Если депутаты поддержат поправки, то мы откатимся в середину прошлого века

Я занимаюсь изучением системы расчеловечивания людей в ПНИ и ДДИ в нашей стране чуть больше четырех лет. Мы с командой проекта Народного Фронта «Регион Заботы» объездили около сотни интернатов по всей стране, жили две недели в психоневрологическом интернате в Нижегородской области — с условием, что к нам будут относиться так же, как относятся к подопечным — по-настоящему, не для глаз проверяющих инспекций, а каждодневно — с казенной одеждой, едой, с общим (на сотню человек) душем и общим туалетом по графику; жили без паспорта и без права выйти за территорию. 

ПНИ (психоневрологический интернат) — домашний адрес для более, чем 158 000 человек. Только от слова «дом» там почти ничего не остается. ПНИ — типовая структура, воспроизводящая и преумножающая социальные проблемы. Закрыть, спрятать, замолчать информацию о нехватке персонала, о голоде, о недопуске близких и волонтеров — всех тех, кто может увидеть правду и рассказать о ней, о режимности посещений, о запрете на прогулки и выход на улицу, об отобранных персоналом передачках, о запретном и желанном сексе между подопечными, которые годами находятся в отношениях, о нехватке или неоказании медицинской помощи — это совершенно типичное поведение руководства интернатов при попустительстве органов власти. Итогом замалчивания становится своего рода легализация дегуманизации и расчеловечивания жителей интернатов. И жизнь сотен тысяч наших сограждан, расчеловеченных и искалеченных системой такой вот узаконенной социальной «защиты», заканчивается обезличенными, безымянными похоронами. Тысячи людей — детей и взрослых, которые прожили очень трудную жизнь, одинокую, без любви и заботы, кто-то несколько лет, а кто-то и 70 лет, и 90 — это люди, которых система лишила даже права на посмертную память. Воистину, равнодушие — это верх проявления человеческой жестокости… 

Неужели нет в нашей огромной стране хороших интернатов? «Человечные» интернаты, это не хорошие примеры учреждений в бесчеловечной системе, это «человечные» директора. Это всегда конкретный человек, который борется, меняет, почему-то не черствеет, год за годом отстаивая интересы тех, кто сам не может за себя постоять. Но таких неравнодушных директоров очень мало. И им очень тяжело, с одной стороны, быть в системе, а с другой — эту бездушную неповоротливую систему двигать. Система всегда идет по проторенному простому пути, не замечая конкретного человека, она видит лишь тысячи безликих ПСУ, ей так проще.

Я уже давно не плачу из-за увиденного в ПНИ — ни в Хабаровске, ни в Дивеево, ни в Дагестане... И очень боюсь, когда перестаю злиться, потому что злость — тоже двигатель. Этот двигатель позволяет в жутком графике и замоте найти мотив и силы на то, чтобы заметив несправедливость системы, поменять ее. 

История с ПНИ №10 в Питере наглядно продемонстрировала, что если за многие сотни беззащитных людей, вырванных из социума и лишенных всех человеческих прав, отвечает Карабас-Барабас, то смерть от истощения становится обыденным и каждодневным результатом равнодушия и безнаказанности. Поэтому с 2016 года общественники и профильные НКО кричат и бьются за закон о распределенной опеке. Этот закон должен защитить права людей, проживающих в интернатах по всей стране — инвалидов, сирот и стариков с деменцией, повзрослевших детей с синдромом Дауна или ДЦП, чьи состарившиеся и выгоревшие от борьбы и беспомощности родители вынужденно передали их в ПНИ (а куда еще, ведь у нас в стране никакого другого маршрута нет)… Закон этот касается не только 158 000 человек, проживающих в интернатах. Он касается 6 миллионов россиян с психическими заболеваниями и их семей, 100 000 детей-инвалидов с психическими заболеваниями, проживающих в семьях, и 15 500 детей-инвалидов, проживающих в детских домах-интернатах. Он касается стариков, доживших до деменции, он касается еще не родившихся детей, которым пренатально поставлен инвалидизирующий диагноз. Он касается каждого, потому что каждый может попасть в ДТП, стать участником СВО и получить тяжелую травму. Как и в свое время закон о паллиативной помощи, этот закон касается всех 146 миллионов россиян. И очень важно разъяснять и понимать, почему. 

У человека, который живет в ПНИ, есть только один законный представитель — директор интерната. Родственники никак не могут влиять на жизнь своего близкого в ПНИ, не могут представлять и защищать его интересы. Это неправильная ситуация. Как-то я уже писала, что когда здоровый ребенок живет в здоровой семье с мамой и папой – то мы прекрасно понимаем — его родители это самые главные хранители качества его жизни. Они как две ноги, как две опоры, а если у него есть еще две бабушки и два дедушки — это еще круче, потому что при таком раскладе у него есть не две, а четыре или шесть опор, а значит есть, куда поехать отдыхать летом; есть, кому с ним посидеть, когда у него заболела мама; есть, кому забрать его из школы; есть, кому отвезти ребенка к врачу или на урок музыки; у него подарков на день рождения будет больше и на Новый год тоже. А если у меня ребенок-инвалид, если мой муж ушел и завел другую семью, если мои родители уже умерли, ребенок взрослеет, денег на няню нет, и нет коллег по работе, так как и работы-то никогда не было, я же сидела с ребенком дома? Что тогда? При той социальной незащищенности, которую я испытываю, как мне быть? Ведь в случае моей смерти мой ребенок попадет в детский дом, в детский интернат, или — если он старше 18 лет — в психоневрологический интернат. Никакой гарантии иного маршрута у меня нет. Нет её ни у меня, как у родителя, ни у моих детей, ни у вас и ваших детей — детей с ограниченными возможностями здоровья.

Так вот закон о распределенной опеке — это закон, позволяющий нам сохранить качество жизни. Своей — в случае серьезной инвалидизации, и своих детей — в случае нашей смерти. Это закон, дающий возможность назначать человеку не зависящего от руководства интерната, «внешнего» опекуна — родственника, или социально ориентированную НКО. Он дает возможность увеличить количество точек опоры, количество законных представителей человека. Распределенная опека — это увеличение надежности государственного института по защите прав уязвимых категорий граждан, усиление государственного контроля. Это очень важно понять! Распределенная опека подразумевает не размывание ответственности, не увеличение прав некоммерческих организаций, не рост числа неконтролируемых поставщиков социальных услуг, не передачу контроля от государства НКО — об этих рисках все время говорят чиновники. Ровно наоборот. 

Я, мягко говоря, ненавижу ПНИ, но при этом сегодня я сама являюсь руководителем огромной государственной структуры. И я прекрасно понимаю, что если ты руководишь ПНИ, и у тебя под опекой от 100 до 1000 человек с ментальной инвалидностью, то единственный способ обеспечить им безопасность (а себе гарантировать свободу — свободу в прямом смысле) — это выстроить вокруг ПНИ огромный забор и сделать так, чтобы все были постоянно у меня на виду, 24/7. Огромные, на сотни людей учреждения, сами по себе провоцируют систему быть закрытой. Потому что, «НУ А КАК?» КАК мне, единственному опекуну сотен людей с инвалидностью, отвечать за них, если даже ОДИН такой человек дома, в семье, это невероятная нагрузка и родственники от усталости и беспомощности передают их в интернаты? Естественно, что сегодня директора интернатов даже не могут запомнить всех своих подопечных по имени, не говоря уже про их истории и особенности. Естественно, что при нехватке персонала, единственное, чем интернат может обеспечить своих ПСУ — это однообразная еда (такая дешевле), большие многолюдные комнаты (там проще за всеми уследить), одинаковая для всех одежда (одинаковую проще купить), единый режим дня и — при любых нарушениях режима — физическая (связывание и помещение в изолятор) и химическая (с помощью психотропных препаратов) фиксация. Но в этом ли качество жизни? Способно ли наше общество стать инклюзивным, если система интернатов продолжит существовать в таком виде, провоцирующем закрытость? ГУЛАГ не может быть открытым, слишком много говна хлынет наружу. Слишком стыдно. А ведь ПНИ — это детище не пенитенциарной системы, а системы социальной защиты… Без закона о распределенной опеке мы живем в обществе, молчаливо оправдывающем существование концентрационных лагерей, в которых собраны уязвимые категории граждан, и каждый из нас может там оказаться, став одним из узников.

Масса поручений президента и тысячи часов, потраченных общественниками и юристами на проработку необходимых законодательных изменений… и в июне Госдуме предложили принять поправки в закон «О психиатрической помощи». Их взяли из «Закона о распределенной опеке», но (!) сильно исказили. Если депутаты эти изменения поддержат, то в части защиты прав людей с психическими расстройствами мы откатимся в середину прошлого века. Предложено, к примеру, признать утратившей силу статью 38 закона о психиатрической помощи, которая предусматривает создание Службы защиты прав лиц с психическими расстройствами. Такие службы (а их в стране несколько) помогают в восстановлении прав подопечных ПНИ и ДДИ, в выявлении нарушений в учреждениях, в решении разнообразных житейских бытовых проблем проживающих, в оказании подопечным необходимой медицинской помощи. Убирая из закона Службу защиты прав подопечных интернатов мы лишаемся возможности получить объективную информацию о положении дел за высокими заборами и закрытыми дверями. Без такого права на вход в интернаты независимой Службы (да еще и при отсутствии распределенной опеки, то есть множества сторонних заинтересованных в контроле качества наблюдающих глаз), пропадает единственная возможность видеть и фиксировать нарушения, разбираться и защищать, а значит, предложенный к голосованию текст лишь способствует замалчиванию всех уже имеющихся проблем, дает карт-бланш на насилие. В стране с опытом карательной психиатрии этого нельзя допустить. 

Еще одна поправка касается правил «выписки» из ПНИ человека, в том числе дееспособного (!!!), то есть находящегося в ПНИ по собственной воле. Люди имеют право жить там, где они хотят — это написано в Конституции. Это право может быть ограничено законом — если такие люди представляют угрозу для общества, и тогда они попадают в психиатрическую больницу, но не в ПНИ. Сейчас же выписка из интерната человека как дееспособного, так и недееспособного, но не представляющего угрозы для себя и общества ставится в зависимость от заключения врача-психиатра о способности человека проживать самостоятельно либо от наличия лица, готового взять на себя уход за этим человеком. То есть в рассматриваемой редакции поправки в закон лишают людей конституционного права на выбор места жительства. Много раз мы возвращались к тому, что определять, жить человеку в интернате или за его пределами — дома с родными, опекунами, или в квартирах сопровождаемого проживания — врач не может… Это не врачебная, не медицинская компетенция. Врач может говорить о диагнозах, об ограничениях по здоровью, назначать лечение, но не принимать решение о «способности проживать». Мы десятки раз наблюдали, как эта способность волшебным образом появлялась у подопечных, которых в интернате «списывали со счетов», закрывая в изоляторе с железной койкой без матраса и ржавым ведром или пластмассовым тазом для справления нужды. Совершенно вопиющая вещь — в тексте законопроекта не указано, что ограничение прав проживающих в ПНИ (физическая фиксация, помещение в изолятор, лишение права пользоваться средствами связи) недопустимо в интернатах системы социальной защиты и возможно только в психиатрических больницах, где есть круглосуточное врачебное наблюдение. В ПНИ, где пациента могут привязать к кровати на ночь, не обращая внимание на его крики и состояние — подобное должно приравниваться к пыткам и жестокому обращению. Тем более, что при закрытости системы и доказательств не будет. «Кому вы верите? Психам недееспособным?» Да кто там что видел?.. А еще законопроект ДОПУСКАЕТ ограничение права гражданина иметь и пользоваться одеждой (!!!). Любой одеждой. Вообще. Не личной или принесенной из дома, которая может быть с клопами и вшами, и еще не прошла санобработку, а какой бы то ни было. То есть, по сути, законопроект закрепляет право на пытки оставлением в голом виде, что способствует дегуманизации и расчеловечиванию, и осуждалось всем миром даже в отношении заключенных иракской тюрьмы Абу Грейб. В интернатах люди часто сутками сидят абсолютно голые. Это не смущает персонал — даже наоборот, им работы меньше, не нужно стирать испачканную одежду. Унижающая человеческое достоинство жестокость должна осуждаться, а вместо этого депутатам предложено рассмотреть вопрос о закреплении ее законодательно. А ведь это расчеловечивает и персонал тоже… 

Слава Богу, на прошлой неделе заместитель председателя Госдумы Александр Жуков пригласил нас на рабочее совещание обсудить поправки. Там все наши опасения были высказаны и, кажется, услышаны. За что всем участникам огромное спасибо. Ждем с нетерпением исправлений в текст законопроекта. На прошедшем совещании мы постарались обосновать необходимость изменить предлагаемые поправки. Почему я верю в то, что у нас может получиться? Потому что за прошедшие годы, то, что нам с вами, как обществу неравнодушных «вопрекистов» (с) уже удалось — не оставляет сомнений в нашей правоте и профессионализме. Очень верю, что закон будет принят в том виде, в котором он нужен. И эту уверенность очень важно зафиксировать словами, проговорить и записать. Проговаривая желаемое, мы приближаем нужный результат. Необратимы только последствия равнодушия, а пока нам НЕ всё равно, я верю, что все получится.

_{Оригинал на странице автора ВКонтакте.}