«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

815102 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 39 человек

22.06.2023

Удастся ли мэру Шелесту увеличить процент от собранных налогов, остающийся в бюджете Омска?

Уже проголосовало 51 человек

























Блог-пост

Светлана Дзюба

— Хозяйка Берлоги

Юлия Стрельская

— журналист

Олег Смолин

— депутат Государственной Думы


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Анатолий Лысов: «Лишь тот достоин долгой жизни и здоровья, кто каждый день за них идёт на бой. С самим собой!»

Здоровье

Анатолий Лысов: «Лишь тот достоин долгой жизни и здоровья, кто каждый день за них идёт на бой. С самим собой!»

В гостях у «ВОмске» доктор медицинских наук, профессор кафедры фтизиатрии, фтизиохирургии и инфекционных заболеваний Омского государственного медицинского университета Анатолий Лысов. Анатолий Васильевич - автор книги «Рецепты здоровья от профессора Лысова», в которой он даёт советы, как обрести утраченное здоровье, как вырастить здорового ребёнка.

740918 июля 2023
Екатерина Вахрушева: «Уверена, по окончании нашего проекта в России появятся новые звезды»

Кредо

Екатерина Вахрушева: «Уверена, по окончании нашего проекта в России появятся новые звезды»

Президент Фонда социальных проектов «Обыкновенное Чудо» стала участницей уникальной образовательной программы «Женщина-лидер».

10432128 июня 2023
Елена Аросева: «Я бы пожелала людям не бояться такого слова как “терпение”…»

Story

Елена Аросева: «Я бы пожелала людям не бояться такого слова как “терпение”…»

9 июня 2023-го – 100-летие со дня её рождения…

Она родилась в Москве, окончила Московское театральное училище при Театре Революции, работала в Ленинградском театре Балтфлота, драмтеатрах Вильнюса, Таллина и др. В 1957 - 2013 гг. – актриса Омского академического театра драмы. Активно сотрудничала с Омским теле- и радиовещанием (авторские программы «Вечерний свет», «За чашкой чая»). Автор нескольких поэтических и прозаических книг. Награждена медалями «За оборону Москвы» (1944), «За доблестный труд» и др. Внесена в «Книгу почёта деятелей культуры» г. Омска… «Легенда Омской сцены», заслуженная артистка России Елена Александровна Аросева /1923 - 2016/…

1168408 июня 2023
Человек-легенда по имени Владимир Бусоргин

Story

Человек-легенда по имени Владимир Бусоргин

18-го мая 2023-го – 90-летие со дня его рождения… Этот материал я посвящаю «Легенде Омского телевидения», члену Союза кинематографистов РФ, заслуженному работнику культуры России Владимиру Ивановичу Бусоргину /1933 - 2005/…

14710417 мая 2023

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх