«Спинразу» отнесли к жизненно необходимым лекарствам. Почему родители омских детей с СМА не готовы кричать «Ура!»?

Правительство РФ включило препарат «Нусинерсен» («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств на 2021 год.

234826 ноября 2020

Соответствующее распоряжение премьера Михаила Мишустина опубликовано на официальном портале правовой информации. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Мозг – не мышца: интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

1

«Спинраза» – относительно недавно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд, и далеко не всегда успешно по причине сверхвысокой цены препарата.

Финальное решение правительства, которое сдвинуло бы дело с мертвой точки, ожидалось дольше трех месяцев. Федеральный минздрав рекомендовал включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарств в конце лета, однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить решение, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата.

Осенью вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда, который создан за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы свыше 5 млн рублей в год: соответствующий закон уже подписал президент Владимир Путин.

В Омске сегодня четверо детей с СМА получают лечение «Спинразой»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для Максима Таскаева, Димы Белянина, Никиты Потёмкина и Арины Самарской.

Ирина Кириллова, мама Арины, аккуратна в оценке новости и в эмоциях, которые вызывает распоряжение Правительства: «Пока фонд не работает, мы, родители, не готовы кричать «Ура!». С одной стороны, это шаг вперед, потому что включение «Спинразы» в список ЖНВЛП призвано обеспечить большую доступность препарата. Но, повторю, мы пока не знаем, к чему это приведет и как будет реализовываться. Сама болезнь не входит в список орфанных, то есть редких заболеваний. В частности, наш минздрав на суде в том числе пытался давить и на это. Опасаюсь, как бы региональные ведомства по всей стране не начали делать теперь уже это аргументом для новых отказов: мол, да, лекарство жизненно важное, а само заболевание в нужном списке не значится. К тому же производитель обещал установить фиксированную сумму со скидкой 25 процентов при условии, что будут лечит всех. А будут ли? Как будет работать фонд, будет ли он давать реальные деньги? Новость громкая, но она не снимает вопросов».

«Наша страховка на инъекции «Спинразы» – решение судов, – добавляет Ирина. – Нам не так важно, на какие деньги будет закуплен препарат, лишь бы он закупался своевременно. Нагрузка на регионы высокая, закупка таких лекарств, как «Спинраза», должна проходить на федеральном уровне, лечение должны получать и дети, и взрослые».

Для омских детей с СМА лекарство закупили на декабрь и январь. «Думаю, к следующему введению препарата уже станет ясно, как будет реализован новый механизм», – говорит Ирина Кириллова.


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

30 марта

130 юбилейных событий

130 юбилейных событий

12527 марта 2024

10 апреля

Останется только Шариков?

Останется только Шариков?

86505 марта 2024

11 апреля

Здесь хочется большего

Здесь хочется большего

50907 февраля 2024

Ваше мнение

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 97 человек

22.06.2023

Удастся ли мэру Шелесту увеличить процент от собранных налогов, остающийся в бюджете Омска?

Уже проголосовало 93 человека



























Блог-пост

Елена Петрова

— омичка

Оксана Дубонос

— домохозяйка

Юлия Лагун

— Духовный мастер и наставник


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Трубите джаз

Светские хроники

Трубите джаз

Предпоследним зимним вечером в Концертном зале давали музыкальный деликатес — оркестр имени Олега Лундстрема, джаз-бэнд девяностолетней выдержки. А девяносто лет – это уже не возраст, это эпоха…

3445101 марта 2024
Ломовцевы&Co. Когда и деловая, и семейная жизнь катят как по рельсам

Story

Ломовцевы&Co. Когда и деловая, и семейная жизнь катят как по рельсам

В честь Года семьи «ВОмске» и общероссийская общественная организация малого и среднего бизнеса «ОПОРА РОССИИ» запускают рубрику о семейном бизнесе. Как совмещать маркетинг с «домашкой» и разделять семейный бюджет и корпоративный? Начнем выяснять с Денисом и Ольгой Ломовцевыми, открывшими недавно первую в Омске студию заботы о теле «Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы».

3826221 февраля 2024
Миротворец

Story

Миротворец

Как же после этого хочется жить, петь, и думать, и плакать, и улыбаться. И откуда-то с антресолей памяти достаёшь детство. И ощущение вечного лета и счастья, потому что картины художника Владимира Чупилко — добрые и домашние, как мамины булочки с изюмом.

5379218 января 2024
Джаз, да и только!

Story

Джаз, да и только!

Денис Мацуев – это золотая, неразменная монета, залог аншлага, гарантия прекрасного самочувствия вплоть до следующей зимы, ожидаемо всеобщее восхищение, ликование, упоение и долгие несмолкаемые стоячие аплодисменты.

2 декабря в Концертном зале прошёл заключительный концерт фестиваля «Денис Мацуев представляет: диалог поколений», где бал правил джаз.

10823204 декабря 2023

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх