«Посмотреть на выжившего»: кто такие равные консультанты и как ими становятся

Чем может помочь больному раком человек, который сам прошёл через онкологический диагноз.

8776321 июня 2022
«Посмотреть на выжившего»: кто такие равные консультанты и как ими становятся

Уроки химии

В детском саду Саше Сидоровой повезло с воспитательницей, и она мечтала, когда вырастет, тоже работать с детьми. Окончила филфак университета, а потом открыла в Омске детский развивающий центр. В апреле этого года её команда отметила десятилетие успешного бизнеса.

В двух детских клубах центра – 160 детей. Дома – двое своих мальчишек и муж. Параллельно с бизнесом Саша работала в школе учителем русского языка. Всё складывалось, всё нравилось. А в 2018 году у неё обнаружили рак.

Саша. Фото Владимира Куликова.

«Звоночков» Саша не замечала. Головные боли списывала на усталость. Сонливость – на затяжную весну. Слабость – на авитаминоз. Шея болит – «защемило, наверное». Но тут у неё начало двоиться в глазах: «Смотрю на светофор – два светофора. Смотрю на мужа – у меня два мужа».

Терапевт сказала, что виной всему недостаток железа, велела исключить сколиоз, грыжу и на всякий случай послала на МРТ. В правой лобной доле на снимке, который вынесли 29-летней Саше, она увидела опухоль размером с куриное яйцо.

«Честно: не успела испугаться», – говорит Саша, которая, едва открыв глаза в реанимации, хотела встать и идти домой. Осознание пришло намного позже, когда она узнала, что её глиобластома – самая агрессивная разновидность опухоли головного мозга. Что всё могло быть по-другому. Что её 40 сеансов лучевой терапии и 16 курсов химии – не самое страшное.

Саша. Фото Владимира Куликова.

Саша восприняла болезнь как урок. «Никто не знает, когда умрет, так какой смысл об этом размышлять? У меня же сейчас жизнь, в конце концов!» – большую часть работы в бизнесе Саша делегировала, оставив за собой стратегию и продвижение. Перестала полностью тянуть на себе домашний быт. У неё освободилось время – и Саша пошла учиться в школу равного консультирования. Здесь тех, кто сам успешно справился с болезнью и вышел в ремиссию, учат оказывать поддержку другим онкопациентам и их родственникам. Это благотворительная программа: и для учеников, и для их будущих клиентов это бесплатно.

С момента запуска осенью 2020 года школа выпустила уже три потока сертифицированных «равных»: Саша – одна из 14 женщин, которые сегодня готовы помогать онкопациентам в Омске. В месяц омичкам приходит около 15 заявок. Люди обращаются к «равным» на разных этапах: едва узнав диагноз, во время лечения, реабилитации или рецидива. Каждый пятый запрос на консультацию поступает от родственников пациентов с онкологией.

Два года назад школу в Омске начала курировать однофамилица Саши Екатерина Сидорова.

Через стому

Катя статная, как модель. За кофе выясняется, что в её прошлом есть и модельная карьера, и спортивные успехи: в плавании, баскетболе, большом теннисе. Достигать целей учил папа: тренер по плаванию и спортивный массажист с 30-летним стажем. 

Екатерина Сидорова. Фото Евгении Филипповой.

В 2010 году Катя окончила ОмГУ с дипломом психолога. Работала в банке, ушла в декрет («трижды повторить», – смеется мама троих детей Катя). Когда ей исполнилось 28, папа заболел. Оказалось – колоректальный рак. Впереди – лучевая терапия, химия, операция, жизнь с колостомой: участок толстой кишки выведут на переднюю брюшную стенку, кишечник будет опустошаться через искусственное отверстие в мешок-калоприемник, который приклеят к папиному боку.

Катя помнит, как ей позвонила мама: «Папе убрали всё и безвозвратно, вывели стому, это навсегда». «Я была в шоке, – признаётся Катя. – Что это будет за жизнь? Как ходить с мешком? Нельзя плавать, нельзя секс, нельзя жить прежней жизнью. Ни у кого такого нет! Нужно помочь папе принять всё это».

«Сейчас, – говорит она, – понимаю, что мне самой нужна была помощь».

Катя начала искать в интернете поддерживающую литературу. Случайно наткнулась на сайт службы психологической поддержки онкопациентов и их родственников «Ясное утро». После короткой переписки собрала чемодан и полетела в Москву на двухнедельную учёбу. А, окончив курс, записалась еще на один, где психологов обучали принимать звонки на телефоне горячей линии для онкобольных и их близких.

«Проверка на прочность» случилась, когда в группе обсуждали звонок пациента с колостомой. «Жить с жопой на боку – ну это правда кошмар!» – прошептала одна из студенток на ухо Кате. Омичка почувствовала, как её буквально затрясло, с головы до ног прошиб холодный пот. Когда в конце курса делились личными историями, она рассказала историю отца (сейчас он живёт полноценной жизнью, продолжает работать). Коллега перед ней извинилась.

Куратор «равных» Екатерина учит консультантов помогать другим, но всегда помнить и о себе. Фото Евгении Филипповой.

Катя вернулась в Омск, уволилась из банка и в мыслях о частной психологической практике два года назад пришла волонтером в благотворительный фонд «Обнимая небо». Оказалось, в фонде давно зрела идея школы равных консультантов. Но человека, который мог бы курировать это направление, не было.

А тут – сложилось.

Подсветить путь

«Девочки, есть заявка. Кто хочет взять?» – пишет Катя в общий чат «равных». Пока она озвучивает лишь диагноз и запрос, с которым обратился человек. Когда на него откликнется кто-то из 14 консультантов, Катя свяжет этих людей, и они договорятся о телефонном звонке или о встрече: в кафе, в парке, в фонде – где удобно. Пока случаев, чтобы никто не откликнулся, не было.

Само общение проходит в любом формате: онлайн, звонки, переписка, встречи. Это не разовый контакт, а поддержка на весь срок, пока она необходима. Равные консультанты работают в параллель с онкопсихологами, но сами они не психологи — это два разных формата поддержки. Основное правило: равный консультант не контролирует, не навязывает, не учит, не даёт категоричных советов, соблюдает границы: всё это прописано в Кодексе равной помощи. Он рассказывает о своем опыте, делится своей историей и параллельно информирует о возможностях. Ядро – личный опыт, остальное «нарощено» сверху.

Обучение в омской школе равного консультирования длится три месяца. Собираются слушатели курса раз в неделю. Их ждут лекции и тренинги кураторов школы, «живые» кейсы, семинары смежных специалистов: здесь говорят о том, какие бывают виды рака, какие методы лечения существуют, какие из них доступны в Омске, как получить высокотехнологичную помощь, оформить инвалидность, где искать поддержку и как оказать помощь самому себе.

Самое ценное, что есть у «равных», – это собственный опыт выздоровления, но во время учёбы они получают общие сведения из области психологии и медицины. Фото Владимира Куликова.

«Равный» по онкологии может ответить на «неудобные» вопросы, которые пациент часто попросту стесняется задать и врачу, и психологу: как профилактировать отёки после удаления лимфоузлов, что делать, когда тошнит после лучевой терапии, как заниматься сексом, если отняли грудь, как общаться с врачом, если он хамит или немногословен. Когда ты услышал диагноз и полностью растерян, «равный» поможет не терять времени, выстроить маршрутизацию, подскажет, как лучше получить талон – а заодно поделится знаниями о профильных специалистах: где и какой принимает врач, где доступнее цена на исследование. Для этого здесь собрана база врачей с личными рекомендациями.

В отличие от многих других школ равного консультирования, в омской берут на учёбу не только людей с диагнозом, но и их родственников. «Они проходят те же стадии принятия заболевания, что и сами пациенты, только без диагноза, – объясняет Екатерина Сидорова. – И переживают не меньше». Среди сертифицированных «равных» – уже две родственницы онкобольных.

Одна из них, 33-летняя Яна Брыш, потеряла маму чуть больше года назад.

Яна Брыш в роли стилиста проекта «Я улыбаюсь жизни». Фото Евгении Филипповой.

Спустя два дня после того, как маме Яны диагностировали рак груди, у неё случился инсульт. Агрессивная карцинома дала метастазы, но врачебный консилиум запретил химию пациентке после инсульта: «возможна лишь лучевая терапия в щадящем режиме». После лучевой терапии мама Яны перестала узнавать родных. У неё начались галлюцинации. Врачи сказали, что психика женщины не справились со стрессом.

«Девушка, вы, наверное, с другой планеты, вы никак не можете быть моей дочерью», – говорила мама Яне. Ей чудилось, что внукам что-то угрожает, а во дворе за ними охотятся чудовища. Она отказалась от еды, потому что «у неё нет желудка». Одним утром она отказалась встать с кровати – и фактически перестала двигаться вообще. Вскоре начались сильные боли. Мама Яны ушла из жизни в то время, как семья активно искала обезболивающие препараты и новые варианты лечения, узнавая про вспомогательную озоновую и прогрессивную таргетную терапию.

«Всё время, уже после ухода мамы, я думала: если бы у меня изначально было больше знаний – и про лечение, и про поддержку – нам всем было бы гораздо легче. Для большинства рак – невообразимо страшное, однозначно смертельное заболевание. Сразу опускаются руки от столкновения с монстром», – осенью прошлого года Яна записалась в третий поток школы равных консультантов.

На одном языке

Пока мы говорим с Катей, на заявку, которую она скинула в чат, откликается Светлана Богатая, выпускница второго потока «равных». Светлана прошла через редкий диагноз: злокачественное новообразование корня языка. Всего пять процентов людей в мире сталкиваются с таким видом рака.

«Никогда не умела выступать перед аудиторией, стеснялась говорить публично», – Светлана вспоминает, как пошла на курсы ораторского мастерства и вдруг однажды на занятии почувствовала в горле ком. Он не проходил. Смело и открыто говорить в итоге, по словам Светланы, научили её не ораторские курсы, а болезнь.

Светлана Богатая. Фото Владимир Куликов.

«Я благодарна болезни. Да, так и напишите: благодарна. Смерть сына, тяжелая авария, приковавшая меня к коляске, – в жизни было многое, но ничто так не направило меня к себе, как онкология», – восстанавливаться после операции, химии и лучевой терапии Светлана ездила по России: Кавказ, Дагестан, Карпаты, Алтай стали для неё местами силы. Первое сентября прошлого года  55-летняя Светлана встретила за студенческой партой: поступила в ОмГУ на факультет психологии, и теперь первокурсница. Несколько лет она помогала детям-сиротам, а сейчас оформила гостевую опеку над 8-летним Йосей и на выходные забирает его к себе из детского дома. Как равный консультант сопровождает пациентов до выхода в ремиссию.

«Когда я боюсь, звоню Светлане: она дала мне курс на жизнь», – пишет Оксана, которую Светлана поддерживает уже год, всё то время, пока она лечится. У Оксаны один диагноз, у Светланы другой, но в этом нет ничего необычного. «Онкология сегодня – это свыше ста диагнозов с разными причинами возникновения, с разными способами лечения и с разной степенью сложности. Искать равного с абсолютно идентичным диагнозом нет необходимости. Если была химия, побочные эффекты схожи, – говорит Катя Сидорова. – Нет такого, что пациенты помогают пациентам, а родственники – родственникам. Каждый может помочь каждому. Наша история про то, чтобы уберечь человека от отсутствия поддержки, от одиночества, подсветить сложный путь».

Разные, но равные

Равное консультирование, родившееся в 1970-х в США вместе с движением за права людей с психическими расстройствами, в России возникло в конце 90-х. Первые равные консультанты появились в сообществе ВИЧ-положительных людей: такова была реакция на стигматизацию в обществе и ограниченные ресурсы помощи системы здравоохранения. До сих пор в нашей стране равное консультирование наиболее развито именно в этой сфере. Но постепенно эту модель помощи начали внедрять и в других сферах: онкологические заболевания, диабет, биполярное аффективное расстройство и так далее. Шаг за шагом программы стали выходить за рамки заболеваний: сегодня существуют «равные», консультирующие молодых мам, родителей детей с инвалидностью, родителей недоношенных детей — список пополняется с каждым годом.

Первые проекты равного консультирования для женщин с онкологическими заболеваниями в России запустил в 2018 году благотворительный фонд «Александра» из Санкт-Петербурга. Сегодня «равных» в онкологии готовят несколько столичных фондов. Точное количество консультантов по онкологии в стране неизвестно: кто-то после обучения в Москве и Петербурге не консультирует, не каждый сотрудничает с региональными фондами, общего реестра нет. «Равные» по онкологии есть не во всех регионах — или их там очень мало. К примеру, в соседнем Новосибирске, где довольно сильное сообщество «равных» по ВИЧ, обучение по онкологии пока прошли всего три женщины. Омску повезло: для миллионного города 14 (пока что) «равных» по онкологии, с одной стороны, тоже мало, с другой — это сильное дружное сообщество, которое растёт и которое легко найти при помощи поискового запроса.

После обучения «равные» сами решают, готовы ли они консультировать. Их никто не принуждает. Фото Евгении Филипповой.

Чтобы стать равным консультантом в Омске, нужно пройти собеседование. Есть условия: на обучение не берут тех, кто всё еще на лечении, или тех, у кого рецидив. «Человек должен находиться в ремиссии как минимум шесть месяцев – это обязательное условие, – подчёркивает куратор «равных». – Мы сами приняли такое решение. Хотя к нам обращались чуть ли не на следующий день после выхода в ремиссию, очень важно, чтобы человек достиг и психологической стабильности. Не бросался причинять добро, не уходил в «спасательство», заботился о себе, не выгорел в первый же месяц».   

Собеседования помогают Кате понять, не в депрессии ли человек, не «застрял» ли он на стадии торга: «помогу другим – и мне что-то поможет», «обучусь – и у меня никогда не случится рецидив». Но те, кто пришел сюда ради «самооценки и медалей», обычно даже не доходят до обучения или (как это произошло с одной из слушательниц) довольно быстро отсеиваются. Тем ценнее те, кто остаётся. «Те, кто готов говорить об онкологии, – на вес золота», – по словам Кати, гораздо чаще после выхода в ремиссию человек старается максимально забыть о болезни и никогда даже мысленно не связывать себя с нею.

В России тема равного консультирования всё ещё малоизвестна для общества в целом. Омский фонд стремится рассказать о них как можно большему числу людей: заболеваемость раком в нашем регионе остается стабильно высокой. По данным регионального Минздрава, в 2021 году в области зарегистрировано свыше 8 тысяч случаев заболевания раком. Всего в Омской области сегодня более 51 тысячи человек живут с онкологическими диагнозами.

Катя мечтает, что на следующий поток обучения в омскую школу «равных» придут и мужчины.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:Аркадий Нигматулин, Владимир Куликов Бэкстейдж: Евгения Филиппова Образы героев: Оксана Богданова, Яна Брыш

Теги:Здоровьепсихологиямедицинаспецпроект

Комментарии























Блог-пост

Юлия Купрейкина

— психолог

Елена Музалевская

— Адвокат

Станислав Мацелевич

— юрист


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Ей снился её город...

Story

Ей снился её город...

7-го августа 2022 года она отмечала бы своё 60-летие – уникальная джазовая и эстрадная певица, солистка Омской филармонии Татьяна Абрамова /1962-2004/...

2184406 августа 2022
Именитый автогонщик Александр Фабрициус провёл в Омске АвтоЛедиБаттл

Светские хроники

Именитый автогонщик Александр Фабрициус провёл в Омске АвтоЛедиБаттл

Главным судьёй мероприятия, посвящённого четвёртой годовщине Комитета по развитию женского предпринимательства Омского регионального отделения «ОПОРЫ РОССИИ», стал начальник ГИБДД по городу Омску подполковник Сергей Лебедев. (ВИДЕО) 

247103 августа 2022
«Посмотреть на выжившего»: кто такие равные консультанты и как ими становятся

Откровенная история

«Посмотреть на выжившего»: кто такие равные консультанты и как ими становятся

Чем может помочь больному раком человек, который сам прошёл через онкологический диагноз.

8776321 июня 2022
Танец оловянного солдатика. Омская легенда

Story

Танец оловянного солдатика. Омская легенда

20 июня заслуженному артисту России Олегу Карповичу исполнилось бы 67…

7835121 июня 2022

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх