Помогите спасти жизнь Даши!

История моего ребёнка началась в 2016 году когда в сентябре впервые был выставлен диагноз ОСТРЫЙ ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ...

232805 мая 2021
Помогите спасти жизнь Даши!

Первоначальное лечение по программе БФМ-95, которое мы проходили в отделении онкогематологогии в городе Омске, длилось 10 месяцев. В конце терапии у Даши начались осложнения — сепсис, менингит с исходом в гидроцефалию. Была проведена нейрохирургическая операция — эндоскопическая тривентрикулостомия. Всё это доченька выдержала очень стойко, быстро восстановилась! Параллельно с этим мы начали поддерживающую терапию в режиме 6-МП/МТХ, которая длилась по апрель 2019 года. Постепенно мы начали возвращаться к обычной жизни.

Но в мае 2019 года во время очередного обследования нам сообщили страшную новость — у Даши РЕЦИДИВ (экстрамедулярный, нейролейкоз). Мы снова вернулись в больницу. В этот раз лечение было более агрессивное. Нейролейкоз спровоцировал осложнения, в результате которых было проведено 2 нейрохирургические операции в городе Омске. Интратекально вводились триплеты до полной санации ликвора и несколько раз после. Были проведены 1-ый и 2-ой блоки терапии F1 и F2 согласно протоколу ALL-BFM-Rez 2002, группа S2.

1

После этого лечение Даши продолжилось в Санкт-Петербурге в "НМИЦ им. В.А. Алмазова". Для того, чтобы окончательно справиться с осложнениями, спровоцированными нейролейкозом, было проведено ещё 4 нейрохирургические операции. Проведён блок 2-Ida. После этого в Федеральном центре им. Петрова Даша прошла краниальное облучение в дозе 18 Гр.

С марта 2020 года нам назначили поддерживающую терапию в режиме 6-МП/МТХ.

С конца июня Дашу начали беспокоить костно-суставные боли, в связи с этим 22.07.20 было выполнено контрольное обследование, по результатам которого был диагностирован ВТОРОЙ КОМБИНИРОВАННЫЙ РЕЦИДИВ (костный мозг + нейролейкоз). В отделении онкогематологогии по месту жительства Даша прошла резервный блок FLA с целью попытки достижения ремиссии.

Параллельно с этим интратекально снова вводились триплеты для санации ликвора. По результатам контрольного обследование зафиксирована третья клинико-гематологическая ремиссия. После этого нас с Дашей госпитализировали в "НМИЦ им. В.А. Алмазова" для обследования и определения дальнейшей тактики лечения. После контрольной пункции обнаружена популяция опухолевых клеток. Нам надо было ещё пройти курс иммунотерапии препаратом Блинцито. Вместе с этим снова вводились триплеты, но уже интравентрикулярно. После терапии Блинцито МОБ отрицательная. Принято решение о необходимости проведения трансплантации костного мозга. С 6.11.20 - 10.11.20 мы прошли кондиционирование, а 12.11.20 - гаплоидентичную ТГСК. Для профилактики рецидива нейролейкоза в МИБСе состоялось повторное краниальное облучение в дозе 13,5 Гр.

На 120 день была зафиксирована РТПХ кожи.

С середины марта Даша начала жаловаться на боли в позвоночнике. Для исключения рецидива в отделении онкогематологогии и в марте, и в начале апреля брали пункцию костного мозга. По результатам пункций - клинико-гематологическая ремиссия. Тем не менее боли усиливались.

22 апреля повторно был взят пунктат костного мозга. Констатирован ТРЕТИЙ РЕЦИДИВ...

2

 


В России альтернативных излечивающих опций для нас теперь не осталось. Федеральные центры рекомендовали паллиативное лечение, направленное на продление жизни...

Я самостоятельно сделала запрос в в зарубежные клиники. Клиника Sheba в Израиле предложила в ближайшее время пройти CAR-T терапию.

В России эту терапию делают только в Москве, но пока она носит там экспериментальный характер, туда невозможно попасть, так как очередь расписана на несколько лет вперёд.

Стоимость такой терапии на основании счёта клиники 600 тыс долларов, в рублях на 01.05.2021 это 44,9 млн!

Пожалуйста, помогите спасти жизнь Даши!


ТИНЬКОФФ БАНК 5536 9139 7871 6310

 


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

19.10.2021

Как вы относитесь к введению в Омской области QR-кодов?

Уже проголосовало 18 человек

19.08.2021

А как вы сегодня оцениваете деятельность Леонида Полежаева на посту губернатора?

Уже проголосовало 143 человека























Блог-пост

Александр Тарасов

— Неравнодушный омич

Сергей Костарев

— эколог, урбанполитик

Елена Петрова

— омичка

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

«Из этой воды все выйдут сухими, и, конечно же, счастливыми»

Story

«Из этой воды все выйдут сухими, и, конечно же, счастливыми»

Виктория Олифирова, автор сценария и режиссер-постановщик новой программы «Одиссея», которая стартует в Омском государственном цирке 30 октября — о цирковом «роуд-муви», уникальных трюках и о воде как источнике не только жизни, но и ярких впечатлений.

106421 октября 2021
Путь омича в Большой цирк

Story

Путь омича в Большой цирк

«ВОмске» рассказывает, как простой паренек с Рабочих стал Заслуженным артистом России и лауреатом многочисленных международных конкурсов.

 

145911 октября 2021
Золотая мечта Владимира Шалака

Story

Золотая мечта Владимира Шалака

…Великолепная эрудиция. Редкая память на имена, даты, события. Королевская пунктуальность. И это несовременное благородство в манере держаться. Держаться спокойно, интеллигентно и достойно на фоне бессмысленной суеты и легкой истерики…

163991606 октября 2021
Дело её вкуса

Story

Дело её вкуса

История Марии Хрищенко – пример того, что каждый при желании может сделать мир чуть красивее, если займется тем, что ему нравится.

3711210 сентября 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх