В Омске борются за жизнь девятилетней девочки

Юная омичка оказалась первой в России носительницей редчайшего генетического заболевания, идет сбор на медицинскую помощь.

206808 мая 2018
В Омске борются за жизнь девятилетней девочки

Полина Павлова всегда была очень болезненным ребенком, но до 7 лет родители не подозревали о существовании у юной омички очень специфического синдрома.

С годовалого возраста при изначально 100%-ном зрении у ребенка началось резкое его снижение и помутнение роговицы, также у Полины выявили врожденный порок сердца. После обследования в Москве по результатам проведенного молекулярно-генетического исследования стало ясно, что Полина  – первая в России и четвертая в мире носительница генетически обусловленного иммунодефицитного состояния: синдрома NAIAD.

1

Это заболевание настолько редкое, что в настоящее время стандарт медицинской помощи по лечению пациентов с синдромом NAIAD не утвержден.

Как рассказали в благотворительном центре помощи детям «Радуга», Полине назначена терапия, основанная на мировых данных, свидетельствующих об эффективности такого способа лечения. 

Над малышкой постоянно нависает угроза летального исхода из-за опасности приступов тяжелой дыхательной и почечной недостаточности. Поэтому 9-летней  девочке показана терапия препаратами «Kineret» и «Руксолитинибом», которые подавляют патологическое действие поврежденного гена. На фоне постоянного приема этих препаратов Полине удалось успешно сделать операцию по устранению врожденного порока сердца. На очереди - пересадка донорской роговицы.

Однако, чтобы болезнь не проявляла себя, Полине необходимо постоянно принимать лекарства. «Руксолитиниб» Полине выдается бесплатно. «Kineret» очень дорогостоящий препарат, который самостоятельно приобрести семье Полины крайне сложно.

На год лечения Полине требуется 104 упаковки «Kineret», на эти цели необходимо 7 514 770 рублей.

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор средств на приобретение жизненно важного препарата «Kineret» для Полины Павловой!

Как помочь Полине, можно узнать здесь.


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

21.09.2020

Вы довольны горячим питанием младшеклассников в школе?

Уже проголосовало 9 человек

18.09.2020

Какое место «Иртыш» займет с Харлачевым в этом сезоне?

Уже проголосовало 14 человек















Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

«ВЫХОД В СВЕТ»: выбирайте концерты филармонии!

Хобби

«ВЫХОД В СВЕТ»: выбирайте концерты филармонии!

Засиделись дома? Соскучились по «живым» концертам, звукам оркестра и эмоциям артистов? Музыканты тоже очень скучали — и к сентябрю приготовили для нас не одно открытие, а целых пять! Выберите то, которое больше по душе, — и добро пожаловать на праздник музыки!

220216 сентября 2020
«Рядом с баранами жить не хотим»

Уклад

«Рядом с баранами жить не хотим»

Слышал звон, теперь знаю, где он: как живут омские анастасиевцы, которые прочли книги из серии «Звенящие кедры России» и решили сбежать от цивилизации.

6178211 сентября 2020
Мыслящие здраво. Наталья Овчинникова

Здоровье

Мыслящие здраво. Наталья Овчинникова

Где «место силы» известного омского инструктора по йоге? Что нужно делать, чтобы коронавирус не пугал? Как укрепить иммунитет? Читайте и смотрите в нашем материале. (ВИДЕО)

241828 августа 2020
Елена Агафонова: «За время карантина бегемоты набрали вес, а носорог отрастил хвост»

Story

Елена Агафонова: «За время карантина бегемоты набрали вес, а носорог отрастил хвост»

Десять лет на посту: директор Омского цирка рассказала, как отметить профессиональный юбилей, когда главный «виновник торжества» закрыт, как животные проводят время, пока не могут радовать публику, и о плюсах вынужденных каникул.

716112 июля 2020

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх