Губернаторы — это ключевые люди в стране

Уже много лет я занимаюсь организацией помощи людям, которые не могут сами за себя постоять. Наверное, эта работа нашла меня потому, что я сама дико переживаю ситуации насилия, неравенства и неуважения. Я так страдаю от любых проявлений отношения, убивающего в человеке его достоинство, что моя восприимчивость к неуважению, направленному на тех, кто слабее, привела меня в соцзащиту. Порой мне кажется, что у нас в стране есть только два учреждения, в которых можно чувствовать себя человеком — это Сбер и МФЦ. Там мне не хочется втянуть голову в плечи. К сожалению, ни Сбер, ни МФЦ не работают с теми, кто нуждается в паллиативной помощи, проживает в ПНИ, с теми, кто не может защитить себя сам. Для них в России практически никакие сервисы недоступны.

Знаете, что у нас в стране уязвимые категории граждан умеют лучше всего? Выживать. И это очень грустно. Те, кому социальные услуги особенно нужны — постоянно борются за свою жизнь и права; они выживают, а не живут. Никакие сервисы не ориентированы на беспомощных людей. Например, в РЖД на поезде нельзя поехать более чем двум колясочникам. Если вы везете компанию ребят-инвалидов, то вы просто не сможете поехать на поезде — не будет нужного количества билетов. Попробуйте перейти через Тверскую улицу, если вы колясочник. Не выйдет. Придется проехать пару лишних километров по брусчатке, разряжая батарею электроколяски, подзарядить которую негде.

1

Мы все умеем жить красиво, когда здоровы. Особенно в Москве. Но умеем ли мы обеспечить хоть сколько-нибудь качественную жизнь, тем, кто отличается от нас? А именно этим, на мой взгляд, и измеряется уровень жизни в стране. Качество социальной сферы — это уровень комфорта тех, кто слабее, а не тех, кто может всего добиться сам.

Лауреат Нобелевской премии мира Дмитрий Муратов сказал прекрасную фразу: «Лучшая внешняя политика для государства — это политика внутренняя». Только занимаясь гражданами и их проблемами, мы гарантируем обществу и государству стабильность, уверенность в завтрашнем дне. Только развитие социальной сферы даёт губернаторам право думать, что они находятся на своём месте.

Моё отношение к федеральной и региональной власти давно изменилось. Мне кажется, что самые главные люди во власти — это губернаторы и исполнительная власть в регионах. Не федеральная. Потому что Россия — очень большая и сложная страна. Есть замечательная теория Натальи Зубаревич про четыре России. Россия-1 охватывает Москву и города-миллионники, в которых проживает 21% населения России, и города с населением свыше 500 или 250 тысяч (всего около 36% населения страны). Россия-2 объединяет индустриальные города, моногорода, с населением от 20 до 250 тысяч жителей (25% населения). Россия-3 объединяет российскую глубинку — малые города и деревни, где проживает 38% всего населения страны. Именно тут идёт сокращение и старение населения. Россия-4 объединяет республики Северного Кавказа, Тыву и Алтай и другие этнические регионы, на которые приходится 6% населения страны.

То есть у нас множество очень по-разному развитых и разноформатных регионов. А значит, у каждого губернатора совершенно уникальные задачи, процессы, планы. Можно ли, проживая и работая в Москве внутри Садового кольца, заседая в комиссиях и комитетах различных ведомств, выдавать для реализации такие документы, которые будут в равной степени пригодны для Бурятии, Дагестана, Якутии, Рязани и Москвы? Нет, нельзя. Огромный неповоротливый государственный бюрократический аппарат не умеет быстро реагировать на срочные запросы, не приспособлен к тому, чтобы учитывать территориальные, этнические, демографические и экономические нюансы каждого региона. Так что же делать? Вот тут-то, я считаю, и приходят на помощь НКО. Я уверена, что без мотивированных и активных НКО регион просто не может выстроить эффективную социальную помощь, ориентированную на человека, а не на поддержание жизнеспособности системы.

Решения, принимаемые на федеральном уровне, по определению носят слишком общий характер. Чуть более конкретные документы, например, методические рекомендации, уже носят не обязательный, а рекомендательный характер. А потому они мало эффективны в регионах, если только их не подхватывают активные НКО. Например, мы всё время слышим о том, что на федеральном уровне выделяются огромные суммы денег на разнообразные выплаты, однако, когда эти выплаты распределяются в регионе по гражданам указанных категорий, то миллиарды распадаются на копейки. Есть регионы, где некоторые выплаты начинаются от 1 рубля 50 копеек. Для жизни конкретной семьи такая выплата не даёт ничего, кроме одного — получать её унизительно. А вот пример по борьбе с бедностью от социального предпринимателя Гузель Санжаповой — ее Малый Турыш — особенная деревня на Урале — это эффективно. Не крохотные выплаты бедным, а обеспечение людей работой, которое способствует появлению у них уверенности в своём будущем и в том, что за это будущее отвечают они сами, а не государство и не правительство.

Корни неэффективности работы в социальной сфере лежат в избыточной зарегламентированности и многоступенчатости процедур. Что нужно, чтобы пройти МСЭ и получить инвалидность — пусть даже не для получения льгот на ЖКХ, а, например, чтобы получать бесплатные памперсы? Это от 14 до 20 шагов. Может ли лежачий человек, нуждающийся в абсорбирующем белье, пройти этот путь? Нет. Ведь нужно собрать кучу справок в разных медицинских организациях, справки эти имеют разный срок годности. А организаций, готовых госпитализировать к себе тяжелого пациента ради прохождения МСЭ, не так много. Поэтому, например, масса людей в хосписах инвалидности не имеют. Не успевают ее получить. Куча людей, которые имеют право на какую-то льготу, не получают ее, потому что они не могут пройти квест по оформлению инвалидности.

Есть такой документ — ИПРА. Предполагается, что этот документ соответствует индивидуальным потребностям человека, но, на самом деле, это не так. На основании сотен тысяч одинаковых (словно под копирку) ИПРА страна вкладывает огромные деньги в покупку сотен тысяч одинаковых колясок Ottobock, которые лично я регулярно вижу десятками стоящими за закрытыми дверьми во всех интернатах — ПНИ, ДДИ, ПВТ. Ими заставлены целые комнаты, их не используют, они стоят новёхонькие, потому что не подходят под индивидуальные параметры человека. Под ширину его задницы, высоту спины, искривление шеи. Посмотрите, если вы где-то встретите инвалида-колясочника — в школе, в театре, на улице — ни один из них не будет на такой коляске. Эти бесчисленные коляски в каждом интернате — это дико и неэффективно выкинутые на ветер миллионы. А люди, которые подгоняют коляску под индивидуальные параметры — такие современные Кулибины — это сотрудники или волонтеры НКО, которые сваривают, измеряют, паяют, приспосабливают и подгоняют дорогущий Ottobock под потребности и размеры конкретного человека.

Давайте надеяться, что все мы постареем и умрем в старости. Растущая продолжительность жизни неизбежно приведет к тому, что порядка 35-40% из нас будут страдать от деменции или болезни Альцгеймера. И в таком случае для нас с вами в стране есть только один институт — ПНИ. Государство принимает решение — давайте построим ПНИ нового типа. Чтобы с комфортом. И выделяет средства. Теперь регионы обязаны строить новые ПНИ. А жить там будем мы с вами. В новых комфортных концлагерях. Умирают быстро, не нуждаясь в уходе и посторонней помощи всего 7-8% людей, а все остальные — потенциальные клиенты хосписов, интернатов для инвалидов, ПНИ и домов престарелых. Может ли государство позволить себе не развивать частные инициативы и НКО, которые единственные могут эффективно использовать имеющиеся ресурсы и действительно ориентированы на человека, что доказывают результаты нашей работы в последние 25 лет? На мой взгляд — не может. Но сегодня это развитие носит формальный характер.

2

Еще про эффективность. Важно изучить, как государство измеряет качество предоставленных социальных и медицинских услуг. Знаете, чем измеряется качество паллиативной помощи? Койко-днями. Я являюсь директором самого крупного учреждения паллиативной помощи в стране — Московского многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ. Если все дни в году у меня заняты все койки, то я стабильно буду получать большое финансирование. Еще я должна соблюдать президентскую дорожную карту по зарплате — а у меня нехватка кадров (у всех в медицине нехватка кадров). Так что же мне выгодно сделать, как директору? Мне выгодно набрать минимум сотрудников и заполнить все свои койки стабильными одинокими бабушками, которые вполне могут сами себя обслуживать. Я зарплату по дорожной карте плачу? Плачу. Деньги осваиваю? Да! Госзадание выполняю, в Минздрав отчитываюсь. Красота! Но сколько можно повторять федеральному Минздраву, что паллиативную помощь нельзя мерить в койко-днях? Такие критерии провоцируют некачественную работу! А регионам удобно! Регион убивает сразу двух зайцев: и план по койко-дням выполняет, и демонстрирует отсутствие очередей в социальные учреждения. Паллиативную помощь надо оценивать иначе. Посмотрите на процент пациентов, получающих обезболивающую терапию. Посмотрите на количество пациентов и число их посещений на дому. Посмотрите на уровень летальности в отделениях паллиативной помощи. Если летальность низкая, ниже 60%, значит, отделение заполнено стабильными бабушками, которым нужен дом престарелых, а не паллиативная помощь. Но в дома престарелых люди соглашаются идти лишь в крайнем случае. Уж больно у них репутация в России нехорошая. В дом престарелых — страшно. А в больничку лечь полежать — можно. Да еще и пенсия останется при тебе.

А вот про контроль качества работы в ПНИ. Регион заботы провел исследование и выяснил, что в большей части регионов страны компания «Нови» (она зарегистрирована в Орле) выигрывает тендеры на проведение оценки качества работы ПНИ. Знаете, сколько стоит исследование каждого интерната? 663 рубля. Реально! Компания «Нови», сотрудники которой не выезжают за пределы Орловской области, тратит на оценку качества помощи каждого ПНИ в стране 663 рубля. Поэтому у нас все ПНИ совершенно прекрасные, а в Минтруд уходят идеальные отчеты об их хорошей работе по результатам независимого контроля качества. «Нови» оценивает их работу дистанционно на основе данных с официальных сайтов. А я призываю министров и губернаторов доверить оценку качества работы ПНИ тем НКО, которые работают в конкретном регионе, и картинка несколько изменится.

В последние пару месяцев для меня самым показательным стало отсутствие реакции Минтруда на совершенно дикую жалобу. Институт МСЭ выгнал на улицу парня-сироту без обеих рук. Его выгнали за курение в палате, и в холодную погоду не пустили обратно даже погреться. Огромный федеральный институт, который должен быть ориентирован на помощь инвалидам, на индивидуальный подход (парень без рук приезжал туда из Омска за протезами) выгоняет человека на улицу, а на территории интерната даже лавочки нет, чтобы посидеть. Человек, который возглавляет этот институт, видимо, не считает, что стены его учреждения созданы для инвалидов. Институт не инвалиду помогает, он помогает бесчеловечной системе сохранять устойчивость.

Я говорю об этом не для того, чтобы жаловаться на федеральную систему, а для того, чтобы поощрять регионы самостоятельно решать проблемы. Всё это можно эффективно решать, развивая некоммерческий сектор. Именно в среде НКО был поднят вопрос о появлении в стране института социальных координаторов. Человек не плоский, человеку не бывает нужна только медицина или только инвалидная коляска. И качество жизни слепого зависит не от наличия офтальмолога и белой трости; оно заключается в том, чтобы иметь доступ ко всем тем сервисам и аспектам человеческой жизни, к которым могут иметь доступ зрячие. Без НКО наличие государственных социальных сервисов работает на систему, а не на человека.

Залог эффективности помощи, залог качественной работы в интересах человека, именно в этой связке — государство+НКО. У НКО без государства ничего не получится, потому что нет денег, данных, нет права законодательной инициативы. Но собрать вокруг человека всё, что ему положено по закону, может только НКО. Именно НКО поднимают самые сложные вопросы — паллиативная помощь, расформирование ПНИ, распределенная опека, донорство костного мозга, профилактика сиротства. В последние четыре месяца эти темы по понятным причинам замерли, но я очень прошу всех тех, кто за это отвечает, вернуться к обсуждению социальной повестки. Это важно. Проблемы не рассосались. Более того, постоянно всплывают новые. И растущее количество беженцев тому подтверждение.

Я, например, недавно узнала еще об одной табуированной в нашем обществе теме. Это тема сексуального насилия над детьми. В том числе над детьми до 1 года! Да, и такое бывает. Есть всего несколько НКО, которые этим занимаются. А если вы возьмете средний по размеру населения регион, то увидите, что не менее 300 преступлений такого рода совершается там в течение года. При этом, наказывают лишь 10% виновных. Тем не менее, системно государство не занимается ни профилактикой этих преступлений, ни реабилитацией их жертв. Очень бы хотелось, чтобы Следственный комитет обратил внимание на профильные НКО и на эту проблему, а мы бы перестали пугливо отворачиваться и закрывать глаза.

Понимаете, как получается… На разных мероприятиях, форумах регионы любят рассказывать про свои достижения, про лучшие практики. Их масса — этих достижений, и их можно и нужно тиражировать. Но надо учиться говорить и о том, ЧТО у нас плохо. Крутой губернатор — это тот губернатор, который максимально открыт, который честно говорит: «У меня тут дыра, и здесь провисает, нужна помощь». Когда мне говорят — у нас в регионе в ПНИ всё хорошо, я отвечаю: «Вы меня позовите, я вам покажу. В ПНИ хорошо не бывает. Вы просто не смотрите под одеяло, под кровать и в чулан. Вам, как губернатору, министру, показывают красивую картинку». Мне кажется, это очень важный навык — выйти вперед и сказать: «Да, тут есть проблема, давайте ее признаем и решим».

Государство не должно создавать симулякры — проекты ради проектов, государство должно открываться и использовать потенциал активных граждан, НКО. «Приходите и помогите исправить». Губернаторы — это ключевые люди в стране. И только поняв, что НКО при правильно выстроенном взаимодействии, помогут и показать реальный результат, и повысить рейтинг, губернаторы выиграют невероятно. Есть хороший пример Нижнего Новгорода, где Глеб Никитин сразу сказал: «Покажите, что нужно менять. Покажите, где плохо. В ПНИ, в хосписах. Я готов это исправлять. Нужна экспертиза и помощь». И в Нижнем Новгороде действительно уже происходят крутые перемены. Это самый открытый к изменениям в социальной сфере регион. Проблем там — как везде. Но надо помнить, что каждая проблема, каждая жалоба — это подарок для губернатора. Отсутствие жалоб — не значит отсутствие проблем. Это значит, что вы просто не знаете о проблеме. А значит, у вас нет и шанса ее исправить.

На последнем форуме АСИ (Агентство стратегических инициатив) выступало множество умных, влиятельных, деятельных людей. Все говорили про качество жизни. А у меня в ушах застряла и звучит очень простая фраза, произнесенная сахалинским губернатором Лимаренко: «Я каждый день звоню маме». Знаете, это, в каком-то смысле, самое крутое из сказанного на форуме. У меня уже давно нет ни мамы, ни папы, я уже давно никому из них не звоню. А ведь возможность позвонить родителям — это и есть качество жизни. Это такой простой критерий: если у вас в регионе все люди просто могут позвонить маме, то вы крутой губернатор. Потому что те, кто лежат в больницах в реанимациях — не могут ни с кем связаться, там запрещено пользоваться телефоном; те, кто заперт в ПНИ — не могут позвонить маме, у них нет телефонов; сироты, которых мы прячем ради статистики, называя их «временно оставшимися без попечения родителей» — они тоже не могут позвонить маме, даже когда мама есть. Без НКО узнать про такую простую правду, как отсутствие у сотен тысяч людей в нашей стране возможности воспользоваться телефоном и позвонить близким — невозможно.

НКО — это залог качества жизни тех, кто не может сам за себя постоять. И мерить качество жизни этих людей можно «возможностью позвонить маме».

3

P.S. На фото — серия картинок из учебника «Забота об инвалидах вчера и сегодня», показывающая некоторые человеческие потребности.