Идет сбор на аппарат неинвазивной вентиляции для Поли

Когда я пишу о детях из хосписа, мне важно, что пост будет о ребенке, а не о диагнозе. Так честнее. Моя задача — не жалость вызвать, а влюбленность. Чтобы люди после прочтения очень захотели, чтобы этот человечек непременно жил. И помочь захотели именно поэтому. Я думала, в этот раз будет также...

Когда мне в «Доме с маяком» предложили написать про Полину, я обрадовалась. Три года назад я уже писала про нее. У Поли — мышечная дистрофия и муковисцидоз. Два «снаряда» сразу — в одну маленькую девочку. Три года назад мы при встрече все время смеялись с ней и ее мамой. Поля постоянно говорила какие-то забавности, мы хохотали, и все было как-то... легко и про надежду. Ее мама Наташа тогда в ответ на мой вопрос: «Как вы морально справляетесь?», ответила: «Я живу надеждой, что изобретут что-то, что спасет мою дочь».

1

Мы тогда закрыли сбор на НИВЛ за сутки (спасибо, #АрмияВолшебников). И вот прошло три года. Я шла в гости к Поле, вдохновлённая, предвкушала встречу. Сейчас насмеёмся! Вошла и... даже не сразу узнала Полю. Она, конечно, выросла. Изменилась. И... болезнь сильно спрогрессировала. Переживаю, что даже не смогла скрыть от Поли свою растерянность при встрече. Поля, худющая, сидела на своей коляске в специальном корсете, который поддерживает ее тело, чтобы оно не сложилось гармошечкой. Корсет выглядит как бронежилет, безжалостно растягивает ей футболку. Поле совсем тяжело дышать. Мы с ней стали болтать, и она, с одной стороны, очень охотно рассказывала свои новости — ей не хватает личного общения — а с другой, отвечая, она как будто задыхалась, хватала ртом воздух. У меня было ощущение, что я ее мучаю этим интервью. Мы быстро поболтали про друзей, про школу, дачу, игры. Поля показала мне свой Инстаграм, где публикует свои рисунки.

— Твои подписчики знают про твоё здоровье, Поль?

— Нет. А зачем? Ну, знают, что я — девочка, школьница, мне 13 лет...

Потом у Поли начался урок, и мы пошли с мамой Наташей болтать на кухню. 9 месяцев назад у Поли родился братик Ваня. Поля любит играть с ним, щекотать своими волосами. Ваня — розовощекий пухлячок все время улыбается и вечно норовит прорваться в комнату сестры.

— Поля не ревнует? — спросила я у Наташи, умиляясь тому, как Наташа играет с мальчуганом.

— Неееет. Любит его очень. Говорит: «Мам, хорошо, что я увижу, как растут младенчики. У меня же самой детей не будет...» , — отвечает Наташа, и глаза у нее наливаются слезами. Но Наташа быстро справляется с собой и говорит:

— Шарлотку хотите? Я вот только испекла — ждала вас...

Удивительная она, конечно, мама Поли. Невероятная. Сильная. Ей ведь еще сложнее, чем Поле. Все понимать и ежедневно принимать решения, балансируя между двумя смертельными диагнозами своего ребенка. И так 13 лет. Вот и сейчас вроде нужно прооперировать Поле позвоночник, но справятся ли легкие с наркозом?... Как выбрать из двух зол?

2

— Яблоки чем кислее, тем шарлотка вкуснее получается, — поясняет Наташа.

Я киваю. Мы болтаем о рецептах, о выпечке, потом тема переходит на детей. Я спросила, дает ли Ванечка поспать ночью, если он на груди. Наташа тяжело вздохнула.

— Нет, не на груди....

Когда родился Ваня, то их долго не отпускали из роддома: проверяли на все возможные синдромы. Потому что «раз есть предрасположенность...»

Потом отпустили. Сказали: «Все в порядке». А спустя неделю позвонили, и говорят: «У него подозрение на...» И говорят название другого синдрома, при котором ребенок вырастает умственно отсталым. У Наташи в тот день был нервный срыв.

— Понимаете, ну вот есть определенное количество горя, которое способен вынести человек. Если и Ваня не здоров — у меня просто сердце надорвется...

И вот тогда у нее пропало молоко. Они повторно сдавали анализ, и он не подтвердился. Еще и еще сдавали — Ваня здоров.

— У меня теперь вот, — Наташа наклоняет голову. — Седые волосы на макушке...

Мне так хочется ее поддержать, но все слова такие блеклые на фоне её непрекращающихся испытаний...

— Наташ, вы верите в Бога?

3

— Нет. Если Бог есть, ему нужно заглянуть в любой реабилитационный центр. Посмотреть на детей таких, поломанных и физически и морально. Я бы прямо про каждого спросила Бога: «Вот этому ребенку за что?» «А этому?» А Поле моей за что такое? Сразу два диагноза? Мы в последний раз на реабилитации насмотрелись на таких сложных деток, что моя Поля даже сказала: «Мам, мне еще не хуже всех... Я благодаря своему диагнозу даже мир посмотрела». Это она имеет ввиду, что они ездили на реабилитацию за границу. Я стараюсь не есть сладкое, но Наташину шарлотку ем с удовольствием. Вкусно. Действительно, яблочная кислинка очень кстати. Нам пора. Я захожу попрощаться с Полей. Она сидит за компьютером и гладит свою кошку Машку.

— Это мой ангел-хранитель, — говорит Поля.

— Я помню, Поль, — киваю я.

Машка и в прошлый раз была рядом с хозяйкой, ни на шаг не отходила от нее.

Наташа идет провожать нас на лестничную клетку. Там на этаже красиво разрисованы стены, и мы снова болтаем о ерунде, о том, можно вообще разрисовывать стены в подъездах, если вы делаете это красиво? Приехал лифт. Мы входим в него, Наташа остается на этаже. Мне хочется сказать ей что-то важное на прощание, про моё восхищение ее силой духа, про то, что они все — такие молодцы, что не сдаются, про то, что Наташина седина смотрится очень стильно, и она правда очень красивая, про то, что у них дома такая уютная атмосфера, про счастье, которое точно есть в жизни, оно просто прячется, например, в Ванином смехе, в урчании Машки, в Полиных рисунках, в будничных заботах... Как это всё сказать в закрывающиеся дверцы лифта? Я набираю побольше воздуха в лёгкие и торопливо кричу:

— Наташа, спасибо за шарлотку!!!

Жизнь продолжается, пока есть шарлотка...

#АрмияВолшебников, вот ссылка на сбор на аппарат неинвазивной вентиляции для Поли. Ей нужен новый, очень мощный аппарат, тот, что есть сейчас, не справляется.

Если у вас отозвалась ее история, давайте поможем ей дышать.

 

4

Оригинал в Facebook автора.