«Спинразу» отнесли к жизненно необходимым лекарствам. Почему родители омских детей с СМА не готовы кричать «Ура!»?

Правительство РФ включило препарат «Нусинерсен» («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств на 2021 год.

195225 ноября 2020

Соответствующее распоряжение премьера Михаила Мишустина опубликовано на официальном портале правовой информации. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Мозг – не мышца: интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

1

«Спинраза» – относительно недавно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд, и далеко не всегда успешно по причине сверхвысокой цены препарата.

Финальное решение правительства, которое сдвинуло бы дело с мертвой точки, ожидалось дольше трех месяцев. Федеральный минздрав рекомендовал включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарств в конце лета, однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить решение, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата.

Осенью вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда, который создан за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы свыше 5 млн рублей в год: соответствующий закон уже подписал президент Владимир Путин.

В Омске сегодня четверо детей с СМА получают лечение «Спинразой»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для Максима Таскаева, Димы Белянина, Никиты Потёмкина и Арины Самарской.

Ирина Кириллова, мама Арины, аккуратна в оценке новости и в эмоциях, которые вызывает распоряжение Правительства: «Пока фонд не работает, мы, родители, не готовы кричать «Ура!». С одной стороны, это шаг вперед, потому что включение «Спинразы» в список ЖНВЛП призвано обеспечить большую доступность препарата. Но, повторю, мы пока не знаем, к чему это приведет и как будет реализовываться. Сама болезнь не входит в список орфанных, то есть редких заболеваний. В частности, наш минздрав на суде в том числе пытался давить и на это. Опасаюсь, как бы региональные ведомства по всей стране не начали делать теперь уже это аргументом для новых отказов: мол, да, лекарство жизненно важное, а само заболевание в нужном списке не значится. К тому же производитель обещал установить фиксированную сумму со скидкой 25 процентов при условии, что будут лечит всех. А будут ли? Как будет работать фонд, будет ли он давать реальные деньги? Новость громкая, но она не снимает вопросов».

«Наша страховка на инъекции «Спинразы» – решение судов, – добавляет Ирина. – Нам не так важно, на какие деньги будет закуплен препарат, лишь бы он закупался своевременно. Нагрузка на регионы высокая, закупка таких лекарств, как «Спинраза», должна проходить на федеральном уровне, лечение должны получать и дети, и взрослые».

Для омских детей с СМА лекарство закупили на декабрь и январь. «Думаю, к следующему введению препарата уже станет ясно, как будет реализован новый механизм», – говорит Ирина Кириллова.


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

26.03.2021

Кого бы вы хотели видеть на посту мэра города Омска?

Уже проголосовало 60 человек

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 191 человек











Блог-пост

Оксана Дубонос

— домохозяйка

Алексей Алгазин

— директор правового холдинга «Закон»

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Пчеломор-канал

В Омской области в 2020 году зафиксировали рекордно высокую массовую гибель пчел. «Такого никогда не было», – говорят пчеловоды. Погибли миллионы насекомых в нескольких районах.

4132208 февраля 2021

Стиль жизни

Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Кредо

Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Накануне Международного дня цирка директор Омского цирка рассказала о послевкусии, которое оставил у неё 2020 год, о том, каким сегодня должен быть трюк, чтобы захватить зрителя, а также о том, почему обезьянам после «карантинной» паузы пришлось сесть на диету.

3984408 апреля 2021
Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Кредо

Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Рассказывать о творчестве этого художника – все равно что пытаться в трех словах передать содержание, к примеру, романа Шолохова «Тихий Дон». Почти на каждом его холсте разворачивается свое особое действо, в которое вовлечены десятки крайне колоритных персонажей.     

1590105 апреля 2021
Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

Story

Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

На то, чтобы научиться профессионально жонглировать, требуются месяцы упорных тренировок. Жонглировать, балансируя на моноцикле, — годы кропотливого труда. Артисты «Росгосцирка», эквилибристы-жонглеры Чугуновы усложнили задачу до максимума…

2183130 марта 2021
Сергей Ройз: «Цирк не перестает меня удивлять»

Кредо

Сергей Ройз: «Цирк не перестает меня удивлять»

Большое интервью с «музыкальным полиглотом», укротителем диких гитар, бессменным дирижером Омского государственного цирка, Заслуженным работником культуры Омской области.

415330 марта 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх