«Это цена жизни моего сына!»

В центре «Радуга» рассказали о пятилетнем омиче Мише Луценко. Мальчику с опухолью мозга нужны годовой курс МРТ, генетический анализ и инвалидная коляска. Цена жизни — 631 тысяча 525 рублей.

167529 февраля 2020
«Это цена жизни моего сына!»

Вы сможете без инструментов, голыми руками, разобрать на мелкие части, например, синтезатор? Наверное, только если разломаете силой. А будет ли вам интересно несколько часов подряд собирать без единого гвоздя замысловатую конструкцию из колпачков  от ручек, монет, деталей пылесоса и другого хлама? Скорее всего, не хватит ни фантазии, ни терпения. Пятилетний омич Миша Луценко играет совсем не как ровесники — и это показатель, что что-то не так.

«Не так» началось с самого роддома: Миша почти не спал. Мама Ирина с врачами грешили на временные индивидуальные особенности, — но время шло, и ничего не менялось. Начала записывать, и получилось, что суммарно мальчик спал от двух до четырёх часов в сутки.

Дальше — хуже: с трёх месяцев Миша начал без остановки болеть. Одна респираторка перетекала в другую, другая заканчивалась осложнением. Один раз Ирина с сыном полежали в коридоре стационара с обструктивным бронхитом, выписались с пневмонией и с тех пор старались лечиться дома.

—У нас специальная маска от инфекций — и то не спасает, — рассказывает женщина. — Вот мы сегодня были в больнице — завтра-послезавтра заболеем. Исключений не было ни разу. Разница только в том, что мы или чуть-чуть заболеем, или тяжело. И сейчас это у нас уже идёт улучшение по иммунитету. А тогда начались, как бы назвать… Пробивания. Пытаюсь попасть на приём к иммунологу, а мне говорят, что не нужно искать проблемы в своём ребёнке. И так — постоянно.

Тем не менее, пробивалась, но специалисты не находили ничего подозрительного. А болезни не проходили — год, второй, давая выдохнуть лишь на пару-тройку дней. И ими дело не ограничивалось: Миша всегда очень быстро уставал и потому плохо ходил, с его глаз не проходили халязионы, а укус комара приводил к огромным отёкам.

— Мы решили, что это невыносимо, купили билеты на море. В день отъезда получили положительный анализ на гипогаммаглобулиномию. Муж передал нам в поезд лекарство, мы поехали. По дороге я прочитала, что это очень серьёзное заболевание — у Миши нет определённых клеток иммунитета. Вернувшись, с поезда, снова к врачу — и попали к очень хорошему иммунологу. Она интересно сказала: я вашего ребёнка боюсь, в нём прячется ещё что-то.

Мишу лечили. А в четыре года томография, которую тоже пришлось выбивать, показала: на мозжечке у мальчика опухоль. Прооперировали. На повторном исследовании через несколько месяцев обнаружили рецидив.

— Мы попали в хоспис «Радуги» — «Дом радужного детства», — рассказывает Ирина. — Я сомневалась, потому что там много людей, и Миша наверняка заболеет, но в итоге всё получилось очень хорошо. Там я немного поднабралась сил, подзарядилась, поняла, что у меня есть поддержка, что я не одна такая. А в июле Миша перестал ходить, хотя врачи по-прежнему ставили нам стабильно тяжёлое состояние. 

Мальчика повторно прооперировали в Москве. Хирург сказал, что Миша больше не будет ходить: вместе с опухолью пришлось удалить часть мозга. Но мальчик встал на ноги и стал чувствовать себя значительно лучше. Радость была недолгой: очередная томография показала что-то, похожее на метастаз, в позвоночнике. Сейчас Миша снова отправился с мамой в московский центр онкологии, чтобы расставить точки над i.

Вот такая история болезней, если очень коротко и тезисно. Медицинская выписка Миши занимает ещё больше — семь листов: единичные тяжёлые осложнения, обследования, поиски к источникам проблем. Но и в эту выписку не вошли бесконечные бессонные ночи, серьёзные конфликты с одними врачами и благодарности другим, обивания порогов, за которыми убеждали, что ребёнок здоров, безысходность и растерянность.

— Постоянно казалось: вот это вылечим — станет легче, — говорит Ирина. — Это пройдём — станет легче. Там обследуемся — станет легче. Но не становилось. Миша привык терпеть боль – когда он начал говорить, первые слова были о ней. А мне в этой карусели из документов-обследований-скорых-больниц больно говорить на отвлечённые темы. Я не вижу старшую дочь, которая живёт вместе с нами. Засыпаю за компьютером, отправляя документы в три часа ночи московскому врачу. С этим ритмом — нет, я не замкнулась. Но поговорить с человеком час о чём угодно, не о Мише — это потерять час. Родные меня понимают, чужие — нет.

Он говорит мне: «Мама, давай поиграем». А я не могу. Когда в первый раз мы поехали с ним в Москву — у меня перед глазами была пелена. Сейчас хоть цвета стала различать — вот даже ёлку на Новый год поставили. Я видела этих детей, которые не ходили, а сейчас ходят. Которым шанса на жизнь не давали.

Мы беседовали около часа. Всё это время Миша сидел на одном месте и собирал что-то, вывалив на пол коробку со своими богатствами. Ирина давно решила: бог с ним, с бардаком, с разобранной бытовой техникой, зато ребёнок развивается. Тем более, у него не так много радостей.

 В моём понимании — если в конструкторе не хватает одной-двух деталей — он негодный, — говорит Ирина. — Но когда у меня появился Миша... Что под руками — из того и смастерит. Такие вещи делает — это видеть надо. Я в итоге завела одну большую общую коробку для его «конструктора».

В квартире Мише легче, чем на прогулке – если устал, можно полежать на полу и отдохнуть. А если голова сильно кружится, то можно просто не вставать. Вполне вероятно, что, помимо онкологии и болезни крови, в мальчике сидит ещё что-то генетическое.

Маленькому конструктору с опухолью головного мозга нужны годовой курс МРТ, генетический анализ и инвалидная коляска. Кроме того, в сумму сбора заложен курс абилитации в «Доме радужного детства». Всё это обойдётся в 631 525 рублей. Таких денег у семьи ребенка просто нет. Помочь Мише можно на сайте Благотворительного центра помощи детям «Радуга» raduga-omsk.ru.


Реквизиты для пожертвования:

1

Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
ИНН 5503097573
р/с 40703810945400140695
Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673
Назначение платежа: Миша Луценко

 

Оригинал на сайте raduga-omsk.ru


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

11 апреля

Здесь хочется большего

Здесь хочется большего

43207 февраля 2024

Ваше мнение

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 87 человек

22.06.2023

Удастся ли мэру Шелесту увеличить процент от собранных налогов, остающийся в бюджете Омска?

Уже проголосовало 87 человек



























Блог-пост

Сергей Денисенко

— Писатель, журналист

Илья Латыпов

— психолог


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Ломовцевы&Co. Когда и деловая, и семейная жизнь катят как по рельсам

Story

Ломовцевы&Co. Когда и деловая, и семейная жизнь катят как по рельсам

В честь Года семьи «ВОмске» и общероссийская общественная организация малого и среднего бизнеса «ОПОРА РОССИИ» запускают рубрику о семейном бизнесе. Как совмещать маркетинг с «домашкой» и разделять семейный бюджет и корпоративный? Начнем выяснять с Денисом и Ольгой Ломовцевыми, открывшими недавно первую в Омске студию заботы о теле «Рельсы-рельсы, шпалы-шпалы».

1128121 февраля 2024
Миротворец

Story

Миротворец

Как же после этого хочется жить, петь, и думать, и плакать, и улыбаться. И откуда-то с антресолей памяти достаёшь детство. И ощущение вечного лета и счастья, потому что картины художника Владимира Чупилко — добрые и домашние, как мамины булочки с изюмом.

2961218 января 2024
Джаз, да и только!

Story

Джаз, да и только!

Денис Мацуев – это золотая, неразменная монета, залог аншлага, гарантия прекрасного самочувствия вплоть до следующей зимы, ожидаемо всеобщее восхищение, ликование, упоение и долгие несмолкаемые стоячие аплодисменты.

2 декабря в Концертном зале прошёл заключительный концерт фестиваля «Денис Мацуев представляет: диалог поколений», где бал правил джаз.

8451204 декабря 2023
«Пожилые люди приходили ко мне беспомощными после ковида, боясь открыть рот. После курса результаты у всех хорошие»

Здоровье

«Пожилые люди приходили ко мне беспомощными после ковида, боясь открыть рот. После курса результаты у всех хорошие»

Когда по собственной инициативе к тебе на курсы по улучшению памяти записываются один за другим родственники — это, с одной стороны, невыгодно, но с другой — знак качества, «проверено на своих». Представляем Анастасию Селифонову — девушку, которая регулярно делает «крокодила», давно определилась «яйцо или курица», разбирает задачи как капусту и улыбается для иммунитета.

2704724 ноября 2023

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх