Когда ты хочешь видеть солнце

Софья после операции, дрожа от страха, пришла на первое промывание глаз. Операция была супер-сложная, хирург — гений! — сделал её с филигранной точностью, но даже это не могло гарантировать хороший результат. Никто не знает, как поведёт себя глаз. Если объяснять подробности этой операции, например, ребенку, то можно сказать, что глаз сначала разобрали, потом закачали в него чудо-лекарство, потом починили обратно. Но это не лего, это живой человеческий глаз! Чего стоит только процедура искусственной отслойки сетчатки. Она же тонюсенькая, сетчатка эта, там совсем мало микрон, и вот ее отслоили и туда — препарат ввели. Уффф.

Софья боялась, что повязку снимут, а там — темнота. Навсегда. Поэтому сердце прямо выскакивало из груди.

1

Повязку сняли, промыли сукровицу.

— Ой, — воскликнула Софья. — А глаз-то на месте! 

— Конечно, на месте! А где ж ему быть, в кармане что ли? — шутит медсестра.

И Софья смеётся и чувствует, как облегчение заполняет её изнутри. Да-да. Это та самая наша Софья. Из Иркутска. Которая ослепла от пигментного ретинита, и от окончательной слепоты её мог спасти препарат «Лукстурна» за шесть десятков миллионов (изначально было меньше, но за время трёхлетней борьбы стоимость препарата выросла на несколько миллионов).

Помните, как мы пытались собрать эти деньги, что называется, «всем миром» и не смогли? И тогда Софья пошла в суд и доказала, что зрение — жизненно важно для жизни, и значит, с этим уколом «Лукстурны» должно ей помочь государство, и выиграла суд. Но государство у нас нерасторопное, застряло в бюрократии на целый год, не торопилось никого спасать. И снова суды, апелляции, закрытые двери, звонки сверху. А в это время сетчатка всё тоньше, перспектив успеть спасти зрение всё меньше. Но... успели. Ну, то есть несмотря на риск ослепнуть прямо во время операции, Софья согласилась ее сделать.

— Если честно, я очень боялся, — сказал Софье хирург. — Потому что мог быть разрыв сетчатки...

Если даже хирург боится, то что уж говорить про саму Софью. Её прям потряхивало, перед операцией она чуть не заболела на стрессе, но... Три года! Три года человек идёт по этому пути, карабкается, вопреки всему, ну не отказываться же в последний момент!

Пациентов, которым вводили «Лукстурну» на такой терминальной стадии, как у Софьи, практически нет, поэтому её случай по-своему уникальный.

2

Софья сейчас в Москве, прилетела на осмотр к генетикам-офтальмологам. Мы встретились позавтракать, а потом пошли на шоппинг: у Софьи порвались кроссовки, нужны были новые.

— А вот такие нравятся? — спросила я у неё, показывая розовые кроссовки. 

Софья брала каждый кроссовок и сначала щупала его, как бы смотрела руками, потом близко подносила к лицу и смотрела глазами, а потом уже мерила.

Я вообще за эти два часа общения много поняла про Софью. Вот я беру её за руку и веду между столиками в кафе. Я же шустрая, я иду быстро, и змейкой между столиками лавирую, но Софья-то не видит и не знает моей траектории, поэтому то и дело задевает стулья. Я нервничаю, что Софье за мной тяжело успеть: «Прости, дорогая, я буду аккуратнее и медленнее». 

А вот Софье принесли ее любимый чизкейк, и она сначала пальчиком его щупает, а потом ложечкой. Потому что ей гораздо сложнее понять, где на тарелке еда. Сейчас после операции Софья различает процентов 5 от общей картинки. На самом деле, как прошла операция, станет понятно примерно через полгода. Клетки потихоньку восстанавливаются, те, которые могут ожить, оживают. Но люди ждут чуда, пишут Софье каждый день: «Ну что, ты уже видишь? Хорошо всё?»

Главный результат пока: хуже не стало. Сетчатка выдержала укол «Лукстурны». 

Перед тем как уехать на операцию, Софья говорила с сыном, и он спросил:

— Мам, а если ты ослепнешь?

— Ну, я верю в лучшее. Но такой вариант не исключён.

— Может, тогда не надо? — испугался сын. — Может, тогда пусть как есть?

3

— Сын, я тебя почти не вижу уже, и дальше будет хуже. И если всё оставить, как есть, я ослепну и не увижу тебя совсем. А это мой шанс — видеть тебя. И солнце видеть. Я не прощу себе, если не использую этот шанс. Риск есть, но я просто обязана попробовать.

Софья живёт в Иркутске, там 298 солнечных дней в году. Жить в таком солнечном регионе и не видеть солнца — это испытание. Софья, комментируя свои пять процентов зрения, сказала: «Зато я теперь даже в темноте вижу. А раньше этого не было никогда». 

А ещё если сейчас, через месяц, описать одним словом предварительный результат операции, то это — просветление. Всё стало светлее. Как будто подрегулировали яркость, как будто ночь уходит и наступает день. Вот этот рассеивающийся мрак перед рассветом.

Три года «Лукстурна» была, в какой-то степени, работой Софьи. Она боролась каждый день. Шла-шла, утыкалась в тупик, плакала пару дней, собирала себя по частям и снова шла-шла-шла. Для меня её история — это история человека, который не умеет сдаваться. Сквозь осколки веры и надежды, продираясь сквозь осуждение тех, кто считает Софью наглой, под осуждающий шёпот, летящий в спину: «Ишь, 60 миллионов на нее одну, на какой-то глаз», Софья шла вперёд. Никто не Бог, нельзя решать, кто достоин лечения, а кто нет, и Софья не виновата, что единственный препарат, который может ей помочь, стоит так баснословно дорого. Если бы можно было вылечить ее глаз левомецитином, она была бы только счастлива. 

Софья на нашу встречу приехала расстроенная: какой-то паблик обвинил её в сговоре с фармкомпаниями, которые потрошат региональные бюджеты вот такими суммами за укол, хотя деньги на лечение Софьи пришли по отдельному федеральному каналу, никто не отбирал бюджеты у жителей Иркутска, но не все журналисты считают нужным проверять факты. Так это всё грустно.

Софья рассказывает, как чувствовала себя после операции. Не в физическом плане, а в моральном. Сначала было ощущение, что ей всё это померещилось, и это всё было не с ней. Потом — пустота. Опустошение. Так бывает, когда долго-долго шёл к какой-то цели, и... дошёл. И старая цель уже достигнута, а новая ещё не поставлена. И есть ощущение, что сначала была одна Софья, а теперь другая. Новая.

Софья, пока боролась, узнала, что в жизни нет ничего невозможного. Она, конечно, всё это время держала в уме и иной сценарий развития событий — что случилась слепота — и думала: «Ну, слепота — это же не смерть. Если ослепну, буду жить дальше». Но так хотелось видеть солнце...  

Ещё из интересного. Софья, когда ощутила незначительные первые улучшения зрения, обнаружила, что... у неё нет паттерна пользоваться глазами. То есть у нее есть теперь целых пять процентов зрения, а она по-прежнему, если нужен, скажем, нож, ложка или вилка, ищет его рукой, а не глазами. 

— Я забываю пока, что у меня теперь есть зрение. Что я могу видеть. То есть оно начинает улучшаться, а я как будто пока этим не пользуюсь, как будто просто не знаю, что с этим делать. Я же привыкла ориентироваться на слух и на телесные ощущения, привыкла НЕ ВИДЕТЬ, а привычки воспользоваться зрением пока нет. Но думаю, эту проблему я быстро решу, — улыбается Софья.

Софья называет себя «генно-модифицированный организм». Ей же фактически провели генную модификацию: заменили сломанный ген на починенный. 

4

Мы с ней болтали про больницы, про то, что филиал офтальмологического центра в Иркутске похож на санаторий, а в Москве — на больницу, но зато какой там волшебный персонал!

— Никому не всё равно, поели ли мы, как мы, пациенты, себя чувствуем, — с восторгом говорит Софья. — Так трогательно это, такая забота, прямо до слёз...

— Софья, а тебе можно плакать? — вдруг спрашиваю я. — Просто слёзы соленые, как они влияют?

— Я, если честно, не знаю. Я берегу себя от стрессов, потому что сейчас пока такие эксперименты моим глазам не нужны. Наверное, потом как-нибудь узнаю...

Невероятная она, конечно. Женщина, которая вступила в схватку со своим диагнозом и победила. Независимо даже от того, насколько хорошим будет итоговый результат, она уже победила. Женщина, которая не плачет, потому что нельзя.

Софья Дидина хочет написать книгу о своём пути. О том, где она брала силы, и как шла к своей цели. Мне кажется, это крутая идея. Книга-мотиватор от человека-мотиватора. 

Нет ничего невозможного, ребят, когда ты хочешь видеть солнце!

 

_{Оригинал — на странице автора ВКонтакте.}