Многодетная семья нуждается в гаджетах для альтернативной коммуникации с папой

Всю ночь Денис лежал в машине на парковке рядом с круглосуточным автоцентром. Он не мог произнести ни звука, не мог пошевелиться. Двери машины были открыты, но люди шли мимо. Дениса нашли только на утро.

«Вечером он перестал выходить на связь, я волновалась, — рассказывает жена Ксения. — Утром поехали его искать по тем местам, где он бывает. Машину на парковке у автомагазина увидел его сотрудник. Машина открыта, музыка играет, а он там в крови лежит. Позвонили в полицию — до «скорой» не дозвонились, это было в прошлом июне, разгар ковида. Полицейские через дежурную часть сами реанимобиль вызвали. Расследование провели, думали, нападение. А это инсульт».

Уже в реанимобиле Денис отключился. Он пробыл в коме трое суток — в реанимации, подключенным к аппарату ИВЛ. А когда пришел в сознание, легкие отказались работать. Только через полтора месяца он стал дышать сам, его сняли с ИВЛ и перевели из реанимации в неврологическое отделение. И потом очень скоро выписали домой — исхудавшего, обездвиженного, с огромными пролежнями по всему телу. «Ничего толком не объяснили, как ухаживать, как кормить… Приезжайте, забирайте — весь разговор», — вспоминает Ксения.

Они поженились с Денисом в 2002 году. Первым родился Егор, сейчас ему 16 лет. Юле недавно исполнилось 10, а младшей Алисе четыре года. Ксения работала парамедиком, Денис зарегистрировал ИП, переводил машины на газ. Его фирма — это он сам и один сотрудник, тот самый, который нашел его, разбитого инсультом, и спас ему жизнь. Глава большой семьи, Денис много работал, а все свободное время старался проводить с Ксенией и детьми. Вместе ездили в лес и на рыбалку, купались и жарили шашлыки, даже на море пару раз бывали.

В тот трагический вечер он, как обычно, мотался по городу по рабочим вопросам. В какой-то момент почувствовал себя плохо, дошел от автомагазина до машины, открыл ее, лег на заднее сиденье. К прохожим не стал обращаться — был уверен, что само пройдет. Да и неловко. Он же мужчина, он же сильный, здоровый. А когда понял, что само не пройдет, тело уже перестало слушаться. Сильный мужчина в минуты превратился в беспомощного младенца.
Все это Денис рассказал близким уже после выписки из больницы. Рассказывал очень долго — выбирая взглядом буквы из алфавита, который держали в руках Ксения или старший сын. Егор первым из детей понял, что отец не просто заболел, а что случилась настоящая беда. Понял и стал помогать. Возил в больницу бульоны, пеленки и средства ухода. После выписки переворачивал отца в кровати, укладывал, усаживал. Сейчас остается с ним, когда нужно, поддерживает, помогает маме.

«Когда его из больницы привезли, Юля, средняя, даже в комнату к нему не заходила, — мама Дениса Галина Михайловна рассказывает очень тихо, чтобы внуки не слышали, не расстраивались. — Сильно переживала, плакала много. Алиса зайдет: папа, что ты так долго лежишь? Думали, папа просто болеет, выздоровеет скоро, на руки возьмет. Но время идет. Постепенно у них приходит осознание, что так не будет».

Галина Михайловна живет в Нижнеомском районе и каждую неделю ездит за 130 км в город — чтобы ухаживать за сыном. Почти как 40 лет назад, когда он был маленьким. Благодаря свекрови Ксения может работать, уделять время детям, вести домашние дела.

«После больницы у него шевелились только глаза, — вспоминает Ксения. — Сейчас он двигает ногами, руками, сидит с опорой. Сам ест, только пить не получается — захлебывается, жидкость попадает в легкие, может начаться воспаление. Поэтому поставили носовой зонд. Через него поим. Все равно улучшения есть. Я надеюсь, что он восстановится хотя бы частично».

Денис тоже надеется и хочет выздороветь. Лежа в кровати, делает упражнения на укрепление мышц шеи и теперь сам может поднимать и держать голову. Учится садиться без помощи других. А еще очень хочет разговаривать с семьей, с детьми. Но инсульт повредил речевой центр, поэтому сможет ли Денис говорить — пока большой вопрос. Чтобы общаться с папой, Егор вот, что придумал. Взял тетрадь, на обложке которой написан алфавит — строчками, в несколько столбиков. Показал папе, предложил ему «сказать» слово: выбрать строку, потом выбрать столбец — первая буква в слове. Снова строка, столбец — вторая буква. И так целое слово. По одной букве.

«Конечно, много времени уходит на такое общение. Дочки не могут так, только мы, — Ксения вздыхает. — Когда к нам приезжали медики из фонда «Обнимая небо», то рассказали об альтернативной коммуникации. Вот это было бы здорово».

Альтернативная коммуникация — это возможность для неговорящего человека общаться невербально. Но для этого нужен компьютер и айтрекер — приставка, которая отслеживает движение глаз человека, когда тот смотрит на буквы или слова на мониторе компьютера, а затем сама преобразует их в речь. Известный омский специалист по альтернативной коммуникации Светлана Перевалушко приезжала к Денису и Ксении для консультации. Она даже привезла собственный айтрекер для теста, только он на стареньком семейном ноутбуке не стал работать. Нужен гаджет сильнее в разы.

Наш фонд уже передал для Дениса многофункциональную кровать, кресло-каталку, специальное питание, противопролежневые повязки. Это все очень нужно ему сейчас и каждый день. Но мы видим, как важно для всей семьи говорить с Денисом. Особенно для Юли и Алисы, ведь они просто маленькие девочки, которые так скучают по сильному и веселому папе.

Мы посчитали, что ноутбук достаточной мощности и айтрекер Tobii будут стоить 101 875 рублей. Таких денег у многодетной семьи, где работает только мама, нет. И мы просим вас о помощи. Пожалуйста, поддержите сбор на ноутбук и айтрекер для Дениса. Для него сейчас это единственная возможность говорить с женой и детьми. Которым очень, очень нужен папа. Сделайте пожертвование на нашем сайте по ссылке или сделайте репост и расскажите вашим друзьям об истории Дениса. Любая ваша помощь важна! 

Оригинал на странице БФ «Обнимая небо» в Facebook.