Невероятно, но для кого-то жизнь человека ещё что-то стоит

Я уже привыкла к тому, что качество паллиативной помощи в Москве не просто на мировом уровне, а намного лучше, чем в большинстве мировых столиц. Но я также привыкла к тому, что даже 50 км от Москвы меняют ситуацию до неузнаваемости и словно бы возвращают меня на 20 лет назад, когда не было ни хосписов, ни обезболивания, ни толковых, обученных работе с умирающими врачей, ни мест, где пускали бы родственников и где семья не чувствовала бы себя униженной, испуганной и одинокой.

К сожалению, невозможно помочь всем в Московском центре паллиативной помощи. Центр работает только для москвичей. Это и трудно, и правильно одновременно. Ещё Виктор Зорза говорил маме, как важен территориальный принцип. Только жёсткие ограничения по территории работы заставят другие районы, города, регионы развивать паллиативную помощь у себя. Именно поэтому Первый хоспис работал только на центральный округ Москвы. Именно поэтому Лужков распорядился о создании подобных хосписов во всех административных округах. Именно поэтому мы сейчас довольно жёстко следим за тем, чтобы жители других регионов получали помощь в своих регионах. Но человеческий фактор исключить невозможно. И когда оказывается, что к нам приедет настрадавшийся человек из региона, у которого регистрация в Москве, в Москве прикреплен к поликлинике, в Москве его семья и дети, вся жизнь протекала в Москве, но болезнь случилась на другом конце страны… Для меня это выдох и облегчение, что кому-то мы можем помочь здесь, в Центре паллиативной помощи, даже если человеку придётся одолеть трудный путь до Москвы. С другой стороны, стыдно, конечно, что в большинстве регионов страны паллиативная помощь, мягко говоря, не в приоритете.

Мы получаем массу благодарных отзывов о работе, но некоторые отзывы настолько отражают суть нашей работы, что я читаю их врачам на утренней конференции, что я беру цитаты из них в разные лекции и презентации. И одним таким отзывом я хочу поделиться с вами. Не для того, чтобы хвастаться тем, как хорошо у нас, а для того, чтобы все те, кто живёт не в Москве, понимали, на что они имеют право в своих регионах.

Прочитайте, пожалуйста.
Огромное спасибо Фатиме за такой осознанный отзыв! Обнимаю и сочувствую.
______________________________

Сегодня моей маме исполнилось бы 77 лет. Я говорю «бы», потому что две недели назад мама умерла. Здесь могла быть история о том, как мы с перепуганными детьми прилетели во Владикавказ, как мама кричала от боли, как оказалось, что ближайшая запись к районному онкологу только через три недели, как мамин гематолог разговаривала со мной так, что я вышла из кабинета, села на пол в коридоре и расплакалась, а ведь я никогда не плачу; как благодаря людям, которых я не видела ни разу в жизни, маме выписали нужные обезболивающие, а благодаря другим любимым людям я привезла маму в Москву на реанимобиле. Это стоило двести пятьдесят тысяч рублей, мои подруги собрали эти деньги для нас за сутки.

Я лучше расскажу о другом – как нас встретили в Центре паллиативной помощи на Коломенской. Можно было бы сказать: «Я этого не ожидала», но вообще-то именно этого я и ожидала, и именно за этим моя умирающая мама проехала почти 2 000 км до Москвы. Как дежурный врач держал маму за руку и разговаривал с ней – уважительно, медленно, долго. Мама была очень слабой и говорить ей было трудно, но он терпеливо ждал каждого её слова — а ведь мог не ждать, перебить и обо всём спросить сквозь маму у меня; как через 10 минут после поступления над маминой кроватью появилась табличка с ее ФИО, и никто, никогда, ни разу не обратился к ней по фамилии, как это принято у нас в больницах, только по имени и отчеству, и противопролежневый матрас – о, знали бы вы, как я боялась пролежней, пока мы были во Владикавказе. Какой красивой была мамина палата и как я моментально заполнила ее цветами, книгами, рисунками детей, фотографиями, посудой, оставила там вагон игрушек и свои кроксы с шипами – мне было важно, чтобы это место было похоже на дом, ведь оно и стало нашим домом, и никто не сказал мне на это ни одного слова против. Как мне было лень обуваться и я ходила по отделению босиком, настолько там было чисто. Как спала рядом с мамой в огромном удобном кресле. Как приносила маме всё то, что категорически нельзя заносить даже на порог российских больниц и то, что мама так любила: клубнику, черешню, блины, беляши (помните, я спрашивала, где в Москве найти вкусные беляши? К Бахетле оказались топ, мама оценила), сырокопченую колбасу, соленые огурцы, ее любимые конфетки с ликером. Как в свой день рождения приехала к ней с пирожными, шашлыками и воздушными шарами. Как мы смотрели «Мастера и Маргариту» и слушали Пугачеву. Как освящали на Пасху куличи и какой это был радостный и переполненный жизнью день. Как мы с детьми приезжали практически ежедневно, и насколько все поначалу были с нами предельно вежливы, а потом и искренне рады, и как нам улыбался каждый человек, которого мы встречали, а Дима в этом месте и вовсе оказался под непрекращающимся ливнем любви, его обожали безоговорочно и бесконечно, постоянно обнимали, болтали, чем-то угощали, дарили ему подарки и давали гладить всех собак (да, в хоспис приходили собаки). Как медсестры предупреждали маму обо всех своих действиях, даже когда она была без сознания. Как каждый день мы с волонтерами вывозили маму, которой нельзя было сидеть, в кровати на улицу, закутывая ее в мою леопардовую шубу в те дни, когда было холодно. И, конечно, нужно рассказать о том, какой у мамы был врач. Не секрет, что вокруг нас много удивительных врачей, лучших из лучших, и сколько они сделали и делают для Гора с Димой, периодически вытаскивая их если не с того света, то из какого-то зазеркалья, как сильно я люблю каждого из них. Я часто говорю, что один из главных бонусов усыновления детей со спина бифида — это появление в моей жизни настолько крутых людей, во что я до сих пор не могу толком поверить. Даже сейчас я написала эти слова, вспомнила любимую Наталию Александровну, и сразу же внутри расцвели все цветы. Но таких, как Марк Андреевич, я не встречала, кажется, еще никогда. На следующий день после смерти мамы мы столкнулись во дворе, и я пыталась ему что-то сказать, но была не совсем в уме и, кажется, мне это не особо удалось. Поэтому скажу сейчас, соцсети вездесущи, вдруг он увидит или кто-то ему передаст. Передайте, пожалуйста. Я хотела сказать, что он мог быть плохим врачом — не приходить, ничего не объяснять, передавать назначения через медсестер, давая понять, что в радиусе десяти метров от ординаторской мне не место. Он мог быть чуть более человечным и уделять мне секунд пятнадцать из сорокасекундного обхода, бросая рублеными фразами названия препаратов и дозировок. Мог изредка разговаривать со мной, вежливо, холодно, отстраненно. И я была бы благодарна за любой из этих вариантов — просто потому, что он обезболил. Когда ты видела свою мать кричащей от боли, уже сам факт назначения морфина вызывает чувство бесконечной благодарности. Нет, конечно, зная меня, я бы злилась, ненавидела его, но приняла бы правила игры. Тебя могут унижать, игнорировать, с тобой могут делать всё, что угодно, скручивая тебя в любые узлы, а ты на всё говоришь «спасибо», ведь от этого человека ты зависишь более, чем полностью, у него в заложниках твоя мать. Так устроена наша медицина. Но всё было совершенно иначе. Было видно, насколько ему не всё равно. Я приходила к нему в любое время, утром, вечером, днём, и он всегда был рядом и каким-то невероятным образом со мной разговаривал о состоянии мамы. Небезразлично, понимаете? Мама была не просто очередной пациенткой из первой палаты, а я ее надоедливой родственницей со странными детьми — с детьми, к слову, он говорил о состоянии их бабушки тоже, мы были для него живыми людьми, которым он искренне хотел помочь. И помог. Было время, когда мама, не соглашаясь принять факт своей болезни, злилась на него, не хотела его видеть, отказывалась от его назначений, ей казалось, что она слабеет из-за таблеток, а не рака, говорила: «Да пошел он к черту» и кричала мне вслед: «Предательница!», когда я шла рассказывать ему о том, что у неё усилились боли, а он приходил и приходил, раз за разом терпеливо всё маме объясняя. За неделю до маминой смерти мы везли ее курить, встретили его в коридоре и мама вдруг сказала: «Марк Андреевич, вы спасли мне жизнь». Я рассмеялась, я в те дни вообще много смеялась: «Мам, ну очень патетично», — но так-то это очень крутая история, конечно. Какой-то он невероятный человек, я никогда его не забуду. Всё это звучит слишком громко, я не люблю толкать такие речи, но ведь это действительно важно — помнить, что среди нас есть и такие люди тоже. Особенно сейчас, когда человеческая жизнь превратилась в пыль и будто уже ничего не стоит. А для кого-то всё ещё стоит. Вот и как это забыть. Да и зачем? 

Три дня перед смертью мама была без сознания, а до этого у нас была счастливейшая суббота, лучший последний день человеческой жизни из всех возможных. Мама уже очень ослабела, но по её желанию мы почти весь день провели на улице. Она попросила, чтобы ее вывезли на солнце, я залезла с ногами к ней в кровать, и мы курили, болтали, ели черешню, волонтеры принесли мороженое. Дима носился по двору, как счастливый щеночек — его правда все очень любили, и он болтал с охранниками, волонтерами, пациентами и их родственниками, оглушительно хохоча. Мама то спала, то просыпалась, выкуривала сигарету, говорила что-нибудь ласковое Диме, засыпала опять. Врач из маминого отделения, выходя на перекур, смеялся: «Вы всё еще здесь?». Вечером мы вернулись в отделение, вместе поужинали, попрощались – и мама заснула и больше не проснулась. Разве что утром следующего дня она тихо сказала Диме: «Привет, любимый Димулик», — это были ее последние слова, после этого она уже не приходила в себя. И на всю жизнь со мной останутся не боль и ужас смерти, не одиночество и тоска, не сожаление о несделанном, а наша смешная радостная суббота и очень, очень много любви.

Если вы дочитали до конца этот лонгрид, то сделайте, пожалуйста, для меня одну вещь — пожертвование в Фонд «Вера».

Минздрав дает хоспису скелет. Здание, оборудование, лекарства, зарплату сотрудников. Но у хосписа есть еще и душа. Чай, кофе и свежий зефир, стоящие в коридорах на красивых комодах, куличи на Пасху и блины на Масленицу, цветы в палатах в красивых вазах, концерты, прогулки, возможность поговорить с кем-то, когда тебе страшно или одиноко, знание того, что ты не один. Ничего этого не было бы без Фонда «Вера». Многофункциональные кровати — это важно и прекрасно, что они есть, но быть свободным и счастливым даже не имея возможности покинуть эту самую кровать, в моей системе координат важно не меньше. У моей мамы была очень тяжелая жизнь, очень сложная, мама вообще была довольно несчастным человеком. Но я точно знаю, что в последние недели жизни у мамы было много радости — и всё это благодаря хоспису и Фонду «Вера». Поддержите их, пожалуйста. Пусть радости будет как можно больше.

И спасибо всем причастным: Нюте Федермессер и Арифу Ниязовичу, Марку Андреевичу и Анатолию Александровичу, Гале, Лене и Раде, Полине и всем волонтерам, каждой из невероятных медсестер, Наташе, Галине и всем охранникам — вы бы знали, какие классные в хосписе охранники! Моим подругам за поддержку 24/7, моим детям за сумасшедшее количество живущей в них любви. И даже, наверное, немножко мне.

_{Оригинал — на странице автора ВКонтакте.}