Запертый в собственном теле

На полке «советского» буфета в неровной рамке — снимок двух мальчишек. Это Ваня Снегирев с младшим братом. Рамочку смастерил сам Ваня, когда ему было три года. Мама и папа лишь немного помогли выпилить и сколотить ее маленькими гвоздиками. Три с половиной десятилетия спустя черно-белые лица мальчишек весело смотрят с фотографии, которая кажется запертой в этой неуклюжей рамке, как в ящике.

1

Большой обеденный стол посередине гостиной в доме Снегиревых накрыт темной скатертью. Вокруг стола — диванчик, пара кресел и стулья. Настоящий камин, в котором по вечерам должны потрескивать поленья, безмолвно кричит что-то черным ртом-топкой — не разобрать. На стенах картины: осенний пейзаж, пионы в вазе, молодой человек в образе мушкетера. На первый взгляд кажется, что на портрете — глава семьи Александр Сергеевич Снегирев в молодости. Но нет. Это Ваня. Автор портрета, как и многих других картин в доме, — Ольга, мама Вани. Скромно улыбаясь, она признается, что начала рисовать после выхода на пенсию. Правда, удается ей это редко, много времени и сил уходит на домашнюю работу и заботу о старшем сыне.

Александр Сергеевич — школьный учитель. Он рассказывает нам, как несколько лет назад сам построил дом в селе Красноярка, где сейчас живет его семья, и как воспитал двух сыновей. Старший Ваня рос добрым, отзывчивым парнем и, несмотря на высокий рост и габариты (а весил Ваня почти 100 кг), всегда был спокойным, в конфликты не ввязывался, родителей и брата любил. Отслужил полтора года в армии, женился на хорошей девушке, но спустя 10 лет развелся — не сложилось. Вернулся жить к родителям. Работал, помогал отцу по дому, встречался с друзьями, ездил в город.

— В марте 2018 года Ваня стал уставать. Всегда был бодрым, румяным, а тут жалуется, что рукам тяжело. На работе занимался монтажом видеосистем, потом, как раз выборы президента были, перешел в офис, сидел за компьютером, — рассказывает Александр Сергеевич.

Постепенно даже офисные задачи оказались ему не под силу: мышцы слабели с каждым днем. Ноги стали заплетаться, появились боли, речь стала путаной. Консультации, обследования, лечение в стационарах эффекта не давали. Только во второй половине 2019 года, когда Ваня слег, а боли стали постоянными, ему поставили диагноз: «Боковой амиотрофический склероз» (БАС).

При БАС поражаются двигательные нейроны, слабеют мышцы, постепенно человек перестает ходить, разговаривать, самостоятельно глотать. Со временем становится трудно дышать. Лечения нет. При этом БАС не затрагивает головной мозг: пациент остается в сознании, его интеллект не страдает. То есть человек понимает все, что происходит, но не может реагировать на это, не владеет своим телом и словно заперт в нем. Болезнь прогрессирует у разных людей с разной скоростью, средняя продолжительность жизни после установления диагноза составляет от 2 до 5 лет.

Три чужих, совершенно непонятных поначалу слова резко изменили всю жизнь Снегиревых. Сначала купили инвалидную коляску, а отец соорудил пандусы возле дома, чтобы вывозить сына на улицу. Комнату Вани переоборудовали: поставили кровать с подъемником и специальным матрасом, модернизировали компьютерное кресло и столик. В кресле Ване помогает сидеть конструкция, придуманная опять же Александром Сергеевичем. В потолок вкручены винты, к которым привязаны две ленты, на конце каждой — петля. Эти петли держат на весу руки Вани, снимая нагрузку с мышц. Благодаря этому левой кистью молодой мужчина может двигать компьютерную мышь: днем он смотрит видео на «Ютубе», серфит в Сети. Ночью пытается спать.

2

— Может четыре часа за ночь поспать, может два. Каждый раз, когда просыпается, мы с матерью встаем, переворачиваем его, на простыне подтягиваем — и на бок. На спине ему спать трудно, поэтому на боку только, — объясняет Александр Сергеевич. — От боли таблетки даем. Если живот болит — от живота, если печень — от печени. На улицу не выходим, ему больно не только двигаться, даже одежду надевать. Большую часть дня сидит в своем кресле, начинает засыпать — на кровать перекладываем.

Пока мы беседуем в комнате за большим столом, неспешно входит Василий — полосатый кот бойцовской внешности: одно ухо подрано, второе отморожено, хитрая морда в заживших зарапинах и рубцах. Василий живет у Снегиревых восемь лет, исправно ловит мышей и участвует в жизни Вани. Например, когда родители переворачивают сына или перекладывают с кровати на кресло, Василий всегда рядом: внимательно следит за процессом. Иногда спит с молодым хозяином.

Увидев в своей комнате незнакомых девушек, Ваня улыбается, но улыбка выходит кривоватая — парень с трудом владеет мышцами лица. Василий внезапно возникает у его ног и остается там до конца беседы.

Мы знакомимся и задаем парню вопросы, ответы на которые едва разбираем.

— Ваня, как твои дела?

— Нормально. Болит.

— Что болит?

— Все.

— Постоянно болит?

3

— Да.

— А когда таблетку выпьешь, легче становится?

— Да, но потом опять болит.

Часть лекарств, в том числе и обезболивающие, Ване выписывают бесплатно, у него первая группа инвалидности. Но подобрать такой препарат, который бы избавил его от боли и сделал его жизнь чуть более сносной, врачам пока не удалось.

Все время, пока мы находимся в комнате, Ваня следит за нами глазами и взглядом участвует в беседе. Время от времени он пытается сделать глубокий вдох, но это получается у него с большим трудом.

Из-за прогрессирующей мышечной слабости у парня уже появились проблемы с глотанием пищи и жидкости, поэтому в ближайшее время ему жизненно необходима будет установка гастростомы (искусственный пищевод, который позволяет вводить пациенту пищу извне). Также ему потребуется откашливатель и отсасыватель мокроты — для поддержания чистоты дыхательных путей. И самое главное — Ваня очень хочет разговаривать с родителями, с братом, с редкими гостями, которые приходят из его старой, здоровой жизни. Поэтому ему нужен ай-трекер Tobii — устройство, которое отслеживает движение глаз и переводит поступающие сигналы в речь. С его помощью пациенты с БАС могут общаться с окружающими.

Несмотря на то, что БАС неизлечим, в наших силах не оставить семью Снегиревых один на один с бедой. Мы можем помочь им наладить уход и сделать жизнь Вани и его родителей немного легче. Наш фонд открывает сбор на приобретение отсасывателя для мокроты, гастростомы и ай-трекера. Сумма сбора — 49 250 рублей. Помочь парню можно, отправив СМС на номер 3434 со словом «Обнять» или воспользовавшись платежной формой на нашем сайте.

 Оригинал на сайте БФ «Обнимая небо».