Новости по теме "СМА"

Суд обязал мэрию Омска обеспечить семью 15-летнего колясочника подходящим жильём, но за прошедшие с момента вынесения вердикта полгода ничего в их судьбе не изменилось. 

Правительство РФ включило препарат «Нусинерсен» («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств на 2021 год.

Родители отмечают, что дети с редким генетическим заболеванием, которое совсем недавно считалось паллиативным, становятся сильнее и активнее.

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

Необратимая реакция: пока чиновники минздрава судятся с родителями, те смотрят, как их дети ежесекундно теряют свои обычные навыки — и потом умирают.