«Я думала, нам придется экстренно продать дом»

Увидев на улице человека с аппаратиками на ушках, просто знайте, что... он обычный. Просто ему чуть сложнее живётся, чем нам.

127425 ноября 2020
«Я думала, нам придется экстренно продать дом»

— Я думала, нам придется экстренно продать дом, — вздыхает мама Ники.

Мы сидим с ней на скамейке у моря, но пахнет от нас валокордином.

1

Маленькая Ника не слышит. Совсем. Она глухая. Но при этом она носитель системы кохлеарной имплантации. Это такие аппаратики на ушках, с которыми слышно. А без них —нет.

Этим летом малышка копалась в песке на море и... зарыла где-то на пляже свои аппараты. Родители не сразу поняли это, потому что она была в панамке. Аппаратики были пристёгнуты к ней специальными фиксаторами. Их она тоже закопала. Нике полтора года. Полгода как она носит аппаратики. Только-только начала говорить звуки... И вот... Мы тогда развернули там, в Анапе, целую спасательную операцию: искали всем санаторием, всей Анапой, написали и развесили объявления, объяснили сотням людей, что ищем, я написала пост, но не успела опубликовать — нашли. Знаете где? Висели с обратной стороны батареи в магазинчике, в который Ника с папой ходили за водой... Вот как они туда попали, эти проворные магнитики? Уфффф. А если бы не нашли, то да, выбор был бы между жильём и... слухом ребенка. Такой очень характерный кейс — про родителей таких вот деток-ушариков. Я одна из них.

На днях я заполняла анкету о моей дочери на сайте мос.ру. Там надо было указать особенности здоровья ребенка, и я поставила галочку напротив слова «инвалидность». Анкета выдала список вариантов, мол, какая именно инвалидность, и я выбрала раздел «сенсорные нарушения». А среди них выбрала подраздел «глухота». Каждый раз я прямо врезаюсь в это слово. Ну какая глухота, ну посмотрите на мою шуструю дочку!  Она же носится, она же хохочет, она же не умолкает! Ну о чем вы?

Но потом случается какая-нибудь неисправность с «ушком» — а Катя моя тоже слышит благодаря кохлеарным имплантам (далее — #КИ) — и пока мы ее устраняем (неисправность), я чувствую себя растерянной и очень остро проживаю вот это понятие «глухота». Я ничего не могу с этим поделать — глухота существует. Она везде. Она внутри моей дочки. Она временно устранена при помощи #КИ, но стоит аппаратикам выйти из строя, и она безжалостно заполоняет собой всё пространство. Стоит ли говорить, КАК мы всей семьёй трясемся за эти аппараты. По многим причинам. Во-первых, это очень дорого. Вся система (с операцией, при которой под кожу ребенку вшивают... ну, на пальцах говоря 22 электрода, имитирующих слуховые нервы, процессом специальных настроек диапазона звуков, и целым чемоданом сопутствующих нужных вещей, типа, специальной зарядки для «ушек», специальной сушилки и т.д.) — это больше миллиона рублей. А уха два. Получается больше двух миллионов. Во-вторых, это очень индивидуально. То есть каждый вот такой висящий на ухе аппаратик (он называется «речевой процессор») — он бесценен только для самого носителя. Если взять речевой процессор от одного носителя #КИ и надеть на ушко другого, то этот, другой, ничего не услышит. То есть это очень дорогая вещь, но дорога она исключительно носителю. Вот поэтому наш, родительский, самый страшный страх — потеря речевого процессора. Особенно если учесть, что носят их наши дети. А они — маленькие. И вообще — дети. Не всегда ответственные, не всегда внимательные. Иногда просто маленькие. Кате моей, например, установили их в годик. Моя годовалая кроха испытывала первое время стресс от шумов, вдруг ворвавшихся в её голову, и любила снять ушки и прикрепить их... на холодильник. Я, пока не просекла фишку, в предынфаркном состоянии носилась по дому в поисках аппаратиков. Потом мы стотысяч раз объяснили дочери, как это важно и ценно, и что это не игрушка. Сейчас ей пять, и она давно поняла это, и сама бдительно следит за своими ушками. Но форс-мажоры никто не отменял. В этом году, например, было страшное (оно снится мне до сих пор): мы на отдыхе сняли Катины ушки, оставили их на шезлонге и пошли в бассейн под открытым небом купаться. И, находясь в бассейне, я увидела, как большая птица гуляет по нашему шезлонгу и проявляет интерес к Катиным речевым процессорам, пытается их подхватить за проводок и унести. Меня обдало ужасом, когда я представила, что будет, если у нее это получится... Я закричала, птица испугалась и улетела. Это я к тому, что как бы мы ни береглись, как бы ни были ответственны, риск внезапно остаться без слуха всегда существует.

Илье 8 лет. Он живёт в поселке Курганской области с мамой Юлей. О том, что Илья не слышит, мама узнала еще в роддоме: он не прошел аудиоскрининг. До двух лет Илья общался мычанием и жестами. Потом ему сделали операцию на одно ушко. На второе делать платно. Дорого для семьи. Поэтому на второе не сделали. Но он и одним слышит.

Если пройти с Ильёй по центральной улице посёлка, то люди станут оборачиваться, смотреть с любопытством. Мама Юля переживает за сына, старается не водить его в людные места, чтобы его это не обижало.

— Юль, люди смотрят так не потому, что плохие, а потому, что недоинформированные. Понимаете? Пока вы прячетесь, ничего не изменится.

— Я понимаю, — говорит Юля. — Просто не у всех есть силы бороться...

2

Я понимаю Юлю. Я трачу на эту борьбу с недоинформированностью очень много ресурсов: пишу, говорю, выступаю. Вставляю кейсы про #КИ даже в непрофильные темы. Это всё я делаю для своего ребенка. Чтобы на нее не смотрели, как на инопланетянина. В моем окружении, в принципе, Катя давно — абсолютная норма. И в саду, и на площадке, и везде. Может, еще все так, потому что Москва. Тут попроще. В регионах сложнее.

Илья недавно гулял с детьми на школьном дворе. Его аппаратик разрядился, Илья положил его в карман и пошел домой поменять батарейки. Пришел, а аппаратика нет. Всем поселком на четвереньках трое суток искали аппаратик — не нашли. Мистика. А на самом деле, мистики нет. Наверняка его нашел какой-то ребенок, не понял его назначения, раскрутил, развертел, разобрал и... выкинул, испугавшись, что сломал важную вещь... Просто по незнанию. Теперь Илья глухой. Плановая замена — через 5 лет. А купить такой аппарат — около 700 тысяч рублей.

А вот малыш Абдулло. Ему 3 года. Он с родителями пошел в Торговый центр. На камерах видно, что входил он с аппаратиком. Где-то в магазине аппаратик куда-то примагнитился. Искали все (и охрана, и продавцы, и посетители, и родители) и везде (в магазинах, в коридорах, по видеокамерам) — и тоже не нашли. Теперь он тоже глухой. И тоже нужно 700 тысяч, чтобы слышал.

«Почему так дорого?» — спросите вы. Я могу пояснить своими словами буквально одним абзацем. На пальцах. Бывают разные системы кохлеарной имплантации. Вот, например, у моей Катюши установлена система Cochlear. Если она (не дай Бог!!!) потеряет речевой процессор, то мы сможем купить новый в два раза дешевле, чем 700 тысяч, потому что нам продадут только речевой процессор, без комплектующих (а это целый чемодан всяких разных вещиц), которые у нас и так есть. А у некоторых систем, например, тех, что установлены у Ильи и Абдулло, стоит имплант такой компании, дистрибьютор которой не продает детали отдельно — можно купить только весь чемодан (это не метафора, это реально огромный чемодан вещей — зарядки, сушки, запасные аккумуляторы — ибо эксплуатация слуха — дело скрупулезное и трудоемкое). Я не знаю, почему так, может, политика, может, экономика, но просто это факт. И поэтому так дорого. Чемодан равно слух. И родители — как бы заложники этой стоимости: иногда ведь выбор стоит между жильем и слухом ребенка. Ибо для поселка, например, где Илья живет, 700 тысяч — огромная, невероятная сумма просто, непосильная при зарплатах, не превышающих 30 тысяч. Даже кредит такой не дадут...

«Что можно сделать?» — спросите вы, дорогая моя #АрмияВолшебников. На самом деле много чего.

1. Можно сделать репост этого текста.

Я старалась простыми словами, без драмы и надрыва, рассказать, чем наша жизнь чуть сложнее, чем жизнь людей с хорошим слухом.

2. Уважаемые родители детей-носителей системы #КИ. Сделайте обязательно на речевой процессор наклейку с текстом: «Без этого аппаратика я не слышу. Верните его, пожалуйста. Вот мой телефон:...»

Можно самим сделать, можно заказать у ребят, вот тут, очень рекомендую.

3. Можно помочь Илье и Абду со сбором на их слух. Сбор официальный, через Благотворительный фонд «Мелодия жизни», его создала моя близкая подруга Наиля Галеева. Та самая, у которой сын Эмир, носитель #КИ. Та самая, которая спасла меня, когда я чуть не умерла от ужаса, узнав о глухоте моей Кати. Она обняла меня тогда и сказала: «Поверь, с этим можно жить...»

3

Увидев на улице человека с аппаратиками на ушках, просто знайте, что... он обычный. Просто ему чуть сложнее живётся, чем нам. А в остальном он такой же. Поддержка — это не боятся его, не снимать его украдкой на айфон, не шушукаться за спиной, показывая пальцем... Поддержка — это общение как ни в чем не бывало. Потому что ни в чем и не бывало. Потому что, поверьте, с этим не просто можно жить — с этим можно жить счастливо!

Ссылка на сбор фонда.

 

Оригинал в Facebook автора

Автор:Ольга Савельева

Фото:Из блога автора

Теги:Благотворительность


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

Ваше мнение

28.10.2022

А вы за перенос «шара Бухгольца»?

Уже проголосовало 53 человека

09.08.2022

Вам нравится «Флора-2022»?

Уже проголосовало 162 человека

























Блог-пост

Юлия Купрейкина

— психолог

Светлана Дзюба

— Хозяйка Берлоги


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Эксклюзив из 1995 года…

Откровенная история

Эксклюзив из 1995 года…

Андрей Третьяков. «Шесть дней и вечеров с Инной Чуриковой и Николаем Караченцовым. Театральный этюд в двух частях». 

127120 января 2023
Он был из плеяды Мастеров…

Story

Он был из плеяды Мастеров…

…5-го декабря 2022-го у него был бы юбилей…

А мне и по сей день трудно вспоминать невисокосный 2014-й. Тот год просто бил наотмашь своей «високосностью»… И в сентябре – ещё один зияющий пробел в корневой системе одного из лучших театров России: актёр Академического театра драмы, «Легенда Омской сцены», заслуженный артист России Юрий Васильевич Музыченко…

85-летию со дня рождения Юрия Музыченко /1937 - 2014/ я посвящаю этот материал…

760204 декабря 2022
«Терапия» от Мацуева: Моцарт, Сен-Санс, Шостакович

Story

«Терапия» от Мацуева: Моцарт, Сен-Санс, Шостакович

Первый зимний вечер уходящего года Омск встречал с Денисом Мацуевым. В эпоху шока и тотального душевного опустошения музыкант не устаёт доказывать: настоящая музыка является лучшей терапией в любой точке на земле…

808403 декабря 2022
Козёл на час. «Просто Театр» создал «ПРОСТранствО», где актёры бодались со скукой

Story

Козёл на час. «Просто Театр» создал «ПРОСТранствО», где актёры бодались со скукой

Как новый омский театральный проект в «Арт-центре на Любинском» интригует, импровизирует и иронизирует, и почему это нравится зрителю.

7484329 ноября 2022

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх