Вниз по лестнице,
ведущей вверх

— Мечтаю о вельш-корги! Слышишь, мам?..

 — Ну конечно. Слышу и знаю. Собаку тебе, а гулять мне, — смеется Елена. Типичный для семьи с подростком диалог, только вот Андрей при всем желании не сможет гулять с собакой. А мама его смеется, потому что у них очень славные отношения. Завести корги и гулять с ним Елена вовсе и не против. Особенно если дадут новое жилье и можно будет выделить собаке уголок попросторнее, чем здесь, в комнате коммунальной квартиры, где инвалидное кресло Андрея занимает десятую часть свободного пространства.

Пятнадцать лет назад у 33-летней медсестры Елены Фрикель родился отличный мальчишка: крепкий, улыбчивый, ясноглазый. Рос как все, но Елена начала замечать, что у малыша слишком слабые руки: игрушки берет, а вот подтянуться в кроватке не может. «Задержка какая-то, перерастет»: неврологи осматривали мальчика, но ничего не находили. Андрюша рос, пошел позже сверстников, а когда наклонялся, не мог сразу выпрямиться — помогал себе руками, перебирая ладошками по ногам. Походка «уточкой»: всё чаще он, уже пятилетний, начал говорить маме, что устал.

Врачи сказали ей: похоже на болезнь Дюшенна — редкое генетическое заболевание, при котором не вырабатывается белок, формирующий мышечную ткань, и мышцы (включая сердце) постепенно разрушаются. Но миодистрофия Дюшенна анализами не подтвердилась. Шаг за шагом, следуя врачебным направлениям в московский Центр молекулярной генетики, отсеяли еще два сложных генетических заболевания. Все это время ноги у Андрюши слабели. «Идет — и в то же время на месте стоит, — вспоминает Елена. — До остановки 15 минут ходьбы, а мы шли все сорок».

Местные генетики поставили мальчика на учет, написав рядом с его фамилией «миопатия неуточненного генеза».

В детском саду дети вслед Андрею кричали: «О, смотрите, инвалид идет!», а воспитатели говорили: «да ему помогать надо все время, ему тяжело по лестнице ходить…» Однажды Елена пришла за сыном и обнаружила того в раздевалке плачущим и в грязной куртке, а на спине — след от детского ботинка. Мальчишки толкнули Андрюшу, тот упал в лужу, по нему шли, как по мосту… Воспитательница говорила по телефону и делала вид, что её это не касается. Её уволили. След на куртке отстирался, но Андрей отказался идти на детсадовский выпускной.

В первый класс он всё же пошел сам: те самые 47 ступенек с их третьего этажа преодолел пусть за десять минут и при помощи мамы, но своими ногами. Спустя год он, второклассник, не смог до конца выстоять первосентябрьскую линейку. Легкая обувь и легкая одежда — еще ничего, а осенние ботинки — как железные башмаки. Букет держала мама: руки Андрюшу уже тоже слушались плохо.

Чтобы сын ходил в школу, Елена закидывала на правое плечо его рюкзак, на левое — его самого, 35-килограммового. «Так всю вторую четверть и прокатались на горбушке», — говорит Елена. 47 ступенек вниз — и в машину: когда сын пошел во второй класс, Елена, понимая, что проще уже вряд ли будет, получила права и купила в кредит старенькую «Тойоту Короллу».

Вскоре она продала машину за ненадобностью: Андрею пришлось уйти на домашнее обучение. Бегать вместе со всеми на переменах он не мог. Мальчишки сторонились каменеющего одноклассника, а сердобольные девочки носили его портфель. Через год 9-летний Андрей сел в коляску — он все время падал, синие коленки и вечный страх, что опять будет больно.

Из коляски Андрей уже не поднялся. У него не двигаются ни руки, ни ноги. Всё, что сейчас он может делать сам, — есть ложкой и писать ручкой. Почистить зубы — нет. Умыться — нет. Всё, что связано с движением руки выше запястья, — нет. Он даже нос почесать себе не может: надо помочь ему поднять локоть, и тогда он пальцами справляется сам.

Когда Андрюша был совсем маленьким, Елене дали комнату в общежитии работников областной больницы, и она с трехлетним сыном перебралась со съемного жилья в Нефтяниках поближе к работе. Панельный дом в пять этажей без лифтов, построенный в 1990 году, десять лет назад передали на баланс города, и общага стала многоквартирным домом. Коммуналок здесь осталось — по пальцем пересчитать: 5 из 50.

В одной из них, на третьем этаже — на месте бывшего холла общежития — и живут Елена и Андрей. Комната — 21 квадратный метр, по соседству — еще две семьи. Общий «предбанник» с плитой и раковиной, общая ванна и туалет, коммунальный дух: тут чисто, ни соринки, все блестит, и всё же, если кто-то жарит рыбу, то её волей-неволей «едят носами» все.

До того, как объяснять всему миру, что Андрей оказался в буквальном смысле в безвыходном положении и ему требуется другое жилье, Елене пришлось доказывать, что они — мать-одиночка и сын-инвалид — малоимущая семья, потому что с 2005 года в очередь на улучшение жилищных условий могут вставать только те, кто считается малоимущими.

Елена подала прошение признать их такой семьей пять лет и два омских мэра назад. Но ей — тогда еще за подписью Вячеслава Двораковского — пришел отказ: Елена (медсестра на полставки с окладом в 10 тысяч рублей) получала с учетом 12-тысячной пенсии Андрея на полторы тысячи больше, чем положено по закону, чтобы на тот момент «вписываться» в разряд малоимущих. Суд, который Елена проиграла, счел, что она слишком богата для малоимущей.

Спустя год система расчетов изменилась на федеральном уровне, и полторы тысячи рублей перестали быть «лишними». Семью все-таки поставили на учет — и в очередь. В 2019 году Елена была там 21 653-й, а сейчас — 20 097-я. За два года очередь, в которой улучшения жилищных условий ждут ветераны боевых действий, инвалиды и семьи с детьми-инвалидами, продвинулась вперед на 556 человек.

По данным Омскстата, на конец 2020 года в очереди на жилье в Омской области стоят 37 930 семей. При этом за год свои жилищные условия улучшили всего 1 167 очередников. В 2005 году федеральный центр передал обязательства по обеспечению нуждающихся жильём субъектам, а у регионов, особенно дотационных, нет на это денег, да и темпы жилищного строительства не столь высоки. Сейчас насчитывается около 140 категорий граждан, которые имеют право на получение жилья от государства, но средний срок ожидания жилья в стране — более 20 лет.

Так, инвалид-колясочник из Омска Амангельды Ахметов простоял в очереди на жилье 16 лет. Он жил в частном доме без отопления и горячей воды. Его ситуация изменилась лишь благодаря тому, что его видео-вопрос показали на «прямой линии» с президентом Путиным. Тот строго напомнил, что обеспечение жильем инвалидов-колясочников — это компетенция и обязанность региональных властей, колесо завертелось, и по поручению тогдашнего губернатора Виктора Назарова Ахметову выделили 1-комнатную квартиру в Амурском поселке, однако дали ее в доме без пандуса. После жалоб инвалида пандус чиновники все-таки соорудили, но он отличался странным наклоном в 45 градусов и не соответствовал требованиям, и в итоге Ахметов, спускаясь по нему, сломал позвоночник и долго лечился.

Когда на собрании жильцов Елена Фрикель едва-едва затронула вопрос о пандусе (его устанавливает муниципалитет, но решение об установке принимают собственники помещений большинством не менее 2/3 голосов — прим. автора), женщина из одного с ней подъезда сказала, что её инвалид — это её проблемы. Больше прислушиваться к «общественному мнению» жильцов дома Елена не захотела.

Андрею 15 лет, он весит около 70 килограммов: руки и ноги без движения стали тяжелыми и грузными. Сосуды справляются как могут: если ноги поднять на приступки коляски, икры и ступни мгновенно делаются «мраморными» — сине-бордовыми. У него сильное искривление позвоночника: болезнь повела вправо, скрутила большой запятой и необратимо лишила подвижности.

Несколько лет назад Елена впервые увидела по телевизору сюжет про ребенка с СМА и её будто током ударило. Она начала читать о спинально-мышечной атрофии и все больше убеждалась: как похоже на то, что все эти годы происходило с её сыном! Андрею не повезло: в тот момент, когда десять лет назад болезнь одерживала над его телом одну победу за другой, про СМА еще никто ничего не знал: редкое генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы, в том числе ответственные за дыхание, начнут постепенно изучать лишь несколько лет спустя, а первое лекарство «Спинраза» появится лишь в 2016-м.

«Мне кажется, что это СМА», — сказала Елена неврологам. «Ну, а если и так, лечения же для вас всё равно нет», — услышала она в ответ. Тем не менее, в ближайшее время она собирается вновь вступить с миром в поединок за диагноз. Не просто чтобы знать, а чтобы лечить: согласно последним исследованиям взрослых пациентов с СМА, «Спинраза» позволяет достичь значимых улучшений двигательных функций или стабилизации состояния. При этом зависимости эффективности терапии от возраста пациента не выявлено.

Эта битва простой не будет. Лекарств от СМА во всем мире лишь три и они очень дорогие: например, препарат однократного приёма «Золгенсма», который считается самым дорогим лекарством в мире, стоит более 2,1 млн долларов, а терапия зарегистрированной в России «Спинразой» — 24 миллиона рублей в год до конца жизни. Но в нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, и родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

У Елены на футболке — надпись: Never give up. «А я и не задумывалась, что так переводится», — удивляется Елена и признается, что в английском она не сильна: «Футболку покупала Андрюше, а она ему оказалась мала, вот и ношу».

 — Андрюша у нас учит английский, но говорить стесняется… Но все знает. Да, мой манки? — спрашивает его папа Миша, который заехал проведать сына.

 — Я не обезьянка! — тут же отзывается Андрюша.

 — Ну тогда элефант, — смеётся Михаил и прижимает сына к себе.

Андрей успешно учится в девятом классе обычной школы, каждый день у него уроки: учителя приходят домой, а также занимаются с ним дистанционно. Он любит физику и биологию. Раньше, когда еще мог, строил из конструктора модели ракет и подводных лодок, а из пластилина лепил крохотных мышат — хвостики как ниточки и зрачки размером с перчинку. Но все это осталось в прошлом, и теперь животных он медленно рисует на планшете, который ему во время одного из визитов подарили врачи паллиатива, а ракеты и корабли строит в «Майнкрафте».

Папа Миша сохранил всех пластилиновых мышат сына. Они живут у него в доме, на полке.

На полке над столом самого Андрея — детские фотографии. Он на них крепыш: руки в боки, сандалии твердо в пол. «Он у нас добрый, спокойный, балагур, — улыбается Михаил. — Шутить любит. Отзывчивый, всем все готов отдать. Не озлобился. Вспоминает, как ходил когда-то. Говорит: ну что делать, если заболел и так получилось…»

Михаил Душин давно в разводе с Еленой, но не с сыном. С бывшей женой отношения теплые и очень человеческие: общая беда сплотила их и заставила заново взглянуть на некогда рухнувшие отношения. Михаил приезжает к семье каждый день, помогает с бытовыми делами, моет Андрея. Но у него межпозвоночная грыжа (он говорит об этом, будто извиняясь), и носить мальчика на 47 ступенек вниз он не может. А маме это просто не по силам.

В прошлом году мальчик был на улице ровно пять дней: в июле отец, который работает водителем скорой помощи, взял недельный отпуск, позвал на помощь крепких мужиков и увез сына в свой старенький частный дом, на воздух. А потом Андрей вернулся домой. И с тех пор стал заложником не только собственного тела, но и четырех стен комнаты в коммуналке.

— Кресло раздвигается, и вот так мы укладываемся, чтобы у Андрея спина отдохнула, — Елена рассказывает, как проходит их обычный день. Пока она готовит завтрак, сын просыпается и какое-то время лежит на боку — привыкает. Елена усаживает его в коляску, после завтрака помогает ему с уроками, а потом встречает учителей. — Сегодня вот должна прийти по математике, Андрей готовится, ему сложно даются тригонометрические функции. Оставляю его одного на час-полтора, редко два. Всегда на созвоне. Сама — в магазин. Кино-театр-посиделки с подругами — этого давно в моей жизни нет: спокойно не усидишь, когда ребенок сам в туалет сходить не может. Но каждое лето, в День медицинского работника, встречаюсь с бывшими коллегами в кафе. Андрей мне говорит: «Мам, иди обязательно, я сам справлюсь».

Четыре года назад Елена ушла с работы, чтобы ухаживать за Андреем: устала разрываться, думать, как он там и каждую свободную минуту бегать домой. Теперь они живут на пенсию Андрея и пособие Елены как матери-одиночки. Ей, жительнице одного из самых солнечных городов России, хочется света и тепла для сына не исключительно через оконное стекло.

В соседнем Томске с 2016 года по инициативе местных властей действует городская программа по переселению инвалидов с верхних на нижние этажи. Каждый из них может получить до 500 тысяч рублей для приобретения нового комфортного жилья на первом этаже или в приспособленном для маломобильных граждан доме выше первого этажа. Еще до 20 тысяч рублей предусмотрено на компенсацию оплаты услуг риэлторов. Первые, они же последние новости о том, что в Омске обсуждают подобную инициативу, датированы 2018 годом.

Переселиться с верхнего этажа на нижний и вычеркнуть из жизни 47 ступеней: несмотря на то, что в Омске подобной судебной практики не было, Елена решила действовать.

Московский юрист, которого она нашла по интернету, объяснил ей алгоритм действий. Первым звеном в нём — визит межведомственной комиссии для оценки жилых помещений. Но в мэрии на звонок Елены ответили просто: «А у нас её нет!» «Но с 2016 года существует приказ, чтобы она должна быть в городе…» — «Ну должна. А у нас нет».

— Почему не опустила руки? — переспрашивает Елена. — Сама себя настроила, и уже давно. Переломный момент случился много лет назад, когда осознала и приняла, что процесс болезни сына необратим. Это было самое плохое. Но ведь не может быть все время плохо! А значит, по сравнению с этим на все другое можно и нужно смотреть спокойно и с оптимизмом. Все, что выше уровня эмоционального дна, — это река возможностей. Ты, главное, греби!

Комиссию (Елена пригрозила чиновникам головной болью по поводу отсутствия этого важного института власти, и, видимо, была убедительна) создали через три месяца: в неё вошли архитекторы, главы муниципальных районов, начальники департаментов мэрии и другие чиновники. Осенью 2020 года у бывшего общежития припарковались черные «Мерседесы» и высадился десант с рулетками и линейками.

Члены комиссии изучали следы царапин от коляски на дверных косяках (та проходит туда еле-еле) и тоже считали ступени. Заключили: жилье по техническим и гигиеническим характеристикам не подходит для инвалида, и переделать помещение под нужды Андрея невозможно. Елене пожали руку, Андрея осторожно похлопали по плечу: мы за вас, друзья, но мы не можем вам дать жилье, потому что социального жилья в Омске в нужных объемах попросту нет. Вы должны пойти в суд с иском к мэрии и требовать предоставить жилье по договору социального найма во внеочередном порядке.

Спустя год в суде второй инстанции омская адвокат Кристина Волынец разрыдается, когда судья будет зачитывать положительное решение. Судья даже сделает ей замечание, мол, держите себя в руках, Кристина Анатольевна! Но держать себя в руках не всегда удается, когда ты не только адвокат, выигравшая первое подобное в регионе дело, но и мама троих детей, старший из которых — тоже инвалид: очень любимый слабослышащий мальчик, ученик спецшколы.

Первый суд был весной. Он постановил: истице Елене Фрикель отказать, потому что сам дом не признан аварийным, а недуг ребенка не входит в перечень тяжелых форм хронических заболеваний, при которых совместной проживание с ним в одной квартире невозможно. Иными словами, здание в полном порядке, а у ребенка нет туберкулеза, гангрены легкого, кишечного свища и психических расстройств, а значит, никакого экономического обоснования предоставлять другое жилье нет. 47 ступенек, неподвижность и год взаперти — основание недостаточное.

 — Сложность и специфика дела именно в том, что мы основывались на непригодности жилья для проживания ребенка-колясочника, — объясняет Кристина Волынец. — Такой практики в регионе нет. Да, дом не аварийный, но жильё непригодно для инвалида. Да, ребенок не «хроник», требующий квадратных метров, потому что совместное проживание с ним невозможно, но условия проживания все равно непригодны для него. Такие дела — большая редкость, аналогичное дело рассматривалось и было выиграно лишь в 2017 году в Симферополе. В основном положительную судебную практику формируют именно инвалиды-«хроники», но СМА, а тем более, неподтвержденного, в списке нет.

Дело решила апелляция. Хотя и там на заседании облсуда дама-клерк из городской администрации гнула свою «неаварийно-домовую» и «нехронически-больную» линию. Адвокат Волынец верила в успех, в опытность судебной коллегии и в иную — не такую, как в райсуде — трактовку нормы закона. А мама Лена в ответном слове всего лишь попросила представить, каково это: видеть небо, деревья, листопад и снег только из окна, и так 365 дней подряд, а тебе пятнадцать лет. Судья областного суда показалась ей строгой, но смотрела прямо в глаза, и это Елене понравилось. «А если вам дадут квартиру на первом этаже, он сможет сам?..» — спросила судья. «Нет, сам он не сможет никогда», — честно ответила Елена.

Спустя три недели после суда, который обязал мэрию в ближайшее время выделить Андрею и его маме другое жильё, администрация города подала кассационную жалобу: чиновники будут обжаловать это решение.

На просьбу прокомментировать намерение и дальше судиться с этой семьей департамент жилищной политики мэрии (документ есть в распоряжении редакции) ответил: то обстоятельство, что инвалид проживает в квартире, признанной для него непригодной, — недостаточное основание для внеочередного обеспечения мальчика другим жильём.