Нюта Федермессер

Вот Вова — это человек-результат :) Наверное, для кого-то это не так. Подумаешь, тоже мне радость — один из тысяч детей с тяжелой инвалидностью, всеми брошенный и забытый, стал жить несколько лучше. Капля в море. Да. Капля. И что? Все моря состоят из капель. И каждая капля — часть мирового океане. Нет капель — нет океана. А Вова это ооооооооооочень приятная капля для всех причастных к изменениям.

Что я сейчас чувствую? Я хочу плакать. Плакать и спать. И начну со слов признательности тем, без кого я бы не выжила еще в 2016 году.

В планах на этот сезон обучить в дачных условиях 64 подопечных ПНИ. На оплату работы 6 тьюторов до октября нам нужно собрать 489 172 рубля. 

Мне кажется, нужно менять внутренние правила медицинских организаций по хранению рецептурных бланков. Вводить лечение болевого синдрома в практику каждого участкового терапевта, семейного врача, врача общей практики, а не только врачей по паллиативной помощи.

Мы получаем массу благодарных отзывов о работе, некоторые из них точно отражают суть нашей работы. И одним таким отзывом я хочу поделиться с вами. Не для того, чтобы хвастаться тем, как хорошо у нас, а для того, чтобы все те, кто живёт не в Москве, понимали, на что они имеют право в своих регионах.

«Регион заботы» и Нижегородская служба защиты прав направили в Минтруд свои замечания, где мы писали об избыточности перечисленных в приказе требований к посещению подопечных ПНИ и ДДИ и о том, что эти требования противоречат федеральному законодательству. Слава Богу, большую часть наших замечаний Минтруд учëл. 

Я очень жалею, что совсем не знаю историю и географию. И это не про радость узнавания нового. Это с каждым годом все больше мешает жить. Это также важно, как знать письмо и счет. А я не знаю. Совсем.

У нас в хосписе на Доватора есть такая комната, не знаю, как её назвать. Я её называю – подушечная. Не от «подушевик», «душа», «душ», а от «подушка». Там куча подушек, матрасов, одеял, пледов, ковриков и… мягких игрушек... 

Представляете, на страничке ВКонтакте кто-то напишет: шью постельное белье на заказ :) Девчонки будут шить модные и востребованные нынче попонки для собак или одежки для кукол. Да и себе что-то сошьют, получше чем выцветшие байковые халаты 58 размера. Начинать будем с малого, раз сразу с большого – с закона о распределенной опеке – не зашло :)

Наш координатор Первого московского хосписа Дима пишет заметки о своей работе. И каждый раз такое большое удовольствие читать их. Дима, спасибо. Делюсь... 

О недопустимости формального подхода в определении дееспособности. 

Был чудовищный интернат. Заброшенные дети, обнаглевшая ленивая администрация. Год за годом я туда ездила, приходила в ужас, становилась свидетелем лицемерных обещаний руководства, но ничего не менялось. Год назад, наконец-то, сменили директора. Туда пришла работать Женя Габова. И интернат ожил…

Тысячу раз в куче всяких интервью я говорила, что, когда человек лежит в хосписе, он никогда не жалеет о том, что мало работал. Он никогда не жалеет о том, что пропустил какие-то важные совещания. Но он почти всегда жалеет о том, что мало жил, не в смысле продолжительности, а в смысле полноты, наполненности жизни эмоциями, событиями, людьми.

Да, закон о распределенной опеке не был принят. Но резонанс вокруг этого события запустил изменения. Информация про нарушения прав людей с ментальной инвалидностью распространилась так широко, что появился спрос. Спрос на соблюдение прав.

21 ноября 2018 года, пять лет назад, в хосписе на Спортивной умерла Зоя Ерошок.