Валерий Евстигнеев: «Хоспис – это про жизнь»

Когда родителям сообщают, что их малыш неизлечимо болен, это похоже на конец света. А хоспис – то место, где могут помочь, где говорят: «Будем жить дальше!»

Нет, он не спасает от страха, что твой ребёнок умрёт. Хоспис от другого – что твой ребёнок не будет умирать в муках за закрытой дверью реанимации, а ты всю оставшуюся жизнь не будешь винить себя в том, что сделал что-то не так…

1

15 апреля в Подгородке благотворительный фонд «Радуга» открыл первый за Уралом детский паллиативный центр европейского формата. Для воплощения проекта в жизнь потребовалось всего два года. Ещё год ушёл на оформление медицинской лицензии…

Милосердие никогда не было добродетелью чиновничьего племени. Надзорные органы не уставали выявлять нарушения. Пришлось возвести отдельную котельную, проложить ещё одну асфальтированную дорогу, оторвать и заново наклеить потолочную плитку в бассейне и даже замазать швы (!) между шкафом для одежды и стеной.

29 марта, как раз в день своего рождения, руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев получил самый долгожданный подарок — лицензию на деятельность «Дома радужного детства».

Если бы проверяющие руководствовались не только минздравовскими нормами, но и правилами человеческой жизни, хоспис мог бы открыться ещё год назад…

Какими бы семимильными шагами ни шла вперёд медицина, неизлечимые болезни остаются. От них умирают и взрослые, и дети. Смириться с этим фактом можно, наверное, только на грани безумия. Людям невыносимо об этом думать. Проще, как улитка, спрятаться в скорлупу и сказать себе, что этого нет. По крайней мере, рядом со мной, относительно здоровым и до поры до времени бессмертным.

Детских хосписов в России почти нет. Создать таковой — значит, признать поражение медицины. А нам со школы известно, что человек — царь природы, а дипломированный врач вообще всемогуч.

Но не все дети, больные раком, поправляются. Много тех, кого выписывают домой как безнадёжных, и важно продолжать оказывать им помощь. Значит, нужен детский хоспис.

Но хоспис — не всегда про ожидание конца и дожитие. Некоторые ребятишки с генетическими заболеваниями или органическими поражениями могут жить годы. И нужно делать всё, чтобы в этот период им было не больно и не страшно, чтобы рядом находились близкие люди. Необходимо, чтобы каждый свой день дети проживали в радости, сколько бы этих дней им ни было отпущено Небом.

2

…«Дом радужного детства» укрылся в зелёном бору, где весенний ветер раскачивает мохнатые еловые лапы, где звонко щебечут птицы, а прозрачный ручей неумолчно звенит — жизнь продолжается.
Новый физиотерапевтический корпус похож на волшебный домик из дивных сказок братьев Гримм. Прямо у входа журналистов «встречают» контейнеры, доверху набитые разноцветными вязаными носочками.

Чуть позже нам расскажут, что их приносят неравнодушные омичи, присылают уфимские бабушки и финский волонтёр Лилия Бенкики. Будучи одним из учредителей «Радуги», 80-летняя женщина рассказывает об омском хосписе за границей, собирает средства, а когда приезжает сюда раз в полгода, то привозит горы подарков для больных ребятишек и малообеспеченных семей.

В «Доме радужного детства» много цветов, поют живые канарейки. Канарейки даже на стенах — их вылепили, раскрасили и обожгли в печи керамисты одной московской компании. Рядом с птицами — солнце, звёзды, месяц, подсолнухи, и все улыбаются.

После того, как Валерий Евстигнеев увидел уникальный детский хоспис в Голландии, он решил: в омском тоже не будет ничего страшного, бездушного и пугающего, включая необъяснимые запреты: животных — нельзя, комнатные растения — нельзя, папу, маму, бабушку — тоже.

Детский хоспис, хотя это и медицинское учреждение, не имеет права быть холодным, здесь должно быть тепло, уютно и весело.

Хоспис — это для ребёнка, а не для врачей. Поэтому вместо медицинских вертикализаторов, неподъёмных и громоздких, здесь стоят деревянные кресла – «дракончики». Для ребятишек — это просто игрушки, в которые они с удовольствием усаживаются, а когда устают, катят по своим важным детским делам, одновременно давая нагрузку ослабевшим мышцам и суставам.

Нестрашных лечебных «драконов на винтиках» придумал местный Кулибин. Его фамилию уже и не помнят. Но не потому, что «неблагодарные», а потому что люди, которые помогают «Дому радужного детства» редко афишируют свои имена. Добро — оно ведь тихо, некрикливо и ненавязчиво.

На первом этаже корпуса расположилась водолечебница с бассейном, гидромассажной ванной, инфракрасной сауной, раздевалкой и душевой с мобильным креслом для лежачих детей. Водолечебницу оборудовали на президентский грант в 5,7 миллиона рублей. Остальные более 80 миллионов рублей, вложенных в проект, собрали добрые люди.

О том, что хоспис создавали великодушные и бескорыстные сердца, говорит каждая мелочь, каждая деталь интерьера, будь то диковинный фонарь, зеркало в резной раме, плетёный гамак или бархатное кресло, напоминающее сказочный королевский трон.

3

«Мы делали для детей сказку, - словно угадывает мои мысли Ольга Петренко, руководитель корпоративных программ БЦ «Радуга». - Всё, что связано с больницами: белый кафель, белые халаты, грохочущие железные каталки, шприцы, пробирки, тишина, - у них вызывает панику. Дети начинают истерить. Поэтому в нашем «Доме» медицинский персонал одет в нежно-розовое, а все досуговые мероприятия лежат на плечах волонтёров».

В день открытия в хосписе было много и молодых, и серебряных волонтёров. Эти люди не любят пафосных речей про страдания и трагедии, они просто работают.

«Это жизнь, - считают многие из них, - у кого-то ребёнок здоров, у кого-то неизлечимо болен. Размышлять на эту непростую тему, конечно, можно, но с этим же нужно и как-то жить: покормить, погулять, перестелить постель, почитать книжку, просто подержать за руку…

Жизнь складывается из мелочей, а если ещё философствовать, может не остаться ни сил, ни времени. Работа в хосписе — она про то, чтобы каждый день, отпущенный ребёнку, был максимально счастливым».

…Нас приглашают на второй этаж, в игровую комнату, где расположились виновники торжества: ребятишки и их мамы.

Девчушка в инвалидном кресле хрустит печеньем. Подхожу знакомиться. У дочери Евгении Репецкой Даши детский церебральный паралич

- Сколько ей лет? - спрашиваю у мамы.

- Вообще-то она сама отвечает, - Евгения немножко обижается.

- Шесть, - выручает меня из неловкого положения маленький ангел, - не видишь, я печеньку ем, потому и не могу говорить.

4

- Что тебе здесь больше всего понравилось?

- Гамак, конечно, - Даша сосредоточенно дожёвывает бегемотика и тянет ручку к длинноухому зайцу, - Ты знаешь, как мама меня качала?!

- Догадываюсь. Ещё будешь качаться?

- А как же! – малышка хитро улыбается и берёт маму за руку.

Программа пребывания Даши с мамой, как и других одиннадцати семей, рассчитана на три недели. Она включает ЛФК, массаж, водные процедуры, занятия с психологом и логопедом.

Для каждого ребёнка составлена индивидуальная программа реабилитации. Все процедуры дети будут получать в физиотерапевтическом корпусе, а проживание и шестиразовое питание БЦ «Радуга» организовал на соседней базе «Серебряный бор», взяв всё финансовое обеспечение исключительно на себя. Родители не платят ни копейки.

«В первый заезд мы пригласили детей, имеющих тяжёлый неврологический статус: ДЦП, гидроцефалию, заболевания, связанные с ограничением двигательных функций, - рассказывает Екатерина Овчинникова, специалист по социальной работе, - есть ребятишки, которые остро нуждаются в восстановлении функций организма, утраченных в результате онкологических заболеваний или операционных вмешательств.

Сегодня на попечении благотворительного фонда находится более трёхсот пациентов с тяжёлыми диагнозами. Когда появится третий корпус, мы планируем брать и других детей».

Заглядываем в зал лечебной физкультуры, где специалисты одного из лучших в России реабилитационных центров «Сакура» из Челябинска делают малышам массаж.

«Они будут работать с пациентами на протяжении трёх недель, чтобы и поделиться опытом с нашими сотрудниками, и обучать мам тем практикам, которые они смогут выполнять дома», - объясняет Мария Мручак, директор выездной паллиативной службы.

- У челябинцев все методики по реабилитации и абилитации детей отработаны, для нас они новые, - присоединяется к разговору Валерий Евстигнеев, и журналисты сразу берут его в кольцо. - Кроме этого семьям будет предложена функциональная диагностика, УЗИ-обследование, кардиограмма, электроэнцефалограмма.

В четверг планируется осмотр детей опытным логомассажистом. Её координаты нам подсказали родители. При личной встрече она рассказала, что следит за деятельностью Центра и готова нам помогать. Я сидел как на иголках, думал, блин, сейчас как завернёт цену, а она пообещала, что всё сделает бесплатно.

Чуть позже мы планируем привезти специалистов-реабилитологов из Австрии, они познакомят нас с методиками, с которыми работают в Европе.

- Это, наверное, дорого? – заволновались журналисты.

- В Союзе детских хосписов за обучение одного человека нужно было заплатить полтора миллиона. Наших специалистов обучили бесплатно, так что пусть Он (Валерий Алексеевич указал глазами наверх) решает, дорого это или нет.

Люди боятся самого названия «хоспис». Для подавляющего большинства – это место, куда приходят умирать. Наш хоспис – про жизнь.

В Европе делается всё для того, чтобы улучшить качество жизни тяжело больного ребёнка и тем самым продлить срок жизни и уменьшить его муки и страдания.

В Европе всё посчитано: любой психолог хосписа в три предложения вас убедит, что это выгодно — дать человеку реабилитацию и абилитацию сейчас, нежели годами его содержать в хосписе.

Мы договорились с четырьмя омскими реабилитационными центрами о сотрудничестве, так что дети, прошедшие у нас реабилитацию и абилитацию, пойдут дальше по той схеме, которую им рекомендовал невролог.

Помню, привозили мы как-то иностранцев в одно реабилитационное учреждение в Чернолучье. Гости внимательно посмотрели на наши «чудеса», а потом спрашивают: «А где, собственно, реабилитация?» Главный врач удивляется: «Вот же!» Они ему: «Нет, это фитнес».

В Германии мне довелось увидеть такую картину: на кроватке лежит парализованный ребёнок, а у него в ножках стоит велотренажёр, который всё время заставляет их двигаться. Это реабилитация.

- Ваш фонд существует исключительно на благотворительные средства. Вы не боитесь, что поток желающих помочь рано или поздно иссякнет?

- У нас больше ста тысяч жертвователей, которые ежемесячно перечисляют определённые суммы. Есть пенсионеры, которые звонят и говорят: «Сегодня мне принесут пенсию. Придите, пожалуйста, за деньгами, я хочу помочь ребёнку». К таким людям мы ездим домой.

Много омских предпринимателей регулярно жертвуют большие суммы, география финансовых поступлений — очень большая, со всей России. А Омск — вообще очень жертвенный народ. Да, есть богатые люди, высокопоставленные чиновники, которых, слава Богу, такая беда не коснулась, но есть и простые люди, которые прошли через всё это, они и жертвуют в первую очередь.

Паллиативная служба в России находится в зачаточном состоянии. Что уж говорить о таких отдалённых районах области, как Тевриз или Тара. Здесь получить статус паллиативного невероятно трудно, потому что он меняет статистику нашего «благополучия» и «процветания». Мы часто ездим по сёлам, встречаемся с медиками, которые интересуются: «А что такое паллиатив?»

Один журналист как-то спросил, что для меня «Радуга» и зачем я в ней. Признаться, я и сам часто задаю себе этот вопрос. У меня, слава Богу, здоровые дети, прекрасная семья. Но когда я вижу, в каком состоянии живут дети-инвалиды, и понимаю, что могу им помочь, я помогаю.

У нас есть семьи, которые потеряли детей, а через какое-то время вновь стали родителями. Эти ребятишки — мои крестники, значит, задача нашего фонда выполнена: мы сохранили семью, а это — очень дорогого стоит.

С самого начала мы заявили, что у нас будет хоспис европейского формата. На стадии проекта я обсуждал хоспис с омскими строительными компаниями, и мне говорили, что это нереально, что мы живём в Сибири. Но архитектор Павел Адольфович Ковальчук, он около 20 лет прожил в Австрии, претворил в жизнь все мои «капризы».

Наши здания, к примеру, покрыты натуральной керамической черепицей из Германии. На первый взгляд, она стоит дурных денег, но будучи в Москве, я как-то зашёл в компанию дистрибьютера немцев: сидим, обсчитываем с менеджером наш проект, и вдруг заходит директор компании с представителем из Германии. Менеджер вскакивает и докладывает: у нас человек из Сибири, который строит детский хоспис. Немец говорит: сделаем ваш заказ по особой цене.

Мы везли 30 тонн черепицы двумя фурами прямо из Германии через таможенный терминал, и она обошлась нам в разы дешевле, если бы пришлось заказывать её в Москве.

- Как к вашему проекту отнеслись власти?

- За 14 месяцев мы не смогли сюда дозваться ни губернатора, ни мэра, ни министра социально-экономического развития. 

У нас не было сложностей в получении лицензии. Скажем так, были требования, которым мне трудно найти объяснение. К примеру, проект бассейна делала компания, имеющая лицензию на проектирование детских медицинских учреждений. Но когда проверяющие из Санэпидемнадзора увидели потолочную плитку, они сказали: «Снимите и покрасьте потолок ещё на раз». Сняли и покрасили.

В процессе строительства автономной котельной было учтено всё. Я обратился в экспертизу, мне дали заключение: «У вас всё идеально, экспертиза стоит 45 тысяч рублей, не тратьте деньги!» Но Санэпидемнадзор постановил: «Надо сделать экологическую экспертизу». Пришлось заплатить и сделать.

- Вот посмотрите, зачем заставлять заклеивать этот шов? – Валерий Алексеевич показывает журналистам в одном из кабинетов стык между шкафом-купе и стеной. - Это же мебель, её нужно двигать. Мне отвечают: «Заделайте!» Спрашиваю: «А с другой стороны шкафа тоже заделать?» Нет, говорят, с другой стороны не надо! Мы, конечно, всё заклеили, раз так надо! Но где логика?

Через какое-то время обнаружилось, что техническая вода не той жёсткости. Хотя полтора года назад те же самые эксперты говорили, что у нас всё в порядке. Устранили и эти недочёты…

- Гостей ждёте?

- Отправили приглашение маэстро Владимиру Спивакову. В 2016 году мы вышли на его продюсера и спросили разрешения сделать копию концертов коллектива. Диски с классической музыкой хотели дарить нашим жертвователям. Владимир Теодорович ответил, что приедет лично и даст закрытый благотворительный концерт.

10 тысяч штук кирпича мы купили на деньги от концерта Владимира Спивакова, началась стройка.
Сегодня нам пишут письма из Башкирии, из Ростовской области, с Украины, просят приехать и поделиться опытом, потому что хосписа такого формата нет нигде.

Двери «Дома радужного детства» открыты для всех, у нас никогда не будет злого вахтёра. Я думаю, что любой человек, зная, что это детский хоспис, придёт сюда только с добрыми намерениями.

К нам случайно заглядывают отдыхающие из «Серебряного бора», удивляются: «Вау, а мы и не знали, что вы тут построили. Давайте мы будем вам помогать!» Да ради Бога, сколько угодно.

Валерий Алексеевич приглашает всех на поляну, где скоро начнётся строительство третьего корпуса:

- Проект на стадии завершения. Дом будет таким же красивым. Из каждой палаты будет выход на лужайку, освещённую солнцем с 6 утра до 8 вечера. Здесь можно будет разместить десять пациентов, это практически реанимация.

Валерий Алексеевич показывает нам ели, берёзы, ручей, маленький водоём с водопадом, лес и вольер для маленького смешного пони с длинной чёлкой. Его подарили Центру добрые люди. Летом здесь поселятся две козочки и павлины, и будет настоящий контактный зоопарк.

«Пока ребятишки с волонтёрами возятся с животными, папы и мамы смогут немного побыть наедине в сказочной лесной красоте. Это очень сближает, - объясняет Валерий Алексеевич, - одна из наших целей — помочь семье, не дать разбежаться родным и близким людям. В рамках этой идеи мы постарались обустроить наш участок для прогулок».

Корпуса «Дома радужного детства» покрыты черепицей и напоминают мне старинные домики в Дубровнике.

- Срок годности черепицы — 400 лет, - уточняет руководитель «Радуги», - так что у нас, можно сказать, всё только начинается.

Когда-то на месте участка, где мы построили хоспис, росли 650 кустов роз. Потом бывший хозяин запустил территорию, и садовник чуть не умер от инфаркта, когда узнал, во что превратился его прекрасный розовый сад.

Заросший лес мы немного проредили, вывезли валежник, а омские художники разрисовали стены наших домов. причём, абсолютно бесплатно.

- Как у вас всё легко! - вырвалось у одной журналистки.

- Нелегко, - возразил Валерий Алексеевич, - иногда приходится кричать. Но Он слышит…