«Это за гранью для первого типа»: что происходит с детьми с СМА в Омской области после инъекций «Спинразы»

Родители отмечают, что дети с редким генетическим заболеванием, которое совсем недавно считалось паллиативным, становятся сильнее и активнее.

364104 августа 2020

В Омске все четверо детей с СМА, которым показано лечение «Спинразой», начали его получать. После череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для Максима Таскаева и Димы Белянина, которым поставили уже по три укола дорогостоящего лекарства. Первую инъекцию накануне сделали и 5-летнему Никите Потёмкину.

Сын как проснулся, есть попросил. В столовой — суп, картофель, запеканка творожная, — рассказала Ирина Потёмкина о днях, проведенных в больнице. — Все прошло хорошо, инъекция «Спинразы» — это серьезная процедура, она проводится под контролем реаниматологов и других специалистов. Двое суток после люмбальной пункции надо сохранять покой. К нам постоянно заходили, измеряли температуру, наблюдали, перед выпиской сделали УЗИ. 13 августа ждут нас снова, на второй укол. Лечение начато. Будем смотреть, как поведет себя организм.

1

Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца. Интервал между первыми уколами — две недели.

— Эмоционально, конечно, тяжело, но мы все переживем, — говорит Валентина Белянина. Диме сейчас 2,9, он получил уже третий укол. — Лечение идет, это главное. И уже виден прогресс. Дима опирается на ручки и на коленки и стоит при этом без тремора, может рукой что-то делать. После второго укола начал вставать на ножки рядом с опорой, пытается пройтись. Живее стал двигаться, окреп. Катается по кровати, не удержать! Активничает, пытается вновь овладеть навыками, которые из-за болезни утратил. 3 сентября нас ждут на четвертый укол, закупка уже объявлена.

Дима Белянин

О том, что у её сына Максима после трех инъекций «Спинразы» тоже наблюдается прогресс, говорит и Ольга Таскаева: «окрепли руки и ноги, движения стали активнее, ребенок стал лучше спать, не так быстро устает, плечи, которые совсем не работали, зашевелились».

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме юной омички Арины, удалось попасть в программу раннего доступа компании-производителя препарата, и шесть уколов девочка получила в рамках благотворительной акции. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав уже провел первую закупку препарата для её дочери: Арину ждут на инъекцию в середине сентября.

Арина Самарская

Не везде в регионах родителям идут навстречу даже после череды судов, отмечает Ирина. «Хочу сказать огромное материнское спасибо губернатору Омской области Александру Леонидовичу Буркову, министру здравоохранения Омской области Ирине Геннадьевне Солдатовой, всей команде Областной детской клинической больницы, нейрохирургу Владиславу Васильевичу Мишкину за то, что дети нашего региона получают лечение «Спинразой». Бесконечно счастлива, что, несмотря на суды и апелляции, Омская область не бросила наших детей умирать без лечения, как это происходит в Татарстане и даже в Москве, и начала лечить детей. Спасибо всем за шанс на жизнь! Искренне надеюсь, что лечение будет бесперебойным и своевременным, и нам, родителям, больше никто не скажет страшную фразу «Смирись и жди», — говорит Ирина.

После каждой новой инъекции она наблюдает у дочери все больше навыков, которые, по её словам, для первого — самого тяжелого — типа СМА попросту «за гранью». Девочка сама сидит, сама поднимается в сидячее положение, три минуты простояла в ортезах. «Раньше её невозможно было поставить — тут же складывается в прямой угол, а сейчас сама держит шею и голову. Стала сильнее. Удерживает бутылочку с водой и не просто толкает, а швыряет её. После каждого укола у Арины появляются новые навыки, на моих глазах происходит чудо. У которого есть имя».

2

Вчера комиссия минздрава проголосовала за то, чтобы включить препарат «Спинраза» в перечень жизненно важных лекарств. Не единогласно: по словам главы фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, дискуссия была жаркой и скорее напоминала битву: 11 голосов «за», девять «против». По мнению Германенко, включение в перечень повысит доступность препарата, но и будет накладывать на регионы дополнительные обязательства для обеспечения больных СМА. У пациентов появится больше оснований получить лечение

«Спинраза» — не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ. Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. Поскольку в нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд, и не всегда успешно.

Окончательное решение, включить ли дорогостоящий препарат в перечень жизненно важных лекарств, примет правительство.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из архива Ирины Потёмкиной, Ирины Кирилловой, Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

Ваше мнение

26.03.2021

Кого бы вы хотели видеть на посту мэра города Омска?

Уже проголосовало 117 человек

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 247 человек























Блог-пост

Елена Завьялова

— омичка

Сергей Круглов

— лётчик

Майя Гусейнова

— Журналист. Исследователь. Бегунья.

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

«Сзади нас — убивают людей, впереди — убивают... А мы — живые...»

....Фильмы о войне она так и не научилась смотреть. Сжимает сердце, душу словно обволакивает тяжестью, глаза застилают слёзы...

45408 мая 2021

Юлия Купрейкина — Инне Динкелаккер: «Прожить всю жизнь в спальне — так себе затея»

Две женщины — гинеколог-эндокринолог и психолог-консультант — в проекте «Интервью по цепочке» говорят о том, что таит в себе словосочетание «женская энергия», как оставаться желанной и желать самой и как жить, если у подруги пять оргазмов в день, а у тебя — один в месяц, да и тот «какой-то не такой».

3214315 апреля 2021

Стиль жизни

Евгений Кармаев: «Есть только миг…»

Кредо

Евгений Кармаев: «Есть только миг…»

Известный омский фотограф, фотокорреспондент Евгений Кармаев любимой профессии посвятил тридцать восемь лет. Десятого апреля он отмечает свое шестидесятилетие.

131312210 апреля 2021
Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Кредо

Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Накануне Международного дня цирка директор Омского цирка рассказала о послевкусии, которое оставил у неё 2020 год, о том, каким сегодня должен быть трюк, чтобы захватить зрителя, а также о том, почему обезьянам после «карантинной» паузы пришлось сесть на диету.

7199608 апреля 2021
Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Кредо

Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Рассказывать о творчестве этого художника – все равно что пытаться в трех словах передать содержание, к примеру, романа Шолохова «Тихий Дон». Почти на каждом его холсте разворачивается свое особое действо, в которое вовлечены десятки крайне колоритных персонажей.     

2963105 апреля 2021
Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

Story

Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

На то, чтобы научиться профессионально жонглировать, требуются месяцы упорных тренировок. Жонглировать, балансируя на моноцикле, — годы кропотливого труда. Артисты «Росгосцирка», эквилибристы-жонглеры Чугуновы усложнили задачу до максимума…

3486130 марта 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх