Маленькому омичу нужна наша помощь

Одиннадцатилетний Лёша Дзекун страдает от редкого генетического заболевания — мышечной дистрофии Ульриха.

117807 октября 2022
Маленькому омичу нужна наша помощь

Леша – единственный во всей Омской области ребенок с мышечной дистрофией Ульриха. Редкое генетическое заболевание — форма врождённой мышечной дистрофии, при которой мышечная ткань постепенно заменяется жировой. У пациентов наблюдается слабость мышц, затруднения при ходьбе, контрактура (не может быть полностью согнута или разогнута конечность), слабость в суставах, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью.

1

Долгое время мальчику не могли поставить точный диагноз. Только благодаря благотворительному центру «Радуга» семье удалось съездить в Москву к генетикам и провести необходимый анализ. Так у Леши в два года выявили это заболевание. К пяти годам мышцы ребенка ослабли настолько, что мальчик потерял опору, перестал ходить. У него стали болеть колени, образовалась контрактура. Ребенок учится в ортопедическом классе. Каждый день он, как и все дети, получает новые знания и общается со сверстниками. А еще кропотливо, добросовестно и с большим терпением выполняет физические упражнения, ведь даже простоять в вертикализаторе небольшое время – для Леши великий подвиг и крайняя необходимость. 


 
В семье Дзекун трое детей, Леша – средний, сейчас ему 11 лет. Мальчику приходится носить корсет, без него начнет прогрессировать сколиоз. Руки и ноги мальчика также  нуждаются в постоянной поддержке. Использование неинвазивной вентиляции лёгких, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение технических средств реабилитации – мальчик сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища — жизненная необходимость.

Важно использовать это оборудование не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с его помощью можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе, — рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер.

Из своих прежних «железных штанов» Лёша уже вырос, и теперь ему нужны новые. Кроме этого, важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Леши был еще и с шарнирами. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лешу даже не нужно будет придерживать). 
Новый аппарат стоит 1 391 000 рублей. Его изготовят омские общественники. У семьи Дзекун нет возможности приобрести его самостоятельно, поэтому омский благотворительный центр «Радуга» взялся помочь собрать эту сумму. Благодаря отзывчивым людям уже собрана почти половина, осталось еще около 600 тысяч. Помочь можно здесь


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 108 человек

22.06.2023

Удастся ли мэру Шелесту увеличить процент от собранных налогов, остающийся в бюджете Омска?

Уже проголосовало 100 человек



























Блог-пост

Юлия Купрейкина

— психолог

Лёля Тарасевич

— Психолог

Елена Петрова

Нелюбовь


18528.05.24

Елена Петрова

— омичка


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Ситниковы. Семья в формате 4D

Story

Ситниковы. Семья в формате 4D

Совладелец компании «ДезГарант» Дарья Ситникова – успешный предприниматель и мама двоих детей — рассказала «ВОмске» о том, что общего у блинов и бассейна, сколько дней их семья проводит в доме, как характеры сына и дочки отзеркалили фазы роста бизнеса, что можно сделать по глупости, а что надо с умом, и зачем несовершеннолетним экскурсия на улицу красных фонарей.

103922 мая 2024
Вечер Страстной пятницы Валерий Гергиев провёл с омичами

Story

Вечер Страстной пятницы Валерий Гергиев провёл с омичами

Самое праздничное событие музыкального сезона-2024 — XXIII Московский Пасхальный фестиваль — из тех мероприятий, что может козырнуть безумным числом слушателей.

302405 мая 2024
Исуповы. Бизнес как картинка

Story

Исуповы. Бизнес как картинка

Он работал только с офисами, она занималась своим «чисто девочковым» бизнесом. А потом как-то почти случайно Евгений и Екатерина Исуповы, новые герои нашей совместной с «ОПОРОЙ РОССИИ» рубрики о семейном бизнесе, сделали совместное фото...

377819 апреля 2024
Как Зуевы свое дело сшили — в хорошем смысле слова

Story

Как Зуевы свое дело сшили — в хорошем смысле слова

Нечего надеть... За этой фразой в российских семьях обычно следуют либо переругивания супругов, либо смех мужа, либо траты на шопинг. А у Ольги и Виктора Зуевых, новых героев нашей совместной с «ОПОРОЙ РОССИИ» рубрики про семейный бизнес, с этого началось их совместное дело.

601701 апреля 2024

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх