Маленькому омичу нужна наша помощь

Одиннадцатилетний Лёша Дзекун страдает от редкого генетического заболевания — мышечной дистрофии Ульриха.

102307 октября 2022
Маленькому омичу нужна наша помощь

Леша – единственный во всей Омской области ребенок с мышечной дистрофией Ульриха. Редкое генетическое заболевание — форма врождённой мышечной дистрофии, при которой мышечная ткань постепенно заменяется жировой. У пациентов наблюдается слабость мышц, затруднения при ходьбе, контрактура (не может быть полностью согнута или разогнута конечность), слабость в суставах, деформация грудной клетки, задержка дыхания ночью.

1

Долгое время мальчику не могли поставить точный диагноз. Только благодаря благотворительному центру «Радуга» семье удалось съездить в Москву к генетикам и провести необходимый анализ. Так у Леши в два года выявили это заболевание. К пяти годам мышцы ребенка ослабли настолько, что мальчик потерял опору, перестал ходить. У него стали болеть колени, образовалась контрактура. Ребенок учится в ортопедическом классе. Каждый день он, как и все дети, получает новые знания и общается со сверстниками. А еще кропотливо, добросовестно и с большим терпением выполняет физические упражнения, ведь даже простоять в вертикализаторе небольшое время – для Леши великий подвиг и крайняя необходимость. 


 
В семье Дзекун трое детей, Леша – средний, сейчас ему 11 лет. Мальчику приходится носить корсет, без него начнет прогрессировать сколиоз. Руки и ноги мальчика также  нуждаются в постоянной поддержке. Использование неинвазивной вентиляции лёгких, без которого Лёшин ночной сон просто немыслим, и применение технических средств реабилитации – мальчик сейчас активно пользуется аппаратом на нижние конечности туловища — жизненная необходимость.

Важно использовать это оборудование не только во время курса лечения, но и в ежедневной жизни, вне стен хосписа или реабилитационных центров. Лёша – хороший пример того, как с его помощью можно помочь ребёнку. Средство позволяет избежать сильнейшего сколиоза, застоя в органах, а также давления на них. Аппарат на нижние конечности туловища не просто позволяет вертикализировать ребёнка, но и помогает ему зафиксировать ноги, что даёт возможность передвижения. Такое средство ребёнок может использовать хоть где: в стационаре, дома, на отдыхе, — рассказывает о преимуществах такого средства инструктор АФК «Дома радужного детства» Артём Дынер.

Из своих прежних «железных штанов» Лёша уже вырос, и теперь ему нужны новые. Кроме этого, важно, чтобы следующий аппарат на нижние конечности туловища для Леши был еще и с шарнирами. Эти крепления дадут возможность передвигаться легче и самое важное – самостоятельно (Лешу даже не нужно будет придерживать). 
Новый аппарат стоит 1 391 000 рублей. Его изготовят омские общественники. У семьи Дзекун нет возможности приобрести его самостоятельно, поэтому омский благотворительный центр «Радуга» взялся помочь собрать эту сумму. Благодаря отзывчивым людям уже собрана почти половина, осталось еще около 600 тысяч. Помочь можно здесь


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

Ваше мнение

28.10.2022

А вы за перенос «шара Бухгольца»?

Уже проголосовало 52 человека

09.08.2022

Вам нравится «Флора-2022»?

Уже проголосовало 161 человек


























Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Эксклюзив из 1995 года…

Откровенная история

Эксклюзив из 1995 года…

Андрей Третьяков. «Шесть дней и вечеров с Инной Чуриковой и Николаем Караченцовым. Театральный этюд в двух частях». 

120620 января 2023
Он был из плеяды Мастеров…

Story

Он был из плеяды Мастеров…

…5-го декабря 2022-го у него был бы юбилей…

А мне и по сей день трудно вспоминать невисокосный 2014-й. Тот год просто бил наотмашь своей «високосностью»… И в сентябре – ещё один зияющий пробел в корневой системе одного из лучших театров России: актёр Академического театра драмы, «Легенда Омской сцены», заслуженный артист России Юрий Васильевич Музыченко…

85-летию со дня рождения Юрия Музыченко /1937 - 2014/ я посвящаю этот материал…

751004 декабря 2022
«Терапия» от Мацуева: Моцарт, Сен-Санс, Шостакович

Story

«Терапия» от Мацуева: Моцарт, Сен-Санс, Шостакович

Первый зимний вечер уходящего года Омск встречал с Денисом Мацуевым. В эпоху шока и тотального душевного опустошения музыкант не устаёт доказывать: настоящая музыка является лучшей терапией в любой точке на земле…

798503 декабря 2022
Козёл на час. «Просто Театр» создал «ПРОСТранствО», где актёры бодались со скукой

Story

Козёл на час. «Просто Театр» создал «ПРОСТранствО», где актёры бодались со скукой

Как новый омский театральный проект в «Арт-центре на Любинском» интригует, импровизирует и иронизирует, и почему это нравится зрителю.

7404329 ноября 2022

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх