Ольга Шестакова: «Заболеть эпилепсией можно в любом возрасте, нашим пациентом может быть и новорождённый ребёнок, и очень пожилой человек – здесь нет никаких границ»

— Ольга Ильинична, Вы уже долго в профессии, у Вас десятки лет опыта — расскажите, пожалуйста, что поменялось за эти годы? Произошли ли какие-то серьезные изменения в способах диагностики и лечения эпилепсии?

— Да, конечно. Так совпало, что серьезное развитие эпилептологии в России началось как раз в тот период, когда я пришла в это направление. Это был 2001 год, тогда для Областной детской клинической больницы только купили первый комплекс видео-ЭЭГ-мониторинга* для записи спонтанной электрической активности мозга. С тех пор кардинально поменялись и способы обследования, и виды лечения эпилепсии. В первую очередь, конечно, отмечу появление огромного количества абсолютно новых синтезированных противосудорожных препаратов — это то, с чего обычно начинают лечить эпилепсию. Появились альтернативные виды лечения, немедикаментозные, к которым относятся и диетотерапия, в особенности кетогенная диета, и использование специального прибора-стимулятора блуждающего нерва. Также сейчас у врачей есть возможность лечить приступы хирургическим путем. И обязательно нужно упомянуть о том, что произошел огромный прорыв в генетических обследованиях при эпилепсии.

— На каком этапе обычно проводят генетические исследования?

— На разных этапах — это зависит от клинического течения заболевания, от формы эпилепсии, от эффективности назначенного лечения и от того, сохраняются ли у пациента судорожные приступы. Заболеть эпилепсией можно в любом возрасте, нашим пациентом может быть и новорождённый ребёнок, и очень пожилой человек – здесь нет никаких границ. Каждая форма заболевания имеет свой возраст дебюта — говорим ли мы о генетических формах эпилепсии, о мутациях, передаваемых по наследству, либо же о формах, возникших случайно, спорадически, «de novo». Всё зависит от типа приступов, характера эпилептиформной активности на ЭЭГ, от того, есть ли изменения на магнитно-резонансной томограмме (МРТ). Иногда даже внешний вид пациента уже говорит в пользу предполагаемого известного генетического синдрома.

При генетических обследованиях у пациента берется кровь, которую затем отправляют в Москву, в генетическую лабораторию, где специалисты уже могут определить генетическую мутацию как причину заболевания. Эти исследования помогают понять, как будет дальше развиваться заболевание и какой прогноз по лечению. Иногда бывает неутешительный результат, когда мы понимаем, что лечения не существует и заболевание будет прогрессировать дальше. Есть определённые мутации, которые дают нам точную подсказку, как лечить, это так называемая «таргетная терапия», с помощью которой мы понимаем, какие препараты помогут пациенту, а какие противопоказаны. Существуют мутации, при которых для лечения используются вообще не противосудорожные препараты, а, например, препараты для улучшения памяти и работы мозга и другие. Но в первую очередь, генетическое обследование дает нам прогноз — мы понимаем, как будет протекать заболевание у данного человека. Здесь нам очень помогают международные базы данных. Одна из самых распространённых – OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man). Это онлайн-каталог генов и генетических заболеваний человека с менделевским типом наследования, в котором можно увидеть всех пациентов с этой мутацией во всём мире. В каталоге описано, как протекало заболевание у этих людей, как их лечили. И что еще важнее – есть ли риск повторного рождения ребенка с генетической мутацией в данной семье. На сегодняшний день существуют различные виды пренатальной диагностики, позволяющие этого избежать.

Кстати, генетические обследования мы назначаем не только пациентам с явной эпилепсией, но и детям с задержками развития неясного генеза. У таких деток нет приступов, но они не разговаривают, демонстрируют определённое поведение. Причиной такого состояния могут быть нарушения обмена, митохондриальные заболевания. Генетические исследования позволяют проверить тысячи генов сразу на все заболевания. И такие виды обследований доступны сейчас в Омске, в «Евромеде» — у нас есть официальный договор с московской генетической лабораторией. Пациенты сдают анализы в Омске, мы отправляем кровь в столицу и через определенное время получаем результат, то есть пациенту даже не надо самому лететь в Москву.

Еще из последних новшеств я бы отметила появление различных видов диетотерапии – безглютеновая, безказеиновая диеты… Но эти способы лечения пока очень спорные, считается, что они не имеют научных обоснований.

— Как насчет кетогенной диеты?

— А вот кетогенная диета и её модификации — модифицированная кетогенная диета, диета Аткинса при аутизме, низкоуглеводная и другие, всего их пять видов – они, конечно, имеют научное обоснование. Существует огромное количество публикаций с примерами успешного лечения с помощью таких диет. При этом кетогенная диета применяется при большом списке неврологических заболеваний, не только при эпилепсии. Сюда относятся болезни наследственного обмена, митохондриальные, дегенеративные заболевания, в том числе рассеянный склероз, сахарный диабет второго типа и многие другие.

— А в каком случае применяется хирургическое лечение эпилепсии?

— Есть разные формы эпилепсии. Существует, допустим, форма эпилепсии, которая встречается у абсолютно здоровых людей разного возраста, имеющих абсолютно нормальный интеллект и IQ, нормальный неврологический статус, и мы просто не знаем, откуда эта форма эпилепсии взялась. Может быть, передалась по наследству через сотое поколение – чаще всего так и бывает, это вообще невозможно выяснить. Это, как мы говорим, идиопатическая форма, которая обычно либо полностью вылечивается, либо позволяет пациенту, принимающему медикаментозный противосудорожный препарат, жить без приступов и вести обычный образ жизни. Таких форм эпилепсии большинство. Наиболее сложная — это эпилепсия с генетической или с вероятно генетической мутацией. Здесь ситуация, конечно, уже менее радужная — непонятно, какая конкретно мутация, как она себя ведёт… Такие формы эпилепсии называются фармакорезистентные. Пациенты могут применять сразу два противосудорожных препарата, но они не помогают – приступы сохраняются спустя 18 месяцев от начала лечения. И еще один вариант – структурная эпилепсия. При такой форме могут быть любые типы приступов, интеллект может быть как нормальный, так и изменённый, но есть одно условие – на МРТ виден какой-либо доказанный эпилептогенный феномен. Например, врождённая аномалия развития головного мозга или следствие перенесённого инсульта, ДТП, какого-то кровоизлияния на фоне аномалии сосудов мозга или опухоли…. Главное — есть видимые на МРТ изменения, которые можно удалить хирургическим путём, убрав у пациента приступы. Вот как раз в этом направлении мы в «Евромеде» шагнули очень далеко. Достаточно сказать, что Омск стал одним из немногих городов в России, где появилось оборудование видео-ЭЭГ-мониторинга, позволяющее работать по протоколу прехирургического обследования пациентов – система «BE Plus» («EBNeuro», Италия).

— В чем суть программы хирургического лечения?

— Сначала мы проводим исследование головного мозга на уникальном МРТ 3 Тесла по эпилептическому протоколу, затем отправляем изображения на дистанционный консилиум в Москву для экспертного заключения заведующего лучевой диагностикой Российской детской клинической больницы профессора А.А.Алиханова. При подтверждении на МРТ эпилептогенного феномена как причины эпилептических приступов и при отсутствии эффективности от приема противосудорожных препаратов на протяжении 18 месяцев мы должны подумать о хирургическом лечении эпилепсии. При наличии показаний пациенты направляются либо в Новосибирск, в Федеральный центр нейрохирургии, либо в Москву, в НМХЦ им. Пирогова. Операции проводятся бесплатно в рамках программы оказания высокотехнологической медпомощи. Таким образом прооперировали достаточно большое количество наших пациентов – и детей, и взрослых, и очень успешно. Многие живут без приступов и даже не применяют противосудорожные препараты.

— Что Вы можете сказать о распространенности эпилепсии — за годы Вашей работы картина как-то менялась?

— К сожалению, растет не только процент выздоровлений, но и процент дебютов. То есть диагностика лучше, лечение лучше, расстаемся чаще с пациентами, но и новых случаев не становится меньше. Изменилось соотношение между доказанными причинами эпилепсии и эпилепсией неизвестной этиологии, но это уже наша работа. То есть мы находим причину всё чаще и чаще.

— Эпилепсия – хроническое заболевание, для многих обывателей даже с ореолом чего-то ужасного, но, если я Вас правильно понимаю, при своевременном обращении и квалифицированном лечении у большинства пациентов сохраняется высокое качество жизни?

— Да. Многие из моих пациентов о своем диагнозе никому не говорят — много юридических ограничений, хотя это обычные дети, студенты и взрослые успешные люди. Они живут обычной жизнью, только принимают противосудорожные препараты.

— В ходе лечения для пациентов обычно какие ограничения?

— Первые шесть месяцев после случившегося приступа ограничения, конечно, достаточно жёсткие: запрещены физкультура, спорт, пребывание на солнце и в жаре (бани, сауны), перелёты, недосыпание. Потом, если это какая-то идиопатическая доброкачественная форма, если пациент вошёл в ремиссию, у него нормализовалась ЭЭГ, то в принципе можно вернуться к обычной жизни. Но всё же у пациентов с эпилепсией есть такие факторы, про которые мы говорим: «Лучше не провоцировать!». Рекомендуем избегать любых видов фотостимуляций (не смотреть 3D-кино в стереоочках, не играть в игры на гаджетах, где есть часто чередующиеся бело-чёрные полосы). Хорошо высыпаться надо… Всё остальное — умственная нагрузка, наука – пожалуйста, йога, пилатес — тоже. Ну… нельзя, наверное, биатлоном заниматься, бегать на скорость/время, а в остальном можно жить обычной жизнью.

— Каков, по Вашей оценке, процент пациентов, поправившихся вплоть до прекращения приёма препаратов?

— В итоге около 70%, что соответствует и международной статистике. Но это не быстрый процесс. Приём препаратов обычно длится пять лет с момента случившегося приступа. Иногда у детей – два года, но таких форм очень мало, буквально три, если у ребенка приступ случился в возрасте до семи лет. Обычно же приём препарата длится пять лет, после чего мы прощаемся с пациентом при условии отсутствия приступов, эпилептиформной активности на ЭЭГ на фоне лечения и изменений на МРТ. Впрочем, отмена препарата – это всегда такая радостно-тревожная история: у нас есть первые шесть месяцев, максимум год на возвращение. Есть так называемая «серая зона», предугадать её мы не можем, но примерно в 5% случаев либо возвращаются приступы на фоне отмены противосудорожной терапии, либо появляется вновь эпилептическая активность на ЭЭГ. Но, согласитесь, 5% — это очень мало. Чаще всего мы всё-таки расстаёмся с нашими пациентами.

— У эпилепсии есть и другая «звездная» сторона. Этим заболеванием страдали еще и многие известные, гениальные люди. Есть ли тут какая-то связь?

— Да, нередко больные эпилепсией – люди немножко особенные, более талантливые, более яркие. С другой стороны, может быть, они в какой-то степени более неусидчивые, есть какие-то другие поведенческие особенности характера, но то, что касается различных отраслей науки или искусства, то это абсолютно однозначно всеми уже доказано давно — среди больных эпилепсией много одарённых людей. Список страдавших эпилепсией гениев в области живописи, литературы, музыки просто огромный. Из личного: воспоминания экспозиций живописи знаменитого музея Прадо в Мадриде, музея Орсе в Париже — там же просто в каждом, наверное, зале фамилии гениев, страдавших эпилепсией. Великий Достоевский страдал височной эпилепсией. Какая тут связь? Может быть, кто-то получит Нобелевскую премию, когда ответит на этот вопрос. Пока же это просто факт.

Хотя есть и другой факт — практически у половины людей с психическими заболеваниями эпилепсия идет как сопутствующий диагноз. Тут уже не до талантов и творчества. Эти люди тоже пьют противосудорожные препараты, но в целом наблюдаться и лечиться они должны по-другому, обычно их уже ведёт психиатр, это не наш профиль.

— Для зачастую наследственного заболевания вопрос, возможно, не совсем уместный, но все же задам его — может ли человек как-то минимизировать возможность проявления эпилепсии? Профилактировать, как многие врачи говорят. Например, здоровым образом жизни?

— Этот тот случай, когда генетика – наше всё. Вот что тебе передалось генами какими-то, чьими-то, либо случилось спорадически, то и будет. Образ жизни здесь, увы, ни при чем.

— А если человек уже заболел — как-то компенсировать можно?

— Только тем, что мы уже обсудили. То есть принимать препараты, регулярно, без пропусков. Ну, и алкоголь, конечно, лучше исключить — бокал сухого вина изредка, но не более того.

— Ольга Ильинична, скажите, пожалуйста, кто вообще может обратиться к Вам в Центр и с какими симптомами — помимо эпилептических приступов? Вот Вы упоминали задержки развития, что еще?

— У нас прием ведут не только эпилептологи — это объединённый Центр неврологии и эпилепсии. Первое, это, конечно, какие-то явные приступы, пароксизмальные состояния, непонятные нарушения поведения, состояния, возникающие во сне, крики, страхи, когда человек куда-то ходит или бежит — то, что повторяется и тревожит окружающих. Навязчивые движения, тики, заикания. Конечно, это различные задержки развития, не только речевые. Задержки неясного происхождения – это повод для обращения к неврологу, обязательно. Забудьте избитые фразы типа «три года — и заговорит», — это будут потерянные годы, можно упустить время и вовремя не помочь ребёнку.

Поводом для визита в наш Центр могут быть, например, нарушения поведения у подростков, когда нет контакта с родителями, с учителями, происходит регресс в учёбе. Ну и, естественно, обмороки, синкопы... Нередко к нам обращаются пациенты, реагирующие даже на легкую боль потерей сознания. То есть это на вид абсолютно здоровые люди, старшеклассники или студенты, которым ставят укол или прививку, а они теряют сознание. Помимо однозначно эпилептических бывают ситуационно провоцируемые приступы, когда у человека стопроцентная норма в МРТ и отсутствие эпилептиформной активности на ЭЭГ. Это не эпилепсия и лечение не требуется. Нужно исключить провоцирующие факторы.

— Довольно обширный спектр жалоб выходит. В «Евромеде» есть всё для их диагностики и лечения?

— Центр неврологии и эпилепсии имени святого Пантелеймона — одна из немногих клиник в России, где собраны все основные способы лечения эпилепсии. Это и подбор медикаментозной терапии, и предхирургический отбор пациентов для решения вопроса о хирургическом лечении эпилепсии, о котором мы уже поговорили. Мы можем программировать стимуляторы блуждающего нерва, установленные пациентам в результате малоинвазивной операции по ОМС в Новосибирске или в Москве. Такое тоже далеко не в каждом городе есть.

У нас есть различные виды лечения и при задержках развития – слухотерапия, биоакустическая коррекция мозга, нейроакустическая стимуляция. Сейчас мы приобретаем аппарат БОС (биологически обратная связь), это тоже очень большой комплекс, в котором много программ по разным показаниям — речевые нарушения, заикания, проблемы с обучением, тревога и тики, синдром дефицита внимания и гиперактивность, сниженный мышечный тонус, нарушение координации, головные боли, нарушения осанки. Мы проводим двойной прием, когда маленького пациента смотрят вместе психолог и дефектолог, потом совместно назначают лечение.

— Ольга Ильинична, чем еще отличается Центр неврологии и эпилепсии имени святого Пантелеймона от подобных медучреждений?

— Помимо оборудования и набора услуг, говоря о нашем Центре, я бы, конечно, отметила профессионализм врачей. Я всегда говорю на приёме: врач не может выбрать себе пациента, а вот пациент всегда может выбрать врача. Считаю одним из основных условий успеха, когда пациент или родитель интуитивно чувствуют: да, это мой врач. И доверяют ему, не обходят всех врачей по кругу, по сто раз перепроверяя, на что, кстати, уходит драгоценное время. Так сложилось, что к нам идет наибольшее количество пациентов, у которых уже «всё сложно». Которые там побывали, тут побывали, еще где-то им не помогли — и вот они приходят к нам с огромным «багажом». Катамнез заболеваний у них давний, либо не такой давний, но он неблагополучный, неуспешный. Очень много людей приезжает из других областей, республик, с востока, с юга — из Узбекистана, Таджикистана. Пациентов из Омска тоже немало, а это, согласитесь, уже говорит об известности, а значит и об уровне нашего Центра, о квалификации наших врачей.

— Врачам, чтобы поддерживать высокую квалификацию, нужно постоянно учиться, ездить на переподготовку, курсы, стажировки. Сейчас, наверное, с этим сложнее стало, как и с поставками импортного оборудования?

— Оборудование и расходные материалы получаем без проблем. Какое-то время были сложности с противосудорожными препаратами из-за удлинения логистики доставки в Россию, у наших партнеров по стимулятору блуждающего нерва была где-то месяцев на шесть пауза, не было поставок, но сейчас опять открыли квоты, отправляем к ним пациентов — ставят.

Что же касается поездок врачей — мы и сейчас ездим по России практически на все научные мероприятия в области эпилептологии и нарушений развития, много слушаем онлайн, участвуем в консилиумах, есть рабочие чаты в Телеграме, где можно посоветоваться с другими врачами. В мае я проходила обучение в Ереване по МРТ на первом уровне цикла Международного Евразийского Совета. Мы посещаем мастер-классы, сами с докладами выступаем, публикуем исследования по нашим данным, презентуя свой центр. Ежегодно в Омске проводится большая конференция в области эпилептологии и неврологии, куда приезжают ведущие спикеры со всей России. Наш центр среди организаторов конференции. Мы прошли два уровня обучения в Москве в НМХЦ им. Пирогова по прехирургическому видео-ЭЭГ-мониторингу, по отбору пациентов для операций. Планов много и это радует! В нашей команде собрались хорошие специалисты. Мы работаем уже восемь лет, друг другу все доверяем. Немаловажно и отношение к врачам со стороны руководства «Евромеда» — по оборудованию любые запросы удовлетворяются, в желании куда-то ездить, учиться у нас полная поддержка, не помню, чтобы хоть раз отказали.

Часто люди просто загоняют себя в какую-то безумную работу, а качество остается «для галочки». В такой гонке не можешь правильное решение принять, ты не можешь от усталости его даже услышать. Надо услышать себя и понять, чего ты хочешь, чем готов пожертвовать. Когда всё это расставится по полочкам, тогда и плоды будут, и удовольствие от того, что ты делаешь. Будет больше вылеченных пациентов, больше поездок, больше выступлений, больше цветов, положительных эмоций. А зависть, спешка и жадность никогда ни к какому успеху не приведут. И любить свою работу надо! И не выгореть, это важно!

— Ольга Ильинична, а как Вы сами отдыхаете, перезагружаетесь?

— Я по работе с людьми очень много общаюсь, поэтому отдых предпочитаю уединенный. Конечно, моя гордость и опора – мои дети, семья. Люблю спорт — йогу, пилатес, велосипед, плавание. Закаляюсь регулярно, зимой в снег после бани – мое любимое. Есть свой «девичник», сохраняю дружеские отношения с врачами ДГКБ №3, дружим с момента окончания академии. Я заядлая театралка, пересмотрела всё, что есть в Омске. На мир тоже люблю смотреть — и даже когда «путешествую» по работе, стараюсь где-то взять какого-нибудь гида в новом для меня городе, походить, послушать. А еще могу визуализировать, например, по дизайну интерьера, прямо в голове картинку в 3D вижу, поэтому часто помогаю своим друзьям с советами в ремонте. Еще у меня есть собака – черный лабрадор. Ее зовут Дея, она для меня как человек, даже сельдерей ест, разве что только вино не пьет (смеется). Для меня она – совершенство!

 

— Всё это помогает Вам набраться энергии?

— Да. И, повторюсь, не надо отвлекаться на злость, зависть и прочие эмоции, отнимающие энергию. Нужно уважать самого себя и свои поступки, но спокойно, все равно, сколько ни кричи о том, какой ты замечательный, — люди сами тебя оценят по-своему… У меня есть любимый профессор — Константин Юрьевич Мухин, основоположник эпилептологии в России, это он после обучения в Европе открывал в Москве все ФУВы (ФУВ — факультет усовершенствования врачей — прим.ред.) при медицинской академии, с него всё начиналось. Так вот он всегда говорил очень хорошо, две вещи у него я особенно запомнила.

Первое – что бы там ни говорили за глаза про какого-то врача, не поддерживайте эту тему в присутствии пациента. Профессионализм врача соответствует количеству пациентов, пришедших к нему на прием. А второе — старайтесь дать пациенту самые современные знания, которыми вы владеете в области его заболевания, самое лучшее, максимально современное и эффективное лечение. Не надо, посмотрев со вздохом на какого-нибудь пациента и предположив за него его финансовые возможности, выписывать ему все эти плацебо-лекарства. Надо предложить ему максимально современные препараты, виды обследования и возможности лечения — пусть он сам примет решение, делать это или нет. Пусть даже этого вообще нет в Омске. И сколько это стоит – это уже не ваша проблема. И это вовсе не цинизм. Да, генетические исследования дорогостоящие. Но сегодня существует огромное количество благотворительных фондов. Я сама каждому пациенту распечатываю лист А4, в котором список из более 70 благотворительных фондов. И у меня не было ни одного случая, чтобы пациентам отказали. Главное — желание лечиться и настрой!

 

— Что бы Вы хотели еще сказать от себя?

— Любите жизнь, избегайте нечистоплотных помыслов, помните своих родителей и учителей. Учитесь, задавайте вопросы, это никогда не стыдно. Захотите на вершину — ищите таких же!

 

^{_{*Электроэнцефалография с видеомониторингом и др.}}

Лицензия Л041-00110-55/00573852 от 12 августа 2020 г.

Реклама
ООО МЦСМ «Евромед»
https://euromed-omsk.ru/