Наталья Осмульская: «Мною двигало то самое чувство веры: когда кто-то не смог, а ты сможешь…»

Наталья Осмульская – заведующая гематологическим отделением областной детской клинической больницы, главный внештатный детский гематолог минздрава Омской области, отличник здравоохранения РФ. Она пришла в отделение после окончания института и бессменно работает в стенах родной больницы, практически с нуля начав внедрять новые технологии лечения. С 1995 года Наталья Станиславовна возглавляет отделение, где лечатся дети с заболеваниями крови, среди которых самыми тяжелыми являются злокачественные новообразования – лейкозы.

 

1

Лейкоз – не приговор

– Наталья Станиславовна, вы занимаетесь проблемами лечения одного из самых значимых злокачественных образований у детей – острого лейкоза, или лейкемии. Какова сегодня ситуация в России и в нашем регионе с этой патологией?

– Ежегодно в Омской области регистрируется 15-18 впервые выявленных случаев лейкоза. В стране каждые сутки фиксируется десять новых случаев онкологических заболеваний среди детей. У детей до пяти лет основной вид опухоли – это лейкоз, злокачественное новообразование кроветворной системы. Но в целом проведенный нами подсчет показывает, что за последние 15 лет увеличения заболеваемости лейкозами у детей нет: цифры колеблются от 3,5 до 4 на 100 000 населения. Впрочем, отсутствие бурного роста не свидетельствует о том, что к данной проблеме не должно быть внимания.

– Шагнула ли наука вперед? Изменились ли общая картина и принципы лечения детей с такой патологией за последние годы?

– Конечно же, да! Ситуация в России до середины 1990-х годов с лечением лейкоза была катастрофической, 95 процентов детей умирали. Основными причинами низкой выживаемости были недостаточные возможности диагностической базы и отсутствие интенсивных протоколов лечения, сопроводительной терапии, трансплантации костного мозга. В результате онкогематологические заболевания были абсолютно фатальными. Так они воспринимались студентами, так оценивались работающими врачами, так виделись родителям больных детей.

После внедрения современных технологий и улучшения финансовых возможностей ситуация радикально изменилась. Логическим итогом стали следующие результаты: острый лимфобластный лейкоз – почти 82,3% (ранее 5%); острый миелобластный лейкоз – почти 56% (ранее 0%). По таким видам лейкозов, как острый промиелоцитарный и хронический миелолейкоз, считавшимся совершенно не излечимыми, – выживаемость 100%.

– Насколько известно, способов профилактики лейкоза не существует, но при диагностике на ранней стадии шансы на благоприятный исход увеличиваются в разы. По каким первым признакам можно выявить заболевание? Дети какого возраста находятся в группе риска?

– Способов профилактики лейкоза действительно не существует. Лейкоз, или лейкемия, – это заболевание кроветворной системы, когда костный мозг, вместо того чтобы вырабатывать нужные для организма клетки, начинает со страшной скоростью плодить и выбрасывать в кровь бласты – незрелые клетки, которые никогда не созреют и не смогут стать настоящими, являясь злокачественными по сути. Они постепенно вытесняют из крови рабочие клетки, и человек погибает.

Поэтому врач-педиатр всегда должен иметь онкологическую настороженность, ведь ранняя диагностика как минимум в полтора раза увеличивает шансы на благоприятный исход. Врача должны насторожить следующие симптомы: лихорадка неясной этиологии, боль в руках и ногах, повторные ангины раз в 5-6 дней, увеличение лимфоузлов. В основном риску лейкоза подвержены дети от 3 до 10 лет: именно в этот период формируется иммунная система. В группе риска находятся дети с некоторыми генетическими заболеваниями, например, с болезнью Дауна, Вискотта-Олдрича и др.

2

– Обязательно ли за лечением ехать в федеральный центр?

– Все диагностические и лечебные мероприятия мы проводим у нас, в гематологическом отделении областной детской клинической больницы. Здесь проходят лечение дети и города, и села, с младенчества и до 18 лет.

Бывают ситуации, когда мы отправляем детей в федеральный центр: это необходимость трансплантации костного мозга либо выявленное редчайшее заболевание, которые требует генетического подтверждения на федеральной базе. В пример могу привести такое редкое гематологическое заболевание, как атипичный гемолитико-уремический синдром, один случай которого встречается на 2 млн населения. За 30 лет врачебной практики я впервые столкнулась с ним в прошлом году.

Мы работаем с двумя федеральными центрами: имени Дмитрия Рогачева в Москве и им. Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. У нас очень тесные человеческие и профессиональные контакты с профессорским составом, что позволяет в кратчайшие сроки решать вопросы о консультации пациентов.

 

«Дети выздоравливают и забывают о своей болезни»

– Какова сегодня судьба ребенка, который болен лейкозом?

– Скажу честно: стопроцентной выживаемости еще не готова дать медицина ни одной страны мира – пока мы не можем перешагнуть 85-процентный барьер при лейкозах. Но, тем не менее, уже выздоровевшие дети принимают участие во всех сферах жизни общества: учатся в вузах, работают, заводят семьи, детей, живут полноценно и ярко, причем без поддерживающей терапии. Они забывают о своей болезни. Материальные затраты, какими бы огромными они ни казались, дают высокие результаты выживаемости и, в конечном итоге, полного излечения – это и есть основная задача врачей всего мира. Можно и нужно не просто спасать жизнь, а спасать качественную жизнь – согласитесь, разница есть. Сегодня у нас уже 23 ребенка, рожденных от матерей, болевших лейкозом и лечившихся в нашем отделении.

Буквально несколько лет назад мы провели в отделении одно исследование, касающееся не только медицинской, но и экономической и социальной эффективности лечения. Наши программы сохраняют на одного пациента в среднем 44,3 года качественной жизни. Как бы цинично это ни звучало, работая, наши выздоровевшие пациенты произведут ВВП на сумму, в 4 раза превосходящую затраты на них государства. Лечение имеет эффективность во всех смыслах: медицинском, экономическом и социальном.

3

– Сегодня многие родители черпают информацию, в том числе медицинского характера, в интернете. Помогает это врачам или мешает?

– В интернете 80 процентов информации – это «чернуха», простите, другого слова просто не подберу. Информация, которую дают грамотные медицинские сайты, требует специальных знаний, люди же читают то, что понимают, и их душевный дисбаланс растет как снежный ком. Но у нас за последние годы не было трений с родителями. Мы с ними с самого начала должны быть соратниками, поэтому стараюсь донести информацию максимально понятно, честно и полно. У нас есть брошюры, которые наглядно и доступно объясняют все нюансы, родители могут в любой момент дополнительно задать мне любой вопрос. Так построена наша работа. Я училась в Германии, эту практику и стиль работы, суть которого в том, что семья – главный помощник в лечении лейкоза, привезла и перенесла сюда. Жизнь показала, что это оправдано. Эта болезнь требует постоянного контакта семьи с врачом.

 

Благотворительность и волонтерство

– Онкогематология – крайне дорогостоящая отрасль педиатрии. Какова государственная политика в отношении больных детей?

– С 2000 года детская онкогематология в нашем регионе курируется правительством Омской области. На лекарственные препараты и оборудование мы, помимо средств ОМС, получаем средства из регионального бюджета. На детскую онкогематологию выделяется 40 миллионов рублей ежегодно, с учетом инфляции. Это достойные средства.

И всё же на фоне успехов современной науки лишь объединением бюджетных и внебюджетных источников финансирования можно достичь определенных результатов. Каждый случай лечения – это от 1,5 до 3 миллионов рублей. И никогда государство не сможет регламентировать все и предусмотреть все траты. Даже в самых богатых странах мира детская онкогематология существует и развивается благодаря поддержке благотворителей и инвесторов. Это ведь не только лекарства и оборудование – это ежедневный комфорт детей и родителей, особый эпидемиологический режим, досуг – достойно отметить праздники, дни рождения детей, лежащих в отделении... Это все приличные деньги, до 300 000 рублей на отделение в год.

К тому же бывают ситуации, когда срочно нужен какой-либо лекарственный препарат, не предусмотренный стандартами лечения. Определенные аспекты законодательства не позволяют «здесь и сейчас» получить препарат, стоимость которого может составлять от 400 000 рублей. И тогда мы тоже обращаемся к благотворителям… И, стало быть, всегда будет актуальна благотворительность и другие виды участия. Каким бы совершенным ни было законодательство, оно никогда не будет до конца регулировать нашу жизнь.

– Какова роль благотворительных фондов в борьбе с этими болезнями? Сегодня мы каждый день видим в соцсетях, в мессенджерах, в СМИ просьбы о помощи и номера расчетных счетов. Ваше отношение к подобной адресной благотворительности? И как отличить настоящую просьбу о помощи от мошеннической?

– Действительно, адресная помощь опасна в первую очередь тем, что провоцирует мошенников: множество людей собирают деньги в интернете, однако проверить, куда они их тратят, невозможно. Мне кажется, адресная помощь не столь эффективна, как системная, так как благотворитель действует субъективно. Она решает проблему, но только одного человека, вместо того чтобы на выделяемые средства дать возможность решить подобные проблемы сразу многим. Адресная помощь противоречит мировым трендам. Нам надо оснащать больницы, закупать оборудование, создавать комфортные условия пребывания в больницах для ВСЕХ детей, и это принципиально.

4

Однако, безусловно, это не значит, что нужно полностью отрицать адресную помощь. Бывают ситуации, связанные с редкостью болезни, необходимостью использовать незарегистрированный в РФ препарат, оплатой поиска неродственного донора костного мозга в международной базе данных и так далее – и тогда адресная помощь необходима. Но в большей степени, на мой взгляд, помощь должна быть системной. Тогда и адресная станет несколько другой, более логичной и качественной.

Мы сотрудничаем только с тремя фондами – это «Русфонд», «Подари жизнь» и «Адвита». Все они полностью соответствуют моим принципам и критериям благотворительной помощи. Там не посылают деньги на счета родителей, оплата ведется по предоставленным счетам, финансовые потоки максимально прозрачны. Мне кажется, что фонды должны заниматься одним направлением (например, помощь детям с онкогематологическими проблемами, детям с опухолями мозга, с ДЦП и т. д.), а в попечительском совете обязаны быть не просто известные люди, а профессионалы своего дела.

– Помогают ли вашей больнице крупные омские предприятия? В чем заключается их помощь?

– Нам очень помогает «Газпром нефть». Позиция компании – системная благотворительность: она исследует потребности сферы и в рамках программы социальных инвестиций «Родные города» работает на создание действительно качественной городской среды, оказывает поддержку с учетом актуальной проблематики. Ежегодно компания выделяет лечебным учреждениям средства, которые дают возможность приобрести дорогостоящее оборудование, своевременно диагностировать заболевания на ранних стадиях, успешно лечить прогрессирующие болезни, повышать квалификацию персонала, а также проводить ремонтные работы. Поддержка оказана не только гематологическому отделению ОДКБ, но и ДКБ № 3, Городской поликлинике № 11, Детской городской поликлинике № 1. Кроме того, компания осуществляет и адресную помощь, ее сотрудники помогают и личным участием, через волонтерство.

С волонтерами «Газпром нефти» мы работаем уже не первый год. Это совершенно удивительные люди, наполненные желанием делать добро, отзывчивые, стремящиеся принести в отделение радость. Про таких говорят: «вкладывают в дело всю душу». Сколько в отделении было сделано их руками: новогодние праздники, «шоу мыльных пузырей», переоборудование детской комнаты для приема пищи, спектакли для детей – музыкальные, озорные, добрые, познавательные. И все улыбаются: и мамы, и дети понимают, как много людей их поддерживают.

Сотрудники «Газпром нефти» оказывают помощь отделению и в организации комфорта маленьких пациентов: приобретают хозяйственные и канцелярские товары, средства гигиены, – ведь на это деньги не выделяются. Вроде мелочи, но именно из них складывается та самая обстановка, которая способствует реабилитации детей, помогает забыть о больничной обстановке и изматывающих процедурах. Огромное спасибо за доброту и стремление помогать детям!

– Мы понимаем, что благотворительность – это не только деньги. Есть люди неравнодушные и готовые помогать личным участием. Как они могут помочь больным детям?

– Точно так же. Позвонить нам. Прийти к нам. Принести фрукты, фломастеры, раскраски, игрушки. Поиграть с ребенком в шахматы или шашки. Посидеть с ним, пока мама погладит одежду или сходит в душ. Сдать кровь. Не стоит думать, что если у вас нет средств на планшет для нашего пациента, а есть только на «Киндер сюрприз», вы ничем не можете ему помочь. Мы благодарны за любое участие, лишь бы не было ощущения тяжести, тюрьмы, где серые стены, серые постели… У нас такого нет. У ребенка идет тяжелое обследование – мы даем ему маленькие игрушки из тех самых шоколадных яиц, чтобы отвлечь.

Каждый может что-то сделать. У каждого есть то, чем он может поделиться с нуждающимся в помощи: временем, деньгами, кровью, заботой или любовью. Порой прийти и поговорить, рассказать о деле своей жизни, об увлечениях и о любимых книгах – как Юрий Башмет, Илья Авербух или хоккеисты «Авангарда». Дети, проходящие лечение в отделении, борются за жизнь, строят планы на будущее. Маленькие дети знают про гематологию, про свой диагноз, способы лечения. Они рассказывают про эритроциты, лейкоциты, гемоглобин. Понимают, зачем у них берут болезненную пункцию и ставят катетер под ключицу. Эти дети проходят через все виды боли и рано взрослеют. Но даже в больнице они остаются детьми – играют, смеются, поют. Поэтому для нас очень важно создать для них условия, максимально приближенные к домашним: уютная обстановка, обилие игрушек, книг, компьютеры, телевизор и, самое главное, присутствие родителей. Это защищает психику ребенка и создает положительный настрой.

 

Будущее своими руками

– Наталья Станиславовна, в вашем отделении и правда не страшно. Яркие рисунки на стенах, уютные палаты, постельное белье как дома, игровая комната с конструкторами для малышей и компьютерами для детей постарше, нет никаких специфических запахов, которые в народе называют «больничными»… Как вам удалось создать такие условия?

– Вы знаете, это вопрос личного неравнодушия, сплоченной команды, настоящего желания изменить ситуацию и достигать позитивных результатов в лечении, которое, повторю, зависит не только от лекарств… Вы верно подметили: за последние несколько лет мы с помощью друзей отделения – волонтеров, спонсоров, наших сотрудников – создали лучшую игровую комнату среди детских больниц региона. Дизайн и все прочее здесь придумано мной.

Я с пятого курса медицинского института хотела работать только в гематологии. Моя мама – педиатр, бабушка и прабабушка – врачи. В 9-м классе мы проходили практику санитарами в областной травматологической больнице. Были на операциях. Меня потрясло: ты делаешь то, что дает видимый, истинный результат. Невероятное впечатление! Конечно, я поступила в мединститут...

В те годы лейкоз был болезнью инкурабельной, неизлечимой, хотя статистика заболеваемости была такой же, как и сейчас. Моя мотивация: пойти туда, где тяжелее. Знаете, то самое чувство веры, когда вот кто-то не смог, а ты сможешь… Академик Валентина Павловна Бисярина, которую я по сей день считаю своим главным Учителем, говорила: «Наташа, ну что вы делаете, ведь пока нет перспективы, полная беспросветность…» Она ушла от нас в 1997 году в возрасте 85 лет, а в 1993 году мы начали внедрять нынешние программы лечения и до ее смерти успели поговорить и принять то, что будущее действительно наступило – вопреки самым негативным прогнозам. Мы увидели то, о чем мечтали. Мне же по-прежнему хотелось сделать то, чего не смогли другие. Создать отделение с выздоравливающими детьми. Доказать всем, и в первую очередь себе: это возможно, это реально!

Когда я пришла на работу после окончания института, в месяц у нас погибало от одного до трех детей. Сегодня это один-два ребенка в год – там, где мы боремся до последнего, но бессильны перед природой. Сейчас мне иногда кажется, что второй раз пройти такой путь уже не смогла бы. А тогда – «море по колено», энтузиазм, вера в успех и в благородство нашего дела. Хотя было огромное количество трудностей: непонимание коллег, тяжелейшие случаи, сложные программы, осложнения… Я невероятно благодарна нашему тогдашнему главврачу Марату Шакеновичу Адырбаеву и начмеду Елизавете Павловне Скородумовой, которые поддержали внедрение новых программ лечения, а также верной команде врачей, которая осталась со мной.

И тогда, и сейчас не представляю себя на другой стезе. В медицину должны идти фанаты своего дела. Не твое – не иди сюда, к людям, остановись заранее!

– Вы работаете здесь уже много лет, со времени окончания института. Как сами остаетесь позитивной, активной, где черпаете внутреннюю энергию для того, чтобы ежедневно помогать детям?

– Наверное, в детстве читала правильные книги и росла в правильной семье. И сегодня семья меня очень поддерживает. Друзья умеют сказать правду, подбодрить, покритиковать где нужно. Отдушина – это по-прежнему книги, например, «Мое возвращение к жизни» Лэнса Армстронга. Тот, кто прочтет историю знаменитого велогонщика, победившего рак, сам станет другим человеком. Или книга профессора Ивана Ивановича Таскаева, посвященная Валентине Павловне Бисяриной, тому, как люди поднимали здравоохранение… Читаешь и думаешь: господи, да на твою-то долю никаких особых испытаний и не выпало! (Улыбается.)

– Наталья Станиславовна, какие слова вы бы сказали родителям, которые сейчас вместе со своим ребенком борются с лейкозом?

– Слова найти сложно. Но всем своим видом врач должен уметь показать, что он грамотный, что он профессионал, что в отделении сделают для ребенка все возможное, что здесь используются высокие технологии. Чтобы у родителей было ощущение, что их дети в надежных руках. Мы все, чего бы ни касалось, хотим видеть и слышать, что нами занимаются профессионалы. Тем более когда речь идет о сложной болезни, такой как лейкоз, и дело касается ребенка.

У меня в шкафу стоит пять больших фотоальбомов, и я показываю их родителям. Веду их с 1999 года – для себя и для родителей наших пациентов. В них не по две фотографии – «до» и «после». Это фотоистории, в которых ребенок растет, и вот он уже жених (а девочка – невеста), а вот уже фотографии его собственной семьи и детей…

Мы ведь со всеми общаемся. Знаете, я счастливый человек: первого пациента, поступившего к нам в 1990 году, когда я была врачом-ординатором, вылечили. В моем телефоне – фото его семьи, жены и дочери. У нас с пациентами особый стиль взаимоотношений и во время лечения болезни, и после выздоровления. Мы одна семья – а иначе тут не получается. Знаете, один мальчик, который лечился у нас, выучился и работает врачом, а двое сейчас учатся в мединституте. У меня нет никаких сомнений, что они полностью отдадут себя своим будущим пациентам.