Маленькой омичке на лечение нужно 160 миллионов

Анне Новожиловой требуется препарат, который из-за своей стоимости попал в Книгу рекордов Гиннеса.

 
 
597321 января 2020

Благотворительный центр «Радуга» объявил беспрецедентный сбор средств на лечение подопечного ребенка. Девочке с редким диагнозом для лечения нужна огромная сумма — 160 млн рублей.

Как сообщили в благотвортельном центре, Аня Новожилова родилась с генетической болезнью — спинальная мышечная атрофия. Шанс появиться на свет с такой болезнью — один к десяти тысячам:

1

— Это генетическое заболевание, которое даже в самой лёгкой форме, при четвёртой степени, на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. При первой степени дети обычно не доживают до двух лет из-за проблем с дыханием и глотанием. У Ани — первая, девочка уже почти не двигает руками и ногами.

По словам родителей Ани, в больнице угасавшей на глазах малышке могли лишь посоветовать витамины, лечебную физкультуру и курсы массажа. Российская медицина может рекомендовать лишь поддерживающее лечение, однако в США используется препарат Zolgensma, из-за своей стоимости даже попавший к Книгу рекордов Гиннеса. Полный курс лечения им стоит около 160 млн рублей – такой счёт выставили Новожиловым в американской клинике.

Семья Ани верит, что они с помощью неравнодушных людей смогут собрать нужную сумму. О том, как помочь малышке, можно узнать на сайте БЦ «Радуга».

 

 
 

Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

18 октября

Как играть на бирже? Или не играть?

Как играть на бирже? Или не играть?

21414 октября 2025

Ваше мнение

13.01.2025

Вы довольны организацией движения транспорта в связи с ремонтом моста им. 60-летия ВЛКСМ?

Уже проголосовало 34 человека

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 178 человек

























Блог-пост

Лёля Тарасевич

— Психолог

Алексей Алгазин

— директор правового холдинга «Закон»


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Кижи: без гвоздей не обошлось

Обязательная экскурсия для туристов в Петрозаводске – посещение острова Кижи. Местные жители произносят название с ударением на первый слог – КИжи. С речного вокзала Петрозаводска туда организован несколько рейсов судов на подводных крыльях.

1055131 августа 2025

Онежский комар, или Стройбат как символ Великой Победы

Если выйти с железнодорожного вокзала в Петрозаводске, свернуть направо, а потом налево, на улицу Гоголя, это будет прямая дорога к мемориалу воинам Карельского фронта. В этом месте улица Гоголя закончится, но там найдется тропинка, которая выведет к мостику через речку Лососинку. Перейдя мост, внимательный турист найдет несколько необычных арт-объектов. Один из них – памятник онежскому комару.

 

73023 августа 2025

Обходил отец окрестности Онежского озера

Мой отец, Жарый Иван Кузьмич, в возрасте 17,5 лет после полуторагодичного обучения в военном училище был призван на фронт. В декабре 1942 года он убыл из Омска. Войну он закончил близ Дрездена. Туда он дошел в составе воздушно-десантных войск от Пскова – мимо Онежского озера через Петрозаводск, Костомукшу, Мурманск…

89221 августа 2025

Обходя окрестности Онежского озера

Стоимость любой туристической поездки – краеугольный камень. Хочется везде побывать – и при этом сэкономить. Потому – прямо с Валаама едем на Онежское озеро.

103519 августа 2025

Валаамский распев

Пение на Валааме — повсюду.

102513 августа 2025

Стиль жизни

Правила воспитания Анастасии Селифоновой

Кредо

Правила воспитания Анастасии Селифоновой

Тренер по развитию памяти рассказала «ВОмске» об аскезе в воспитании дочери, почему «отбирает» у неё карманные деньги, за что пришлось краснеть перед школьным психологом и почему не берёт детей на свои занятия.

81706 октября 2025
«Жизнь – это движение, и нужно это движение поддерживать, ускорять и направлять»

Здоровье

«Жизнь – это движение, и нужно это движение поддерживать, ускорять и направлять»

Увлечения омского переводчика Владимира Матвеева — целый мир: занимался техниками, восходящими к индийской йоге, прививал в Омске чувственный и нежный бразильский танец, несколько лет жил в Китае... Вставал в Поднебесной рано, занимался тай-чи, согревался в отсутствие отопления едой (до сих пор скучает по азиатскому стрит-фуду), заводил знакомства в лифте, говорил на четырёх языках.

145029 июля 2025
Отдыхать, так с музыкой

Светские хроники

Отдыхать, так с музыкой

«Симфопарк» — главное музыкальное событие под открытым небом в Омске с популяризаторской миссией — подаётся как деликатес: раз в году. Зато выдохнуть и насладиться моментом можно два дня подряд.

205307 июля 2025
Правила воспитания Оксаны Клименко

Кредо

Правила воспитания Оксаны Клименко

«Хочу, чтобы дети мои были способны решать в обществе более серьезные задачи, чем просто сидеть и выполнять какой-то функционал», — так формулирует свою родительскую миссию командный и executive-коуч PCC IСF, СЕО центра профессионального коучинга Key&Key Group, психолог и бизнес-тренер Оксана Клименко. 

1543104 июля 2025

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх