«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

750202 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 53 человека

12.01.2021

Twitter правильно забанил Трампа?

Уже проголосовало 73 человека















Блог-пост

Алексей Алгазин

— директор правового холдинга «Закон»

Елена Агафонова

— топ-менеджер

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Пчеломор-канал

В Омской области в 2020 году зафиксировали рекордно высокую массовую гибель пчел. «Такого никогда не было», – говорят пчеловоды. Погибли миллионы насекомых в нескольких районах.

2310208 февраля 2021

Стиль жизни

«Согласна и на роль Королевы…»

Кредо

«Согласна и на роль Королевы…»

За внешней мягкостью и обезоруживающей улыбкой этой красивой женщины — сила воли человека, который не отступает от намеченной цели. Наш разговор с Людмилой Чичериной, руководителем «Омега-Аудит»,  — о роли женщин в предпринимательской деятельности, рецептах успеха и мечте, которая вдохновляет.      

5900719 февраля 2021
Екатерина Братцева: «Я девочка из обычной семьи, которая сделала себя сама»

Кредо

Екатерина Братцева: «Я девочка из обычной семьи, которая сделала себя сама»

Владелица омского турагентства и блогер рассказала «ВОмске», как она заработала миллион в Инстаграме и как относится к светским новостям местного розлива. 

1900111 февраля 2021
Женщина, влюбленная в цветы…

Кредо

Женщина, влюбленная в цветы…

Эту обаятельную, улыбчивую женщину называют хозяйкой цветочного царства. Ее круглосуточные торговые точки пользуются большой популярностью у омичей. Сделав здесь покупку, люди возвращаются к гостеприимной владелице красивого бизнеса вновь и вновь. Потому что знают: им от чистого сердца предложат самые свежие букеты и учтут все пожелания.

117181308 февраля 2021
«Дорогая, нам пора расстаться!»

Уклад

«Дорогая, нам пора расстаться!»

Почему состоятельные омичи отдают ненужные вещи в «Кладовку».

3453528 января 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх