Омские следователи проверят, законно ли минздрав отказал детям в дорогостоящем лекарстве

Семьи, воспитывающие детей со спинально-мышечной атрофией, даже после выигранных судов не могут получить редкое лекарство. 

78212 июня 2020
Омские следователи проверят, законно ли минздрав отказал детям в дорогостоящем лекарстве

Омские следователи начали проверку по факту отказа регионального министерства здравоохранения в предоставлении дорогостоящего лекарства детям с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). 

Речь идет о препарате «Спинраза» — не так давно зарегистрированном и пока единственном в нашей стране лекарстве для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. В Омской области, по данным регионального минздрава, — семь детей с СМА. Четверым из них официально показана «Спинраза». «ВОмске» подробно освещал эту тему. 

1

В мае 2020 года семьи, воспитывающие детей с таким диагнозом, выиграли суды у министерства, однако ведомство не спешит исполнять судебное решение. 

Заявление в следственный комитет подала мама одного из детей.  

«В ходе проверки будут выяснены все причины отказа регионального Минздрава предоставить семьям, в которых воспитываются тяжелобольные дети, лекарственный препарат «Спинраза». В связи с этим граждане были вынуждены обратиться в суд. Также будут проверены доводы ответчика об отсутствии в бюджете денежных средств. По результатам проверки будет вынесено процессуальное решение», — сообщили в пресс-службе регионального следкома.

На этой же неделе состоялась апелляция по одному из процессов судебной тяжбы, которую региональный минздрав ведет с родителями больных СМА детей в Омске. Чиновники ожидаемо проиграли, но пока, увы, результата нет.  

«Сегодня мы снова встречались с минздравом в суде. Апелляционную жалобу, поданную министерством, не удовлетворили!!! И вот бы обрадоваться и выдохнуть, но нет.... Аукцион по закупке лекарства не состоялся.... Почему? Выделены деньги для покупки 1 ампулы, но закупка не происходит... В Омске свои законы, и решение суда с немедленным исполнением никого, кроме меня, не беспокоит...»  — жалуется Ирина Кириллова, мама маленькой Ариши. 

На днях вице-премьер Татьяна Голикова предложила президенту России Владимиру Путину три варианта решения проблемы — закупать лекарства за счет средств регионов, частично за счет федерального бюджета и с помощью специально созданного фонда, в который будет вкладываться социально ориентированный бизнес. Президент одобрил эту инициативу, пишет «РИА Новости»

По мнению Ольги Германенко, директора фонда «Семьи СМА», только создание некоторой структуры (но не благотворительного фонда), в которой могли бы из разных источников аккумулироваться бюджетные средства, может стать решением проблемы. 

«Если решение проблемы заключается в создании благотворительной организации, то мы это не очень приветствуем. Потому что фонд, который будет привлекать средства для лечения пациентов со СМА, не сможет устойчиво решать эту проблему в дальнейшем. Стабильность, гарантии лечения и долгосрочные перспективы останутся под вопросом.

2

Но слово «фонд» у нас в России имеет много трактовок — это и Пенсионный фонд, и Фонд социального страхования, а это не благотворительные организации, там задействованы бюджетные средства», — цитируют «Такие дела» Ольгу Германенко. 

 

Автор:ВОмске

Фото:ВОмске

Теги:Спинразаминздравследком


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

26.03.2021

Кого бы вы хотели видеть на посту мэра города Омска?

Уже проголосовало 48 человек

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 182 человека











Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Инна Динкелаккер – Сергею Милютину: «Уровень тестостерона мужчины зависит от уровня эстрогенов женщины, которая с ним рядом»

Гинеколог и эндокринолог Инна Динкелаккер в «Интервью по цепочке» отвечает предпринимателю Сергею Милютину (Медэкспорт-Северная Звезда, аптеки «Фармакопейка») на вопросы о генетических паспортах, медицине будущего, гормонозаместительной терапии и о том, что не так с понятием «биохакинг».

3711322 марта 2021

Пчеломор-канал

В Омской области в 2020 году зафиксировали рекордно высокую массовую гибель пчел. «Такого никогда не было», – говорят пчеловоды. Погибли миллионы насекомых в нескольких районах.

3896208 февраля 2021

Стиль жизни

Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Кредо

Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Рассказывать о творчестве этого художника – все равно что пытаться в трех словах передать содержание, к примеру, романа Шолохова «Тихий Дон». Почти на каждом его холсте разворачивается свое особое действо, в которое вовлечены десятки крайне колоритных персонажей.     

1229105 апреля 2021
Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

Story

Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

На то, чтобы научиться профессионально жонглировать, требуются месяцы упорных тренировок. Жонглировать, балансируя на моноцикле, — годы кропотливого труда. Артисты «Росгосцирка», эквилибристы-жонглеры Чугуновы усложнили задачу до максимума…

1824130 марта 2021
Сергей Ройз: «Цирк не перестает меня удивлять»

Кредо

Сергей Ройз: «Цирк не перестает меня удивлять»

Большое интервью с «музыкальным полиглотом», укротителем диких гитар, бессменным дирижером Омского государственного цирка, Заслуженным работником культуры Омской области.

381930 марта 2021
Екатерина Запашная: «Впервые могу говорить об этом»

Story

Екатерина Запашная: «Впервые могу говорить об этом»

Когда фамилия не дар, а испытание.

5161805 марта 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх