Омские следователи проверят, законно ли минздрав отказал детям в дорогостоящем лекарстве

Омские следователи начали проверку по факту отказа регионального министерства здравоохранения в предоставлении дорогостоящего лекарства детям с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). 

Речь идет о препарате «Спинраза» — не так давно зарегистрированном и пока единственном в нашей стране лекарстве для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. В Омской области, по данным регионального минздрава, — семь детей с СМА. Четверым из них официально показана «Спинраза». «ВОмске» подробно освещал эту тему. 

В мае 2020 года семьи, воспитывающие детей с таким диагнозом, выиграли суды у министерства, однако ведомство не спешит исполнять судебное решение. 

Заявление в следственный комитет подала мама одного из детей.  

«В ходе проверки будут выяснены все причины отказа регионального Минздрава предоставить семьям, в которых воспитываются тяжелобольные дети, лекарственный препарат «Спинраза». В связи с этим граждане были вынуждены обратиться в суд. Также будут проверены доводы ответчика об отсутствии в бюджете денежных средств. По результатам проверки будет вынесено процессуальное решение», — сообщили в пресс-службе регионального следкома.

На этой же неделе состоялась апелляция по одному из процессов судебной тяжбы, которую региональный минздрав ведет с родителями больных СМА детей в Омске. Чиновники ожидаемо проиграли, но пока, увы, результата нет.  

«Сегодня мы снова встречались с минздравом в суде. Апелляционную жалобу, поданную министерством, не удовлетворили!!! И вот бы обрадоваться и выдохнуть, но нет.... Аукцион по закупке лекарства не состоялся.... Почему? Выделены деньги для покупки 1 ампулы, но закупка не происходит... В Омске свои законы, и решение суда с немедленным исполнением никого, кроме меня, не беспокоит...»  — жалуется Ирина Кириллова, мама маленькой Ариши. 

На днях вице-премьер Татьяна Голикова предложила президенту России Владимиру Путину три варианта решения проблемы — закупать лекарства за счет средств регионов, частично за счет федерального бюджета и с помощью специально созданного фонда, в который будет вкладываться социально ориентированный бизнес. Президент одобрил эту инициативу, пишет «РИА Новости». 

По мнению Ольги Германенко, директора фонда «Семьи СМА», только создание некоторой структуры (но не благотворительного фонда), в которой могли бы из разных источников аккумулироваться бюджетные средства, может стать решением проблемы. 

«Если решение проблемы заключается в создании благотворительной организации, то мы это не очень приветствуем. Потому что фонд, который будет привлекать средства для лечения пациентов со СМА, не сможет устойчиво решать эту проблему в дальнейшем. Стабильность, гарантии лечения и долгосрочные перспективы останутся под вопросом.

Но слово «фонд» у нас в России имеет много трактовок — это и Пенсионный фонд, и Фонд социального страхования, а это не благотворительные организации, там задействованы бюджетные средства», — цитируют «Такие дела» Ольгу Германенко.