, целую спасательную операцию: искали всем санаторием, всей Анапой, написали и развесили объявления, объяснили сотням людей, что ищем, я написала пост, но не успела опубликовать — нашли. Знаете где? Висели с обратной стороны батареи в магазинчике, в который Ника с папой ходили за водой... Вот как они туда попали, эти проворные магнитики? Уфффф. А если бы не нашли, то да, выбор был бы между жильём и... слухом ребенка. Такой очень характерный кейс — про родителей таких вот деток-ушариков. Я одна из них.

На днях я заполняла анкету о моей дочери на сайте мос.ру. Там надо было указать особенности здоровья ребенка, и я поставила галочку напротив слова «инвалидность». Анкета выдала список вариантов, мол, какая именно инвалидность, и я выбрала раздел «сенсорные нарушения». А среди них выбрала подраздел «глухота». Каждый раз я прямо врезаюсь в это слово. Ну какая глухота, ну посмотрите на мою шуструю дочку!  Она же носится, она же хохочет, она же не умолкает! Ну о чем вы?

Но потом случается какая-нибудь неисправность с «ушком» — а Катя моя тоже слышит благодаря кохлеарным имплантам (далее — #КИ) — и пока мы ее устраняем (неисправность), я чувствую себя растерянной и очень остро проживаю вот это понятие «глухота». Я ничего не могу с этим поделать — глухота существует. Она везде. Она внутри моей дочки. Она временно устранена при помощи #КИ, но стоит аппаратикам выйти из строя, и она безжалостно заполоняет собой всё пространство. Стоит ли говорить, КАК мы всей семьёй трясемся за эти аппараты. По многим причинам. Во-первых, это очень дорого. Вся система (с операцией, при которой под кожу ребенку вшивают... ну, на пальцах говоря 22 электрода, имитирующих слуховые нервы, процессом специальных настроек диапазона звуков, и целым чемоданом сопутствующих нужных вещей, типа, специальной зарядки для «ушек», специальной сушилки и т.д.) — это больше миллиона рублей. А уха два. Получается больше двух миллионов. Во-вторых, это очень индивидуально. То есть каждый вот такой висящий на ухе аппаратик (он называется «речевой процессор») — он бесценен только для самого носителя. Если взять речевой процессор от одного носителя #КИ и надеть на ушко другого, то этот, другой, ничего не услышит. То есть это очень дорогая вещь, но дорога она исключительно носителю. Вот поэтому наш, родительский, самый страшный страх — потеря речевого процессора. Особенно если учесть, что носят их наши дети. А они — маленькие. И вообще — дети. Не всегда ответственные, не всегда внимательные. Иногда просто маленькие. Кате моей, например, установили их в годик. Моя годовалая кроха испытывала первое время стресс от шумов, вдруг ворвавшихся в её голову, и любила снять ушки и прикрепить их... на холодильник. Я, пока не просекла фишку, в предынфаркном состоянии носилась по дому в поисках аппаратиков. Потом мы стотысяч раз объяснили дочери, как это важно и ценно, и что это не игрушка. Сейчас ей пять, и она давно поняла это, и сама бдительно следит за своими ушками. Но форс-мажоры никто не отменял. В этом году, например, было страшное (оно снится мне до сих пор): мы на отдыхе сняли Катины ушки, оставили их на шезлонге и пошли в бассейн под открытым небом купаться. И, находясь в бассейне, я увидела, как большая птица гуляет по нашему шезлонгу и проявляет интерес к Катиным речевым процессорам, пытается их подхватить за проводок и унести. Меня обдало ужасом, когда я представила, что будет, если у нее это получится... Я закричала, птица испугалась и улетела. Это я к тому, что как бы мы ни береглись, как бы ни были ответственны, риск внезапно остаться без слуха всегда существует.

Илье 8 лет. Он живёт в поселке Курганской области с мамой Юлей. О том, что Илья не слышит, мама узнала еще в роддоме: он не прошел аудиоскрининг. До двух лет Илья общался мычанием и жестами. Потом ему сделали операцию на одно ушко. На второе делать платно. Дорого для семьи. Поэтому на второе не сделали. Но он и одним слышит.

Если пройти с Ильёй по центральной улице посёлка, то люди станут оборачиваться, смотреть с любопытством. Мама Юля переживает за сына, старается не водить его в людные места, чтобы его это не обижало.

— Юль, люди смотрят так не потому, что плохие, а потому, что недоинформированные. Понимаете? Пока вы прячетесь, ничего не изменится.

— Я понимаю, — говорит Юля. — Просто не у всех есть силы бороться...

2

Я понимаю Юлю. Я трачу на эту борьбу с недоинформированностью очень много ресурсов: пишу, говорю, выступаю. Вставляю кейсы про #КИ даже в непрофильные темы. Это всё я делаю для своего ребенка. Чтобы на нее не смотрели, как на инопланетянина. В моем окружении, в принципе, Катя давно — абсолютная норма. И в саду, и на площадке, и везде. Может, еще все так, потому что Москва. Тут попроще. В регионах сложнее.

Илья недавно гулял с детьми на школьном дворе. Его аппаратик разрядился, Илья положил его в карман и пошел домой поменять батарейки. Пришел, а аппаратика нет. Всем поселком на четвереньках трое суток искали аппаратик — не нашли. Мистика. А на самом деле, мистики нет. Наверняка его нашел какой-то ребенок, не понял его назначения, раскрутил, развертел, разобрал и... выкинул, испугавшись, что сломал важную вещь... Просто по незнанию. Теперь Илья глухой. Плановая замена — через 5 лет. А купить такой аппарат — около 700 тысяч рублей.

А вот малыш Абдулло. Ему 3 года. Он с родителями пошел в Торговый центр. На камерах видно, что входил он с аппаратиком. Где-то в магазине аппаратик куда-то примагнитился. Искали все (и охрана, и продавцы, и посетители, и родители) и везде (в магазинах, в коридорах, по видеокамерам) — и тоже не нашли. Теперь он тоже глухой. И тоже нужно 700 тысяч, чтобы слышал.

«Почему так дорого?» — спросите вы. Я могу пояснить своими словами буквально одним абзацем. На пальцах. Бывают разные системы кохлеарной имплантации. Вот, например, у моей Катюши установлена система Cochlear. Если она (не дай Бог!!!) потеряет речевой процессор, то мы сможем купить новый в два раза дешевле, чем 700 тысяч, потому что нам продадут только речевой процессор, без комплектующих (а это целый чемодан всяких разных вещиц), которые у нас и так есть. А у некоторых систем, например, тех, что установлены у Ильи и Абдулло, стоит имплант такой компании, дистрибьютор которой не продает детали отдельно — можно купить только весь чемодан (это не метафора, это реально огромный чемодан вещей — зарядки, сушки, запасные аккумуляторы — ибо эксплуатация слуха — дело скрупулезное и трудоемкое). Я не знаю, почему так, может, политика, может, экономика, но просто это факт. И поэтому так дорого. Чемодан равно слух. И родители — как бы заложники этой стоимости: иногда ведь выбор стоит между жильем и слухом ребенка. Ибо для поселка, например, где Илья живет, 700 тысяч — огромная, невероятная сумма просто, непосильная при зарплатах, не превышающих 30 тысяч. Даже кредит такой не дадут...

«Что можно сделать?» — спросите вы, дорогая моя #АрмияВолшебников. На самом деле много чего.

1. Можно сделать репост этого текста.

Я старалась простыми словами, без драмы и надрыва, рассказать, чем наша жизнь чуть сложнее, чем жизнь людей с хорошим слухом.

2. Уважаемые родители детей-носителей системы #КИ. Сделайте обязательно на речевой процессор наклейку с текстом: «Без этого аппаратика я не слышу. Верните его, пожалуйста. Вот мой телефон:...»

Можно самим сделать, можно заказать у ребят, вот тут, очень рекомендую.

3. Можно помочь Илье и Абду со сбором на их слух. Сбор официальный, через Благотворительный фонд «Мелодия жизни», его создала моя близкая подруга Наиля Галеева. Та самая, у которой сын Эмир, носитель #КИ. Та самая, которая спасла меня, когда я чуть не умерла от ужаса, узнав о глухоте моей Кати. Она обняла меня тогда и сказала: «Поверь, с этим можно жить...»

3

Увидев на улице человека с аппаратиками на ушках, просто знайте, что... он обычный. Просто ему чуть сложнее живётся, чем нам. А в остальном он такой же. Поддержка — это не боятся его, не снимать его украдкой на айфон, не шушукаться за спиной, показывая пальцем... Поддержка — это общение как ни в чем не бывало. Потому что ни в чем и не бывало. Потому что, поверьте, с этим не просто можно жить — с этим можно жить счастливо!

Ссылка на сбор фонда.

 

Оригинал в Facebook автора.