«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

701602 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

22.07.2020

Где вы отдыхаете этим летом?

Уже проголосовало 126 человек

18.06.2020

Как вы относитесь к идее сократить новогодние каникулы-2021 из-за эпидемии коронавируса?

Уже проголосовало 690 человек















Блог-пост

Ляля Помидорова

— Художник-керамист

Иван Денисенко

— поэт

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Дмитрий Шпакин, Калифорния: «Наш штат занимает первое место по росту инфицированных COVID-19»

«Вторая волна» рубрики «Хроники коронавируса» знакомит читателей с тем, как изменилась повседневность людей, живущих в разных странах мира в период пандемии. Бывший омич Дмитрий Шпакин рассказывает о начавшейся второй волне эпидемии и о том, что для человека готового действовать в любых обстоятельствах, ограничения могут встать на один уровень с возможностями.

125129 июля 2020

Дмитрий Лутаев, Жирона: «Испанское правительство щедро раздаёт только обещания»

«Вторая волна» рубрики «Хроники коронавируса» знакомит читателей с тем, как изменилась повседневность людей, живущих в разных странах мира в период пандемии. Дмитрий Лутаев вслед за изменившимся жизненным укладом, решил поменять и страну проживания.

104428 июля 2020

Ксения Бондарчук, США-Южная Корея: «Пока не приехала сюда, я и не знала, что во время пандемии есть нормальная жизнь»

«ВОмске» продолжает публикацию материалов «второй волны» рубрики «Хроники коронавируса». Своими наблюдениями жизни в пандемию сразу в двух очень разных странах делится бывшая омичка Ксения Бондарчук.

126927 июля 2020

Жанна Беспалова, Хайфа: «Вторая волна «короны» захлестнула Израиль с головой»

Во «второй волне» рубрики «Хроники коронавируса» — бывшая омичка Жанна Ившина (Беспалова) о том, о чем, как она надеялась, писать не придется.

135025 июля 2020

Дмитрий Ходько, Оттава: «Ставлю пять с минусом канадской антикоронавирусной программе»

На «второй волне» рубрики «Хроники коронавируса» на вопросы «ВОмске» вновь — спустя три месяца — отвечает исследователь мироздания из Канады Дмитрий Ходько.

400324 июля 2020

Стиль жизни

Елена Агафонова: «За время карантина бегемоты набрали вес, а носорог отрастил хвост»

Story

Елена Агафонова: «За время карантина бегемоты набрали вес, а носорог отрастил хвост»

Десять лет на посту: директор Омского цирка рассказала, как отметить профессиональный юбилей, когда главный «виновник торжества» закрыт, как животные проводят время, пока не могут радовать публику, и о плюсах вынужденных каникул.

395012 июля 2020
«Я не дрессирую собак — я дрессирую людей»

Кредо

«Я не дрессирую собак — я дрессирую людей»

Первая и последняя. Рассказ об удивительной женщине, её собаках и её людях.

50951703 июля 2020
А вы умеете заниматься сексом?

Секс

А вы умеете заниматься сексом?

Сложно представить, как кто-то признается – «нет, не умею». Вроде все просто – но можно ли перейти из «ПТУ» в «вуз», спросили как-то сексолога Сергея Тимофеева.

479423 июня 2020
Как омский Гагарин сражался за жизнь в космосе инфекционки

Здоровье

Как омский Гагарин сражался за жизнь в космосе инфекционки

Пневмония, три недели в коме, ИВЛ, инопланетные жуки и минус 20 килограммов: история первого омского тяжелого пациента с коронавирусом, которого выписали из больницы.

10751106 мая 2020

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх