«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

834302 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

13.01.2025

Вы довольны организацией движения транспорта в связи с ремонтом моста им. 60-летия ВЛКСМ?

Уже проголосовало 17 человек

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 166 человек


























Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Марина Малышева: «Безусловные объятия, безусловная любовь — это то, что нужно каждому человеку»

Здоровье

Марина Малышева: «Безусловные объятия, безусловная любовь — это то, что нужно каждому человеку»

Кандидат биологических наук, преподаватель кафедры теории и методики адаптивной физической культуры СибГУФК рассказала «ВОмске», как ходить по гвоздям, чем можно заменить мыло и почему она не доверяет ярким продуктам. А также посоветовала чаще обнимать друг друга.

1450223 июня 2025
Правила воспитания от Натальи Нагайник

Кредо

Правила воспитания от Натальи Нагайник

«Я бы не хотела, чтобы мои дети выросли ванильными зефирками...», — комьюнити-менеджер, организатор ретритов Наталья Нагайник рассказала «ВОмске», как, учась у младших, уважать личные границы и, споря с мужем о гендерном делении ролей в семье, воспитывает своих таких разных дочерей.

56218 июня 2025
Правила воспитания от Кристины Сабельфельд

Кредо

Правила воспитания от Кристины Сабельфельд

Пример важнее слов: консультирующий психолог Кристина Сабельфельд о «недоделанной» реализации своей детской мечты через детей, о крике, ремне, сладостях и гаджетах, о гендерной идентичности и о том, почему важно не просто говорить, а самой служить живым примером. 

88003 июня 2025
В гармонии с филармонией

Светские хроники

В гармонии с филармонией

Чем только не блеснёшь, когда тебе 85! Омская филармония два дня гуляла круглую дату. С удалью, ширью и шиком. Минувшим воскресным вечером на крыльце Концертного зала спрашивали «лишний билетик», но билетов не было нигде и ни на когда.

217127 мая 2025

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх