«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

820802 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

10 апреля

Останется только Шариков?

Останется только Шариков?

67405 марта 2024

11 апреля

Здесь хочется большего

Здесь хочется большего

47907 февраля 2024

Ваше мнение

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 94 человека

22.06.2023

Удастся ли мэру Шелесту увеличить процент от собранных налогов, остающийся в бюджете Омска?

Уже проголосовало 91 человек



























Блог-пост

Юлия Стрельская

— журналист

Юлия Купрейкина

— психолог

Лёля Тарасевич

— Психолог


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Трубите джаз

Светские хроники

Трубите джаз

Предпоследним зимним вечером в Концертном зале давали музыкальный деликатес — оркестр имени Олега Лундстрема, джаз-бэнд девяностолетней выдержки. А девяносто лет – это уже не возраст, это эпоха…

2556101 марта 2024
Ломовцевы&Co. Когда и деловая, и семейная жизнь катят как по рельсам

Story

Ломовцевы&Co. Когда и деловая, и семейная жизнь катят как по рельсам

В честь Года семьи «ВОмске» и общероссийская общественная организация малого и среднего бизнеса «ОПОРА РОССИИ» запускают рубрику о семейном бизнесе. Как совмещать маркетинг с «домашкой» и разделять семейный бюджет и корпоративный? Начнем выяснять с Денисом и Ольгой Ломовцевыми, открывшими недавно первую в Омске студию заботы о теле «Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы».

2983221 февраля 2024
Миротворец

Story

Миротворец

Как же после этого хочется жить, петь, и думать, и плакать, и улыбаться. И откуда-то с антресолей памяти достаёшь детство. И ощущение вечного лета и счастья, потому что картины художника Владимира Чупилко — добрые и домашние, как мамины булочки с изюмом.

4550218 января 2024
Джаз, да и только!

Story

Джаз, да и только!

Денис Мацуев – это золотая, неразменная монета, залог аншлага, гарантия прекрасного самочувствия вплоть до следующей зимы, ожидаемо всеобщее восхищение, ликование, упоение и долгие несмолкаемые стоячие аплодисменты.

2 декабря в Концертном зале прошёл заключительный концерт фестиваля «Денис Мацуев представляет: диалог поколений», где бал правил джаз.

10032204 декабря 2023

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх