Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Чтобы дышать по ночам, девочке нужно 2,8 миллиона рублей.

153417 февраля 2021
Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Алёна Пашкова — удивительная 8-летняя девочка. Несмотря на инвалидность, она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, немного знает английский язык. У Алены очень редкая (в России с таким диагнозом есть всего 21 человек) генетическая болезнь — «синдром проклятья Ундины». Это означает, что, засыпая, малышка перестает дышать.

Жизнь родителей Алены тяжелая: половину ночи у кроватки дежурит папа, потом его сменяет мама. И так же девятый год...

1

В 2018 году девочку с редким диагнозом взял под опеку благотворительный центр «Радуга», начался сбор денег на операцию по установке диафрагмального стимулятора, который будет заставлять тело дышать во сне. Через год появилась радостная новость: нужная сумма собрана. Но тут случилось непредвиденное: Алена попала в больницу с бронхитом. 

— Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20-30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал, — вспоминает мама девочки.

Утром крошку не смогли разбудить — она впала в кому. Оказалось, что у маленькой пациентки был гайморит, и организм не получал достаточное количество кислорода через маску. Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации и только через несколько месяцев вернулась домой. При этом все навыки утратились.

Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но, по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней, — говорит мама.

Денег в семье не хватает: отдых, ремонт давно не планируют. Сейчас для родителей главное — помочь дочери:

— Кто-то хочет шубу, кто-то машину — это считают счастьем. Для нас счастье — немножечко улучшить жизнь ребёнку.

В благотворительном центре «Радуга» сообщили, что собранные в 2019 году деньги зарезервированы за Алёной, но из-за скачка курса доллара и евро, стоимость диафрагмальных стимуляторов намного выросла. На операцию сегодня не хватает больше 2,8 миллионов рублей.

Все, кто хочет помочь  Алене Пашковой, могут перечислить любую сумму через удобную систему. Реквизиты указаны на сайте «Радуга».

2

Автор:ВОмске

Фото:БЦ "Радуга"

Теги:Благотворительность


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

10.01.2022

Вы одобряете ввод вооруженных сил ОДКБ в Казахстан?

Уже проголосовало 17 человек

19.10.2021

Как вы относитесь к введению в Омской области QR-кодов?

Уже проголосовало 163 человека
























Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

ЛЮДИ ГОДА. Россия и мир. Преступление и наказание — после возвращения. Игрок или Идиот?

Да простит нас Федор Михайлович Достоевский, но — воспользовавшись тем, что и сам 200-летний юбиляр попал в наш топ людей года, мы не удержались от соблазна позаимствовать у него если не мотивы и канву, то хотя бы названия произведений. Так или иначе, Достоевский всегда актуален.

1035110 января 2022

Люди года- 2021. Год ушел. Кто (и где? и с чем?) остался?

Когда 12 месяцев назад все (ну почти) гнали прочь 2020 год — они ведь не вот этого всего ждали, наверное? Или, наоборот, у вас все было круто? Но вот и 2021-й — вне зависимости, оправдал ли он чьи-то надежды, превзошел или, наоборот, порушил — вписал себя в историю. И теперь «ВОмске» с помощью экспертов и читателей выясняет — чьими руками, словами и поступками.

1823207 января 2022

Кто достоин звания «Персона года – 2021»?

«ВОмске» приглашает своих читателей принять участие в третьем итоговом опросе 2021 года.

135506 января 2022

Кто из них достоин звания «Россиянин года – 2021»?

«ВОмске» приглашает своих читателей принять участие во втором итоговом опросе 2021 года.

154806 января 2022

Кто достоин звания «Омич года – 2021»?

«ВОмске» приглашает своих читателей принять участие в итоговом опросе 2021 года.

1961506 января 2022

Стиль жизни

Евгений Маргулис из «Машины времени» озвучил юбилей Ильи Иванова

Светские хроники

Евгений Маргулис из «Машины времени» озвучил юбилей Ильи Иванова

Легендарный блюзмен стал главной приглашенной звездой юбилейного вечера-«квартирника» в Омске.

2885712 декабря 2021
«Белая симфония» — праздник, который всегда зимой

Светские хроники

«Белая симфония» — праздник, который всегда зимой

Если и есть в этом безумно-пандемийном мире что-то постоянное, то это фестиваль «Белая симфония», который сочинили в Омске.

393230 ноября 2021
Миссис Омск-2021 стала многодетная мама

Светские хроники

Миссис Омск-2021 стала многодетная мама

Татьяна Малюкова — победительница конкурса «Миссис Омск 2021/2022».

368622 ноября 2021
«Работала поваром и продажником, а хотела в IT» — Оксана Слюсарь о своем пути к новой профессии

Story

«Работала поваром и продажником, а хотела в IT» — Оксана Слюсарь о своем пути к новой профессии

Омская выпускница онлайн-университета Skypro рассказала, как стала тестировщиком за три месяца и нашла первую работу за неделю.

46151016 ноября 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх