«На днях к нам поступила 8-летняя девочка. Никто не удивился»

---

История девочки-подростка, которая борется с расстройством пищевого поведения, — часть проекта «ГОЛОДНЫЕ ИГРЫ», всесторонне рассказывающего об анорексии подростков. Как родители могут помочь ребенку с расстройством пищевого поведения? Чек-лист, практические советы врачей, вопросы для самодиагностики и форма обратной связи: на сайте вы можете рассказать свою историю или задать вопрос, который будет адресован специалисту.

Автор проекта: Елена Ярмизина
Координатор проекта: Владимир Шведов
Фотографии: Анна Мирошниченко
Фоторедактор: Светлана Софьина

Читайте также: «Закрой свой рот и умри». История девочки с анорексией и её мамы, из которой мы шаг за шагом узнаём, как действует и что чувствует подросток с расстройством пищевого поведения – и что чувствует его близкий. «Дочь больна, а маме это нравится». Интервью с врачом-психиатром Татьяной Ивановой о том, что такое нервная анорексия, почему от неё лечит психиатр и почему врач не готов прогнозировать исход терапии. «Жирные разговоры» и умные провокации». Интервью с психотерапевтом Сергеем Гудковым, в котором он объясняет, как понять, что с вашим ребенком что-то не так, и рассказывает, как строится психотерапия при анорексическом расстройстве. «Расслабляться нельзя никогда: болезнь может вернуться в любой момент». Ирина Гранкина, заведующая детским отделением психиатрической больницы, куда госпитализируют детей с тяжёлой формой анорексии, даёт ответы на вопросы, как действуют в Омске, когда случай тяжёлый, ребёнок истощённый, речь идёт о его жизни и смерти. Что происходит в стационаре психиатрической клиники, как именно лечат детей с анорексий, когда и с какими напутствиями выписывают, и чем эта история похожа и чем отличается от столичной.

Этот материал доступен читателям благодаря успешному краудфандинговому сбору, который автор запустила на крауд-платформе для журналистов «Сила слова».

---

 

 

Максим Борисович Сологуб, врач — психиатр-психотерапевт, до последнего времени заведующий стационарным отделением, а с 1 июня 2022 года — главный врач  Центра изучения расстройств пищевого поведения (ЦИРПП), Москва. Более 20 лет специализируется на лечении расстройств пищевого поведения, таких как нервная анорексия и нервная булимия. Автор статей о диагностике и лечении РПП в центральной научной прессе.

 

Не знали, куда идти

— Пациентов с расстройствами пищевого поведения так много, что пришлось создать специализированный центр?
— Да, это так. Их достаточно и в Москве, и всё больше в регионах, откуда они приезжают лечиться к нам. Всё это история не одного года, а нескольких десятилетий, но об этом всегда очень мало говорили, потому что мало знали. До 2015 года ни одной специализированной клиники в России не было вообще. В Москве пациентов с РПП лечили в клинике неврозов. В регионах им вообще отказывались помогать — где-то это сохраняется до сих пор.

— Сколько специализированных лечебных заведений для пациентов с РПП в России сегодня, в 2022 году?
— Три, включая наш частный центр, который открылся в 2015 году. В 2019 году в психиатрической больнице №1 имени Алексеева открылась клиника расстройств пищевого поведения. Они отличные! Их специалисты проходили стажировку в известной клинике Модсли в Лондоне, заранее, за полгода до открытия, приезжали к нам, мы делились с ними опытом. И до сих пор тесно контактируем. Это единственная по сей день в стране государственная больница, где лечат РПП. Также в ноябре 2021 года у нас в Москве на базе детской психиатрической больницы имени Г. Е. Сухаревой открылось специализированное отделение для детей и подростков. Это третья структура во всей стране. Меня приглашали на открытие, давно знаю врачей, которые там работают, они тоже хорошо разбираются в сути вопроса.

Других специализированных клиник по лечению РПП в России нет.

— Похоже, что о конкуренции речь не идет.
— Мы друг другу точно не конкуренты. Да и какая конкуренция, когда очередь стоит и в больницу им. Алексеева, и в центр им. Сухаревой, и к нам. Количество пациентов гигантское! В первый год работы у нас пролечилось около 50 человек. А дальше — только по возрастающей. И открытие государственной клиники никак не повлияло на количество пациентов у нас. В 2019 году у нас было 194 первичных пациента, из них 121 с нервной анорексией и дефицитом массы тела. Лишь 29 процентов старше 18 лет, остальные — дети и подростки. Средний ИМТ при поступлении — 14.

В 2020 году первичных пациентов уже 202, из них с дефицитом массы тела — 130 человек, 72 процента пациентов — дети и подростки. Средний ИМТ тот же. 

У коллег, насколько мне известно, есть лист ожидания на госпитализацию, так что пациентов им тоже хватает. Периоды с очередями случаются и у нас. Наш стационар рассчитан на 40 человек, и он, как правило, полон. Сейчас вот, к примеру, у нас лежит около 30 человек.

— Чем ваша частная клиника отличается от бюджетных?
— Там, как и прежде, человеку медленно наращивают количество съедаемой пищи — примерно на сто килокалорий в сутки. Начинают с 800 ккал, постепенно доводят до 3500-4000 ккал. Это занимает довольно много времени: четыре-пять месяцев в среднем. Мы не ограничены бюджетными деньгами, поэтому используем парентеральное питание.  Это довольно дорогая штука немецкого производства. Российских аналогов нет. Готовая энергия подаётся в организм сразу, внутривенно: около 1900 ккал в сутки. В это время пациент медленно и осторожно увеличивает свою порцию обычной еды. Получается удачный микс. Госклиники парентеральное питание используют только в редких случаях — при чрезвычайной степени истощения, в основном же по старинке набирают вес едой.

— Есть ли шансы попасть к вам у подростка из малообеспеченной семьи?
— Один-два ребенка в месяц лечатся по благотворительной программе фонда «Гиппократ», который собирает деньги для пациентов с анорексией и булимией. Помогаем, когда очевидно, что у человека нет денег на лечение. Соответственно как минимум 12 человек в год мы лечим благодаря фонду.

Регионы vs Москва

— Искать специалистов в регионе или ехать в специализированную клинику в Москву: вопрос, который актуален для родителей ребёнка с РПП по всей стране. Как считаете вы?
— Отвечать на этот вопрос, безусловно, надо тогда, когда лечение уже началось. Если ребёнок заболел нервной анорексией и его физическое состояние явно и отчётливо ухудшается, первое и главное, с чего надо начинать, — восстановление массы тела и питания. Если в течение четырёх недель удалось что-то с этим сделать, то есть очевидно, что падение массы тела замедлилось или человек накинул за это время хотя бы пару килограммов, — отлично! Значит, местные специалисты справляются. А если в течение четырёх недель нет эффекта, и ребёнок продолжает терять массу тела, всё: надо бежать в другое место. Встречный вопрос: есть ли это «другое место» в регионе?

— Много ли у вас лечится людей из регионов?
— Довольно много: примерно половина наших пациентов. Владивосток, Нижний Новгород, Новосибирск, Томск, Казань — люди едут со всей страны, да и из соседних: из Белоруссии, Казахстана. Не надо думать, что отсутствие родителей наносит ребёнку какую-то дополнительную травму: когда ИМТ уже 11 (и психическое состояние соответствующее), дальше уже его, извините, некуда травмировать. Нужно немедленно прекращать травмирующее хроническое воздействие голодания.

— Как проходит день пациента стационара?
— У нас шесть приёмов пищи в день, и это святое. Когда ребёнок уже начинает есть в столовой (а это тоже имеет свой психотерапевтический эффект: «вот такие же, как я, ребята, точно так же боятся, но при этом едят»), на каждый приём пищи приходит врач и ест вместе с ребятами. Психиатры с ними завтракают, консультанты по питанию ужинают. Я, к примеру, по средам с ними обедаю. 

У пациента по три групповых занятия в день, а также как минимум три раза в неделю — часовая индивидуальная психотерапия. Есть и индивидуальные консультации по питанию, индивидуальные встречи с врачом-психиатром и так далее. То есть по факту довольно загруженный день.

— Что сегодня считается самым эффективным способом лечения РПП?
— Статистически достоверно доказано, что сегодня это Family Base Tripment, терапия, основанная на семье. Вариант, разработанный для взрослых, — новый метод Модсли. Близких и родных обучают навыкам ухода за пациентами с расстройствами пищевого поведения, соответственно, в домашних условиях родственники их нужным образом поддерживают и кормят. Это наиболее эффективный способ. Конечно, если наступили какие-то физические осложнения или дополнительные психологические трудности, всё равно придётся воспользоваться помощью специалистов. И обучать FBT, конечно, тоже должен специалист, как и наблюдать за тем, как навыки используются в семье. И это занимает довольно много времени.

— Почему такой упор именно на семью?
— Близкие и родные — это те, кто больше всего знает и любит наших пациентов, и это очевидно. Между нашими пациентами и их родными существуют тесные нейробиологические связи, гораздо более сильные, чем связи с любым медицинским работником. Ещё один важный элемент: близкие и родные имеют технические возможности проводить гораздо больше времени рядом с нашими пациентами, чем любой врач. И последнее. К сожалению, близкие и родные впервые сталкиваются с расстройством пищевого поведения. Они ничего об этом не знают, не имеют специфических навыков и стратегий ухода за такими пациентами. Вся эта история принимает в семье чудовищные, уродливые формы. Близкие и родные напуганы до смерти и готовы на всё.

Пример. Мама, папа и бабушка привозят девочку-подростка 13 лет. Чудовищное истощение — «друзья, надо ложиться в стационар, в домашних условиях вылечиться невозможно». «А как она будет есть?» — задают они мне встречный вопрос. Оказывается, дома девочка ест только утром, когда вся семья собирается вместе. Каждое утро они её фотографируют, она сравнивает своё сегодняшнее фото со вчерашним, успокаивается, и тогда может позавтракать. Это не глупые и не вредные люди — лишь испуганные, растерянные, беспомощные в борьбе с монстром-болезнью. Они просто не знают, что делать, и уверены, что только так ребенок поест и не умрёт.

Если человек заболел гриппом, мы налили ему горячего чая, дали аспирин с мёдом: лежи, потей. А здесь совсем другая история. И она гораздо более длительная, чем грипп. Много месяцев, а иногда много лет приходится ухаживать за таким человеком. Поэтому так важно обучить близких и родных этим самым специфическим навыкам и стратегиям. На это и направлена наша деятельность.

— То есть родители и сейчас не обязательно должны присутствовать в Москве?
— Да, верно. Физическое лечение происходит у нас здесь, а родители могут участвовать в нём онлайн из дома в любом регионе.

— А когда ребенок выписывается, обученные родители продолжают мероприятия уже в кругу семьи.
— Именно так. Курс семейной терапии состоит из 12 занятий: три блока по четыре занятия. Первый блок — мотивационные стратегии: как увеличить и сохранить желание к выздоровлению. Второй блок — навыки эмоциональной регуляции. Фактор, предрасполагающий к РПП, — высокая эмоциональная чувствительность. Ею все наши пациенты обладают от рождения. Соответственно, у них есть большие трудности с этой самой эмоциональной регуляцией: таким людям сложно распознавать эмоции, признавать их, регулировать их. И вот тут очень здорово может пригодиться помощь близких и родных вокруг.

И последний блок — это поведенческие стратегии: как и что конкретно нужно делать, чтобы изменить поведение близкого человека.

Никто не виноват

— Универсальных советов, которые вы давали бы родителям, не существует?
— Единственное универсальное, что мы знаем на сегодня, — это то, что ребёнок точно не виноват, что заболел расстройством пищевого поведения. И родители не виноваты: это знание помогает справиться с порой разрушительным чувством вины. Предрасполагающие факторы существуют от рождения. Если они есть, то вероятность, что человек заболеет, — около 70 процентов. Что бы ни происходило вокруг, что бы сам человек ни пытался сделать, если предрасположенностей недостает, то он не сможет заболеть РПП.

Вот три фактора, которые мы обнаруживаем у наших пациентов. Первый — это высокая эмоциональная чувствительность. Второй — особенности мышления в виде повышенной внимательности к деталям. Эти ребята правда замечают такие вещи, который другой человек легко пропустит. Это здорово помогает в учёбе, в работе, а в жизни, к сожалению, приводит к тому, что они легко застревают на этих деталях и перестают видеть полную картину: «деревья вижу — лес не вижу». Последнее, третье — это физиология. У нас есть белки — грелин и лептин, важные участники системы физиологической регуляции «сытость-голод». Понятно, что у наших пациентов эта система легко нарушается.

И если совпали все три фактора, то вероятность того, что человек заболеет, чрезвычайно высока. А если чего-то не хватает, он не сможет заболеть. Главный вывод — никто не виноват, что человек заболел РПП. Вот та универсальная и очень важная вещь, которую мы точно знаем.

— Исходя из тех трех факторов и зная о том, что существует предрасположенность, профилактировать анорексию и другие РПП все-таки возможно?
— Мы понимаем, что человек заболел РПП, только когда появились симптомы. И если грипп мы можем профилактировать, не дожидаясь температуры и болей в мышцах, то с РПП заранее особенно ничего не сделаешь. Конечно, тут влияют и внешние факторы. Я уже говорил о том, что снизился возраст начала заболевания, и это происходит под воздействием окружающей среды. На днях к нам поступила 8-летняя девочка. Она ведёт инстаграм, в котором постит еду. У неё установлены счётчик калорий и счётчик шагов. Да, у неё есть предрасположенность, она могла заболеть в 15 лет. Но она заболела в восемь, потому что рано научилась читать, более самостоятельна, и все эти истории с диетами ей попались на глаза довольно рано.

Социальный фактор — важная история. В конце концов, можно и в государственной политике что-то менять. Сажусь в троллейбус по пути на работу — а на стенке висит плакат про здоровое питание. И там такого понаписано…. Волосы дыбом! Ешьте на 1200 ккал! Исключите жиры из рациона! Так государство борется с ожирением, но бьёт это в итоге не в целевую аудиторию, ради которой придумано, а в тех, кто через год станет пациентами нашей клиники. У нас клетки головного мозга состоят по большей части из липидов, то есть из жиров, которые обладают нейропротекторным свойством и защищают клетки мозга. Жир жиру рознь, но наш будущий пациент все эти цифры, все эти «ужасные факты о жире» понимает буквально, и фэтфобия в обществе приводит к совсем другим последствия: толстых людей считают глупыми или слабовольными. А это заболевание, такое же, как и все другие. Это всё равно что диабетика считать слабовольным или глупым, потому что он не может контролировать уровень выработки инсулина в своём организме.

— В каком состоянии 8-летняя девочка к вам попала?
— В тяжёлом истощении. Но, поймите, это не исключение. В 1986 году это был нонсенс, казусный случай, что-то невероятное. А сейчас, в 2022-м, это, в принципе, ну… стало встречаться довольно часто.

— То есть, иными словами, вас этим не удивишь.
— Да, уже никто не удивляется, что 8-летний ребенок заболел анорексией.

— Мальчики среди ваших пациентов тоже есть?
— Статистика такая: 9 к 1. На девять девочек у нас приходится один мальчик — с анорексией, с булимией. С приступообразным перееданием мальчики встречаются чаще, пропорция почти 1 к 1. Недавно в европейском психиатрическом журнале напечатали статью, где описали клинический случай нашего пациента. Он поступил к нам в 9 лет с нервной анорексией в тяжелейшем истощении. Интересно, что с ним было через год, правда? А у него всё хорошо! Через год на фоне отмены лекарств ребёнок хорошо себя чувствует, успешно учится, играет с ребятами в футбол во дворе, нормально ест и живёт. У него вся эта история закончилась. 

И вот мы пытаемся напечатать эту статью в нашем российском научном «Журнале неврологии и психиатрии имени С. С. Корсакова», где у меня вышло десять статей, но именно эту статью они не хотят печатать. Почему? — потому что в этой статье мы явно и отчётливо показываем, что имеем дело не с шизофренией, а с изолированным расстройством пищевого поведения. А в нашей стране до сих пор психиатры старой школы считают, что если у мужчины анорексия — то это шизофрения.

 

Все материалы проекта «ГОЛОДНЫЕ ИГРЫ» — ЗДЕСЬ.