Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Чтобы дышать по ночам, девочке нужно 2,8 миллиона рублей.

138417 февраля 2021
Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Алёна Пашкова — удивительная 8-летняя девочка. Несмотря на инвалидность, она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, немного знает английский язык. У Алены очень редкая (в России с таким диагнозом есть всего 21 человек) генетическая болезнь — «синдром проклятья Ундины». Это означает, что, засыпая, малышка перестает дышать.

Жизнь родителей Алены тяжелая: половину ночи у кроватки дежурит папа, потом его сменяет мама. И так же девятый год...

1

В 2018 году девочку с редким диагнозом взял под опеку благотворительный центр «Радуга», начался сбор денег на операцию по установке диафрагмального стимулятора, который будет заставлять тело дышать во сне. Через год появилась радостная новость: нужная сумма собрана. Но тут случилось непредвиденное: Алена попала в больницу с бронхитом. 

— Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20-30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал, — вспоминает мама девочки.

Утром крошку не смогли разбудить — она впала в кому. Оказалось, что у маленькой пациентки был гайморит, и организм не получал достаточное количество кислорода через маску. Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации и только через несколько месяцев вернулась домой. При этом все навыки утратились.

Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но, по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней, — говорит мама.

Денег в семье не хватает: отдых, ремонт давно не планируют. Сейчас для родителей главное — помочь дочери:

— Кто-то хочет шубу, кто-то машину — это считают счастьем. Для нас счастье — немножечко улучшить жизнь ребёнку.

В благотворительном центре «Радуга» сообщили, что собранные в 2019 году деньги зарезервированы за Алёной, но из-за скачка курса доллара и евро, стоимость диафрагмальных стимуляторов намного выросла. На операцию сегодня не хватает больше 2,8 миллионов рублей.

Все, кто хочет помочь  Алене Пашковой, могут перечислить любую сумму через удобную систему. Реквизиты указаны на сайте «Радуга».

2

Автор:ВОмске

Фото:БЦ "Радуга"

Теги:Благотворительность


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 74 человека

12.01.2021

Twitter правильно забанил Трампа?

Уже проголосовало 86 человек















Блог-пост

Евгений Лобунец

Анастасия Галл-Савальская

— омичка

Юлия Стрельская

— журналист

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Пчеломор-канал

В Омской области в 2020 году зафиксировали рекордно высокую массовую гибель пчел. «Такого никогда не было», – говорят пчеловоды. Погибли миллионы насекомых в нескольких районах.

2699208 февраля 2021

Стиль жизни

«Согласна и на роль Королевы…»

Кредо

«Согласна и на роль Королевы…»

За внешней мягкостью и обезоруживающей улыбкой этой красивой женщины — сила воли человека, который не отступает от намеченной цели. Наш разговор с Людмилой Чичериной, руководителем «Омега-Аудит»,  — о роли женщин в предпринимательской деятельности, рецептах успеха и мечте, которая вдохновляет.      

87841003 марта 2021
Магия «Песчаной сказки»

Story

Магия «Песчаной сказки»

«Песчаная сказка» Гии Эрадзе — это фантастически красивый цирк. Он невероятно зрелищный и завораживающий. Он дарит захватывающие дух трюки, незабываемые номера с дрессированными животными, яркие танцы, праздничное настроение. Он дарит сказку.

175427 февраля 2021
Женщина, влюбленная в цветы…

Кредо

Женщина, влюбленная в цветы…

Эту обаятельную, улыбчивую женщину называют хозяйкой цветочного царства. Ее круглосуточные торговые точки пользуются большой популярностью у омичей. Сделав здесь покупку, люди возвращаются к гостеприимной владелице красивого бизнеса вновь и вновь. Потому что знают: им от чистого сердца предложат самые свежие букеты и учтут все пожелания.

140381408 февраля 2021
«Дорогая, нам пора расстаться!»

Уклад

«Дорогая, нам пора расстаться!»

Почему состоятельные омичи отдают ненужные вещи в «Кладовку».

4133528 января 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх