Новости по теме "Спинраза"

«Спинразу» отнесли к жизненно необходимым лекарствам. Почему родители омских детей с СМА не готовы кричать «Ура!»?

«Спинразу» отнесли к жизненно необходимым лекарствам. Почему родители омских детей с СМА не готовы кричать «Ура!»?

Правительство РФ включило препарат «Нусинерсен» («Спинраза») для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств на 2021 год.

249526 ноября 2020
«Это за гранью для первого типа»: что происходит с детьми с СМА в Омской области после инъекций «Спинразы»

«Это за гранью для первого типа»: что происходит с детьми с СМА в Омской области после инъекций «Спинразы»

Родители отмечают, что дети с редким генетическим заболеванием, которое совсем недавно считалось паллиативным, становятся сильнее и активнее.

501004 августа 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

834002 июля 2020
Омские следователи проверят, законно ли минздрав отказал детям в дорогостоящем лекарстве

Омские следователи проверят, законно ли минздрав отказал детям в дорогостоящем лекарстве

Семьи, воспитывающие детей со спинально-мышечной атрофией, даже после выигранных судов не могут получить редкое лекарство. 

122912 июня 2020
Как в Омске пока не умерли 5 детей

Как в Омске пока не умерли 5 детей

Необратимая реакция: пока чиновники минздрава судятся с родителями, те смотрят, как их дети ежесекундно теряют свои обычные навыки — и потом умирают.

14851506 июня 2020

Ваше мнение

13.01.2025

Вы довольны организацией движения транспорта в связи с ремонтом моста им. 60-летия ВЛКСМ?

Уже проголосовало 17 человек

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 166 человек


























Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Правила воспитания от Натальи Нагайник

Кредо

Правила воспитания от Натальи Нагайник

«Я бы не хотела, чтобы мои дети выросли ванильными зефирками...», — комьюнити-менеджер, организатор ретритов Наталья Нагайник рассказала «ВОмске», как, учась у младших, уважать личные границы и, споря с мужем о гендерном делении ролей в семье, воспитывает своих таких разных дочерей.

54118 июня 2025
Правила воспитания от Кристины Сабельфельд

Кредо

Правила воспитания от Кристины Сабельфельд

Пример важнее слов: консультирующий психолог Кристина Сабельфельд о «недоделанной» реализации своей детской мечты через детей, о крике, ремне, сладостях и гаджетах, о гендерной идентичности и о том, почему важно не просто говорить, а самой служить живым примером. 

85903 июня 2025
В гармонии с филармонией

Светские хроники

В гармонии с филармонией

Чем только не блеснёшь, когда тебе 85! Омская филармония два дня гуляла круглую дату. С удалью, ширью и шиком. Минувшим воскресным вечером на крыльце Концертного зала спрашивали «лишний билетик», но билетов не было нигде и ни на когда.

213027 мая 2025
«Все началось с дворовых соревнований, а завершилось мировым рекордом»

Здоровье

«Все началось с дворовых соревнований, а завершилось мировым рекордом»

Алексей Рябокляч — чемпион России и Европы по подтягиваниям, а также организатор спортивных мероприятий в «Омской Корпоративной Футбольной Лиге», поделился с «ВОмске» личным «рецептом» от стресса и объяснил, почему важно выделять неделю в году для отдыха от тренировок.

206023 мая 2025

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх