«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

834802 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

13.01.2025

Вы довольны организацией движения транспорта в связи с ремонтом моста им. 60-летия ВЛКСМ?

Уже проголосовало 18 человек

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 168 человек


























Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Правила воспитания Оксаны Клименко

Кредо

Правила воспитания Оксаны Клименко

«Хочу, чтобы дети мои были способны решать в обществе более серьезные задачи, чем просто сидеть и выполнять какой-то функционал», — так формулирует свою родительскую миссию командный и executive-коуч PCC IСF, СЕО центра профессионального коучинга Key&Key Group, психолог и бизнес-тренер Оксана Клименко. 

28304 июля 2025
Марина Малышева: «Безусловные объятия, безусловная любовь — это то, что нужно каждому человеку»

Здоровье

Марина Малышева: «Безусловные объятия, безусловная любовь — это то, что нужно каждому человеку»

Кандидат биологических наук, преподаватель кафедры теории и методики адаптивной физической культуры СибГУФК рассказала «ВОмске», как ходить по гвоздям, чем можно заменить мыло и почему она не доверяет ярким продуктам. А также посоветовала чаще обнимать друг друга.

1677223 июня 2025
Правила воспитания от Натальи Нагайник

Кредо

Правила воспитания от Натальи Нагайник

«Я бы не хотела, чтобы мои дети выросли ванильными зефирками...», — комьюнити-менеджер, организатор ретритов Наталья Нагайник рассказала «ВОмске», как, учась у младших, уважать личные границы и, споря с мужем о гендерном делении ролей в семье, воспитывает своих таких разных дочерей.

72218 июня 2025
Правила воспитания от Кристины Сабельфельд

Кредо

Правила воспитания от Кристины Сабельфельд

Пример важнее слов: консультирующий психолог Кристина Сабельфельд о «недоделанной» реализации своей детской мечты через детей, о крике, ремне, сладостях и гаджетах, о гендерной идентичности и о том, почему важно не просто говорить, а самой служить живым примером. 

100403 июня 2025

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх