Маленькой омичке на лечение нужно 160 миллионов

Анне Новожиловой требуется препарат, который из-за своей стоимости попал в Книгу рекордов Гиннеса.

 
 
595221 января 2020

Благотворительный центр «Радуга» объявил беспрецедентный сбор средств на лечение подопечного ребенка. Девочке с редким диагнозом для лечения нужна огромная сумма — 160 млн рублей.

Как сообщили в благотвортельном центре, Аня Новожилова родилась с генетической болезнью — спинальная мышечная атрофия. Шанс появиться на свет с такой болезнью — один к десяти тысячам:

1

— Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани — первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

По словам родителей Ани, в больнице угасавшей на глазах малышке могли лишь посоветовать витамины, лечебную физкультуру и курсы массажа. Российская медицина может рекомендовать лишь поддерживающее лечение, однако в США используется препарат Zolgensma, из-за своей стоимости даже попавший к Книгу рекордов Гиннеса. Полный курс лечения им стоит около 160 млн рублей – такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике.

Семья Ани верит, что они с помощью неравнодушных людей смогут собрать нужную сумму. О том, как помочь малышке, можно узнать на сайте БЦ «Радуга».

 

 
 

Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

13.01.2025

Вы довольны организацией движения транспорта в связи с ремонтом моста им. 60-летия ВЛКСМ?

Уже проголосовало 30 человек

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 174 человека

























Блог-пост

Лёля Тарасевич

— Психолог

Рада Маевская

— Инфорг ПСО «Лиза Алерт»

Алексей Алгазин

— директор правового холдинга «Закон»


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Онежский комар, или Стройбат как символ Великой Победы

Если выйти с железнодорожного вокзала в Петрозаводске, свернуть направо, а потом налево, на улицу Гоголя, это будет прямая дорога к мемориалу воинам Карельского фронта. В этом месте улица Гоголя закончится, но там найдется тропинка, которая выведет к мостику через речку Лососинку. Перейдя мост, внимательный турист найдет несколько необычных арт-объектов. Один из них – памятник онежскому комару.

 

29923 августа 2025

Обходил отец окрестности Онежского озера

Мой отец, Жарый Иван Кузьмич, в возрасте 17,5 лет после полуторагодичного обучения в военном училище был призван на фронт. В декабре 1942 года он убыл из Омска. Войну он закончил близ Дрездена. Туда он дошел в составе воздушно-десантных войск от Пскова – мимо Онежского озера через Петрозаводск, Костомукшу, Мурманск…

52921 августа 2025

Обходя окрестности Онежского озера

Стоимость любой туристической поездки – краеугольный камень. Хочется везде побывать – и при этом сэкономить. Потому – прямо с Валаама едем на Онежское озеро.

60919 августа 2025

Валаамский распев

Пение на Валааме — повсюду.

69913 августа 2025

Валаам. Упрямство и послушание

Я тоже обрела смирение!

577112 августа 2025

Стиль жизни

«Жизнь – это движение, и нужно это движение поддерживать, ускорять и направлять»

Здоровье

«Жизнь – это движение, и нужно это движение поддерживать, ускорять и направлять»

Увлечения омского переводчика Владимира Матвеева — целый мир: занимался техниками, восходящими к индийской йоге, прививал в Омске чувственный и нежный бразильский танец, несколько лет жил в Китае... Вставал в Поднебесной рано, занимался тай-чи, согревался в отсутствие отопления едой (до сих пор скучает по азиатскому стрит-фуду), заводил знакомства в лифте, говорил на четырёх языках.

80829 июля 2025
Отдыхать, так с музыкой

Светские хроники

Отдыхать, так с музыкой

«Симфопарк» — главное музыкальное событие под открытым небом в Омске с популяризаторской миссией — подаётся как деликатес: раз в году. Зато выдохнуть и насладиться моментом можно два дня подряд.

164207 июля 2025
Правила воспитания Оксаны Клименко

Кредо

Правила воспитания Оксаны Клименко

«Хочу, чтобы дети мои были способны решать в обществе более серьезные задачи, чем просто сидеть и выполнять какой-то функционал», — так формулирует свою родительскую миссию командный и executive-коуч PCC IСF, СЕО центра профессионального коучинга Key&Key Group, психолог и бизнес-тренер Оксана Клименко. 

1003104 июля 2025
Марина Малышева: «Безусловные объятия, безусловная любовь — это то, что нужно каждому человеку»

Здоровье

Марина Малышева: «Безусловные объятия, безусловная любовь — это то, что нужно каждому человеку»

Кандидат биологических наук, преподаватель кафедры теории и методики адаптивной физической культуры СибГУФК рассказала «ВОмске», как ходить по гвоздям, чем можно заменить мыло и почему она не доверяет ярким продуктам. А также посоветовала чаще обнимать друг друга.

2741223 июня 2025

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх