В Омске борются за жизнь девятилетней девочки

Юная омичка оказалась первой в России носительницей редчайшего генетического заболевания, идет сбор на медицинскую помощь.

210308 мая 2018
В Омске борются за жизнь девятилетней девочки

Полина Павлова всегда была очень болезненным ребенком, но до 7 лет родители не подозревали о существовании у юной омички очень специфического синдрома.

С годовалого возраста при изначально 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, также у Полины выявили врожденный порок сердца. После обследования в Москве по результатам проведенного молекулярно-генетического исследования стало ясно, что Полина  – первая в России и четвертая в мире носительница генетически обусловленного иммунодефицитного состояния: синдрома NAIAD.

1

Это заболевание настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.

Как рассказали в благотворительном центре помощи детям «Радуга», Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. 

Над малышкой постоянно нависает угроза летального исхода из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности. Поэтому 9-летней  девочке показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом», которые подавляют патологическое действие поврежденного гена. На фоне постоянного приема этих препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. На очереди - пересадка донорской роговицы.

Однако, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. «Kineret» очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходимо 7 514 770 рублей.

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой!

Как помочь Полине, можно узнать здесь.


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

21.09.2020

Вы довольны горячим питанием младшеклассников в школе?

Уже проголосовало 110 человек

18.09.2020

Какое место «Иртыш» займет с Харлачевым в этом сезоне?

Уже проголосовало 73 человека













Блог-пост

Максим Мироненко

— Абориген

Оксана Клименко

— Коуч, психолог

Игорь Глушков

— топ-менеджер

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Сергей Милютин – Шамилю Шихмирзаеву: «В этой сфере я дилетант…»

«Интервью по цепочке» продолжается в Клубной резиденции «Иртышская Ривьера».

2060218 ноября 2020

Стиль жизни

Алексей Платонов: «История про гражданство Панамы родом из моих убеждений»

Кредо

Алексей Платонов: «История про гражданство Панамы родом из моих убеждений»

Владелец компании «Izюм» рассказал «ВОмске», зачем он получает уже третье гражданство и почему останавливаться на этом не собирается.

113718 ноября 2020
Мыслящие здраво. Евгений Смирнов

Здоровье

Мыслящие здраво. Евгений Смирнов

Чем дикий хрен полезнее огородного, как ходить по воде по 200 морских миль за ночь и по 20 км посуху за день, париться не по пустякам, а в японской бане и путешествовать с пользой для здоровья, рассказывает владелец салона мебели Koryna.

1324114 ноября 2020
Интервью на букву П

Книга

Интервью на букву П

«Педагог, психолог, писатель Николай Пономарев…» - начала было я и заметила невероятное скопление букв «п». Ну что ж, раз эта буква требует такого внимания, пусть и будет основной. Так неожиданно сложилось П-интервью с Николаем Пономаревым.

219615 октября 2020
«Рядом с баранами жить не хотим»

Уклад

«Рядом с баранами жить не хотим»

Слышал звон, теперь знаю, где он: как живут омские анастасиевцы, которые прочли книги из серии «Звенящие кедры России» и решили сбежать от цивилизации.

9799211 сентября 2020

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх