Рано или поздно наступает ситуация, когда больной БАС совсем не может глотать самостоятельно...

Олег помнит, когда все началось: в среду, 27 июня 2018 года. В тот день он работал на складе, сверял наличие товара по накладным. В какой-то момент он почувствовал сильную слабость в ногах. Настолько сильную, что, поднимаясь по лестнице в кабинет, запнулся и упал.

Поначалу Олег не придал этому значения: дошел до офиса, сел за компьютер и отвлекся. А когда вечером дома рассказал о случившемся жене, она насторожилась: «Ты не заметил, что я ковры в кухне и прихожей убрала? Ты постоянно о них запинаешься, просто дома не замечаешь».

В пятницу Олег пошел к участковому терапевту, тот направил его к неврологу, который в свою очередь дал направление на консультацию в Областную клиническую больницу… Ездить по врачам приходилось в рабочее время, но со своими обязанностями в компании Олег справлялся, а что не успевал, доделывал дома вечерами.

На обследования ушло несколько месяцев, все это время мужчине становилось хуже. Следом за ногами слабели руки, начались проблемы с речью: слова выговаривались с трудом. К тому моменту, когда Олегу диагностировали «Боковой амиатрофический склероз» (БАС), он уже испытывал затруднения с глотанием пищи — часто давился и кашлял, от чего потерял в весе и еще больше ослаб.

Несмотря на диагноз, сейчас Олег продолжает работать: два дня в неделю он в офисе, еще три дня — дома. Теперь вся его работа связана с компьютером, на склад он больше не ходит. Передвигается с помощью палок, а дома пользуется ходунками на колесиках. Жена настаивает, чтобы он пересел в инвалидное кресло. К этому еще недавно самостоятельный, энергичный мужчина пока не готов.

БАС — это прогрессирующее заболевание, которое приводит к постепенной гибели клеток нервной системы. Со временем у человека нарастает мышечная слабость, он перестает ходить, говорить, глотать, дышать, при этом мозговые функции сохраняются. После постановки диагноза продолжительность жизни в среднем составляет от 2 до 5 лет. Лечения не существует. Но есть способы облегчить состояние пациента с БАС и сделать быт его семьи комфортнее.

Особенно важно при БАС полноценное питание. Без питания организм слабеет, увеличивается риск развития инфекций. К тому же, если процесс глотания нарушен, высока вероятность попадания пищи в дыхательные пути, что может вызвать пневмонию. Выход — установка гастростомы. Это единственный способ кормить пациента в нужном количестве и без дискомфорта для него самого.

— Рано или поздно наступит ситуация, когда больной БАС совсем не сможет глотать самостоятельно. В этом случае нужна гастростома, — говорит специалист по социальной работе Катя Голофаева. — Во время операции через переднюю брюшную стенку в желудок вводят трубку, толщина которой примерно с шариковую ручку. Трубку потом можно легко прятать под одеждой.

А знаете, что самое главное? Что у больных БАС более высокая потребность в энергии, чем у здоровых людей. И продолжительность жизни увеличивается у тех пациентов, кто сохраняет свой вес в норме максимально долго — а это возможно только в случае питания через гастростому.

Сейчас в нашем фонде есть три подопечных пациента с БАС, и всем им срочно необходимы гастростомы. Омские хирурги готовы провести операции, но нужно закупить несколько наборов для установки — с запасом и разных размеров. Часть наборов мы уже оплатили, потому что для больных БАС счет идет на дни. Чтобы докупить оставшееся, нам нужно еще 26 050 рублей, и мы очень надеемся на вас, друзья. Помочь можно, отправив смс со словом «ОБНЯТЬ» на номер 3434 и суммой пожертвования, или воспользоваться платежной формой на нашем сайте ОБНИМАЯНЕБО.РФ.

Оригинал на БФ «Обнимая небо»