«Спинразу» отнесли к жизненно необходимым лекарствам. Почему родители омских детей с СМА не готовы кричать «Ура!»?

Правительство РФ включило препарат «Нусинерсен» («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств на 2021 год.

178825 ноября 2020

Соответствующее распоряжение премьера Михаила Мишустина опубликовано на официальном портале правовой информации. Распоряжение правительства вступит в силу с 1 января следующего года.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Мозг – не мышца: интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

1

«Спинраза» – относительно недавно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд, и далеко не всегда успешно по причине сверхвысокой цены препарата.

Финальное решение правительства, которое сдвинуло бы дело с мертвой точки, ожидалось дольше трех месяцев. Федеральный минздрав рекомендовал включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарств в конце лета, однако Федеральная антимонопольная служба предлагала отложить решение, объяснив свою позицию высокой стоимостью препарата.

Осенью вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из нового государственного фонда, который создан за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы свыше 5 млн рублей в год: соответствующий закон уже подписал президент Владимир Путин.

В Омске сегодня четверо детей с СМА получают лечение «Спинразой»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для Максима Таскаева, Димы Белянина, Никиты Потёмкина и Арины Самарской.

Ирина Кириллова, мама Арины, аккуратна в оценке новости и в эмоциях, которые вызывает распоряжение Правительства: «Пока фонд не работает, мы, родители, не готовы кричать «Ура!». С одной стороны, это шаг вперед, потому что включение «Спинразы» в список ЖНВЛП призвано обеспечить большую доступность препарата. Но, повторю, мы пока не знаем, к чему это приведет и как будет реализовываться. Сама болезнь не входит в список орфанных, то есть редких заболеваний. В частности, наш минздрав на суде в том числе пытался давить и на это. Опасаюсь, как бы региональные ведомства по всей стране не начали делать теперь уже это аргументом для новых отказов: мол, да, лекарство жизненно важное, а само заболевание в нужном списке не значится. К тому же производитель обещал установить фиксированную сумму со скидкой 25 процентов при условии, что будут лечит всех. А будут ли? Как будет работать фонд, будет ли он давать реальные деньги? Новость громкая, но она не снимает вопросов».

«Наша страховка на инъекции «Спинразы» – решение судов, – добавляет Ирина. – Нам не так важно, на какие деньги будет закуплен препарат, лишь бы он закупался своевременно. Нагрузка на регионы высокая, закупка таких лекарств, как «Спинраза», должна проходить на федеральном уровне, лечение должны получать и дети, и взрослые».

Для омских детей с СМА лекарство закупили на декабрь и январь. «Думаю, к следующему введению препарата уже станет ясно, как будет реализован новый механизм», – говорит Ирина Кириллова.


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

12.01.2021

Twitter правильно забанил Трампа?

Уже проголосовало 20 человек

23.11.2020

Учеба в вузах и колледжах. Вы за дистант или против?

Уже проголосовало 99 человек













Блог-пост

Сергей Осипов

— психотерапевт, психолог, гипнолог

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Протесты в Беларуси, выборы в США и другая «зацепившая удалёнка»: ЛЮДИ ГОДА. МИР

Мир в 2020-м лихорадило не только благодаря неизвестному из Китая, съевшему летучую мышь и обеспечившему всем нам веселую жизнь на целый год (а может, и годы) вперед: на политическом небосклоне тоже регулярно случались затмения…

108510 января 2021

«Вставай, Наташа, нас тут омичи в рейтинг включили!»: ЛЮДИ И КОТЫ ГОДА. РОССИЯ

«ВОмске» продолжает подводить итоги года, который – ура! – подошел к концу. Кто те россияне, которых, как считают эксперты, мы будем помнить и тогда, когда 2020-й (туда ему и дорога) канет в Лету?

142308 января 2021

Министресса (или макси?), вождь креативного класса и Лёха с берёзы. ЛЮДИ ГОДА. ОМСК

Как никогда много собирательных образов включили эксперты в итоговый рейтинг, наполняя именами омичей список из 50 персон, которые запомнились своими поступками в уходящем году. Но есть и те, кого вспомнили поименно.

137807 января 2021

2020 год. Не ковидом единым

И хотели бы забыть, да не получится: «ВОмске» при помощи своих экспертов и читателей традиционно подводит итоги года, каким бы нетрадиционным он ни был, и представляет пять десятков героев, благодаря которым 2020-й останется для нас не просто «мраком пандемии», «ужас-ужасом» и «уходи скорее!»

138405 января 2021

Стиль жизни

Geisha для него, для неё — ягоды. Или наоборот?

Еда

Geisha для него, для неё — ягоды. Или наоборот?

Что подарить кофеману на Новый год, чтобы остались довольны и не разделяющие его страсть домашние? Какой «3в1» правильный и ваш? Какой кофе из мирового топ-10 (или даже топ-3) можно попробовать в Омске прямо сейчас? «Кофейнер» отвечает.

227022 декабря 2020
Денис Мацуев одарил Омск музыкальной вакциной

Светские хроники

Денис Мацуев одарил Омск музыкальной вакциной

«Нам завидуют во всём мире!» — 16 декабря в буре оваций и криках восторга маэстро Мацуев красиво закрыл IV фестиваль «Белая симфония».

3185317 декабря 2020
Алексей Алгазин: «Для меня юристы делятся на две категории — те, которые используют уже сложившуюся судебную практику, и те, кто эту практику создают»

Кредо

Алексей Алгазин: «Для меня юристы делятся на две категории — те, которые используют уже сложившуюся судебную практику, и те, кто эту практику создают»

Глава «Бюро судебных экспертиз» и правового холдинга «Закон» дал эксклюзивное интервью «ВОмске». 

473010 декабря 2020
Алексей Платонов: «История про гражданство Панамы родом из моих убеждений»

Кредо

Алексей Платонов: «История про гражданство Панамы родом из моих убеждений»

Владелец компании «Izюм» рассказал «ВОмске», зачем он получает уже третье гражданство и почему останавливаться на этом не собирается.

4953218 ноября 2020

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх