Нюта Федермессер

Сестрички и санитарки по очереди заходили в палату и слышали от дежурной смены про меня одно и то же: у нас тут женщина одна в трусиках у окна, она отказалась раздеваться, не знаю, как вы ее подмывать будете. А писать она ходит в подсобку. Ну, прикинь, звезда!

Истории о том, как обычные люди — не сенаторы, не депутаты, не герои, а наши с вами соседи по лестничной клетке меняют жизни конкретных ребят. Мы открываем сбор на нянь подопечных ПНИ. 

У меня в ушах застряла и звучит очень простая фраза, произнесенная сахалинским губернатором Лимаренко: «Я каждый день звоню маме». Возможность позвонить родителям — это и есть качество жизни. Это такой простой критерий: если у вас в регионе все люди просто могут позвонить маме, то вы крутой губернатор. Потому что те, кто лежат в больницах в реанимациях — не могут ни с кем связаться, там запрещено пользоваться телефоном; те, кто заперт в ПНИ — не могут позвонить маме, у них нет телефонов...

Это означает, что те, кто сегодня уже вышел из ПНИ и живет с сопровождением во «внешнем» мире, теперь может быть спокоен и уверен в своем завтра. В ПНИ их не вернут. И еще этот закон дает шанс огромному количеству жителей ПНИ выйти «на волю» — в нормальную жизнь, где можно устроиться на работу, создать семью с любимым человеком, найти хобби, завести собаку, поехать на шашлыки с друзьями, почувствовать себя свободными.

Ни мы, ни 75 российских НКО, ни 40 000 подписей тех, кому не все равно, под письмом на президента с просьбой наложить вето на такие дикие поправки в закон «О психиатрической помощи»… ничего не сработало.

Я была бы очень признательна журналистам, если бы они думали не только о горячих новостях и не боялись повторения темы. Некоторые темы не остывают.

Что я сейчас чувствую? Я хочу плакать. Плакать и спать. И начну со слов признательности тем, без кого я бы не выжила еще в 2016 году.

Попробую написать про то, на что мы имеем право, про то, чего мы можем хотеть от церемонии прощания.

На все собранные деньги уже с этой недели будут закупаться долгожданные аппараты для дыхания, специальное питание, электроколяски и все то, что даст возможность тяжелобольным детям по всей стране оставаться дома, а не в больнице, встречаться с друзьями — то есть, оставаться детьми, а не пациентами.

Все выходные и понедельник мы собирали и считали подписи под письмом к президенту с требованием наложить вето на изменения в закон «О психиатрической помощи». Подписали наше письмо 60 российских НКО и 25 513 человек. Это на сейчас.

До какого ужаса и кошмара надо было дойти, как низко надо было упасть, сколько десятилетий погружаться в этот ад самим и погружать в него сотни тысяч невинных людей, чтобы сегодня лечение зубов или приобретение индивидуальной обуви считать началом реформ?..

О недопустимости формального подхода в определении дееспособности. 

Если вы не знаете, куда обратиться, или думаете, что вскоре кому-то из ваших близких придется искать помощь хосписа, то загляните.

Недавно в руки попался законопроект с изменениями закона о психиатрической помощи. Подготовленные изменения сделают интернаты ещё более закрытыми, и людей, которые сейчас могут рассчитывать на помощь приходящих НКОшников или на нашу Службу защиты прав, мы вообще лишим хоть какого-то контакта с внешним миром.

Вот Вова — это человек-результат :) Наверное, для кого-то это не так. Подумаешь, тоже мне радость — один из тысяч детей с тяжелой инвалидностью, всеми брошенный и забытый, стал жить несколько лучше. Капля в море. Да. Капля. И что? Все моря состоят из капель. И каждая капля — часть мирового океане. Нет капель — нет океана. А Вова это ооооооооооочень приятная капля для всех причастных к изменениям.