Когда Шура родился, он не кричал

«Он вот такой был, – мама Елена показывает на голубую футболку, которая висит на сушилке вместе с другими вещами сына. – Не шевелился, вообще ничего. Ему сразу дали кислород и забрали в реанимацию».

153022 октября 2021
Когда Шура родился, он не кричал

Три месяца Шура провел в неонатальном центре. Елена следила за жизнью единственного ребенка через стеклянную перегородку. Сначала – в реанимационном блоке, потом – в интенсивной терапии. И только когда его перевели в отделение реабилитации, ей разрешили быть с сыном. Там она впервые взяла его на руки.

Сын развивался с задержкой, а в 2,5 года ему диагностировали ДЦП. Начались нескончаемые больницы, реабилитации, процедуры, массажи… Шура научился передвигаться, держась за предметы, говорить, пошел школу – на домашнее обучение.

1

«Он раньше берет трости, встает – мама, я сейчас с тобой сбегаю, на кухне помогу, – рассказывает Елена. – По дому так ходил. На улице, конечно, на коляске. А лет в 14-15 у него был резкий скачок в росте. Кости вытянулись, а мышцы остались неразвиты. Стал падать. Мы много занимались у специалистов, все бесполезно. И тогда я решилась на операцию в медицинском институте детской травматологии Турнера в Ленинградской области».

Это было их первое большое расставание после неонатального центра – Сашу увезли в каталке в операционный блок, мама осталась в палате.

«Он потом говорит: мама, ты меня отдала одного, там надо мной большие лампы, светили в лицо, мне было страшно, – вспоминает Елена. – Ему прооперировали оба колена, он почти два месяца жил в гипсе. Очень болезненно. Мы в гипсах ездили в Омск, потом вернулись, нам гипсы сняли, и еще месяц реабилитации. Такой стресс для него. Он есть не мог нормально, похудел очень. Наверное, только через полгода стал в себя приходить. У меня были ожидания, что Шура пойдет. После операции двое наших знакомых стали ходить».

Все надежды мамы рухнули во время первого же контрольного визита в институт Турнера. Вместо положительной динамики - откат назад. Так бывает.

Они продолжают реабилитации, ходят на занятия ЛФК, ездят в санатории. Может быть, в душе Елены еще осталась надежда, что сын встанет на ноги. Но она об этом молчит и делает то, что можно сделать для его здоровья и комфорта сейчас. Готовит то, что ему нравится. Старается проводить с ним больше времени. Говорить о важном – хотя с 18-летним подростком это очень, очень непросто. Гуляет, если погода позволяет и мамины силы.

«– Ты на улице любишь быть? – спрашиваю я у Шуры.
– Даааа! – расплывается в улыбке парень, но через секунду становится серьезным. Вздыхает. – Тяжело.
– Почему тяжело? Тебя ведь мама на коляске возит.
– Маме тяжело.
– А возле дома? Там асфальт ровный.
– Нет, коляска тяжелая».

2

«Тяжелую» коляску для прогулок Шуре выдали по льготе два года назад. С тех пор она так и стоит дома в коробке, потому что велика для мальчишки, громоздка и весит почти 25 кг. Прибавляем к этому Шурины 50 кг – и мама Елена с трудом может двигать ее по прямой, а на пандус закатить и вовсе ей не под силу.

«Вот, эту коляску мы получили через соцотдел семь или восемь лет назад, – мама выкатывает из-за входной двери видавшую виды коляску: потертые подлокотники и сиденье, разболтанные колеса. – Она облегченная, из алюминия, но уже на ладан дышит. На ней и по улице ездим, и в больницу, и на реабилитацию. Если она сломается, то мы останемся ни с чем».

Поэтому сейчас Шура бывает на улице очень редко и только по делу. Просто погулять для него – роскошь: старенькую коляску нужно беречь, а новая не подходит. Ни вернуть государству, ни обменять ее нельзя.

Елена обратилась в наш фонд летом – после того, как мальчишке исполнилось 18 лет. Из детского паллиатива его перевели во взрослый и посоветовали связаться с фондом, который берет под опеку неизлечимо больных омичей. Сейчас семью поддерживает наша медицинская служба, психолог, волонтеры.

Мы просим у вас, дорогие, поддержки для этой семьи. Давайте подарим Шуре возможность бывать на улице просто так, когда хочется, а не когда надо на процедуры ехать. Гулять с мамой. Чтобы на удобной коляске можно было и по лужам, и асфальту, и по снегу. Щуриться от солнца, подставлять лицо каплям дождя или снежинкам, смотреть на украшенный к празднику город – не из окна маленькой комнаты, гулять по улице и смотреть. Он так давно об этом мечтает. Чтобы помочь Шуре, сделайте любое комфортное пожертвование по ссылке под этим постом или сделайте репост. Важна любая ваша помощь.

Помочь Шуре можно здесь


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

06.07.2023

Довольны ли вы транспортной реформой?

Уже проголосовало 114 человек

22.06.2023

Удастся ли мэру Шелесту увеличить процент от собранных налогов, остающийся в бюджете Омска?

Уже проголосовало 104 человека



























Блог-пост

Олег Клишин

— Писатель

Ольга Савельева

— попутчица

Оксана Клименко

— Коуч, психолог


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

«Включить здоровый пофигизм, отключить чувство вины»

Story

«Включить здоровый пофигизм, отключить чувство вины»

Владелица омской чайно-кофейной сети VINTAGE Елена Михайлова — о трех годах обучения любви к себе, ответном воспитании немытыми руками, чтении «всего не приколоченного» и семидесятистрочных стихах наизусть, да и вообще о том, каково это — одновременно выращивать детей и бизнес.  

266712 июня 2024
«Если ты не построишь свою мечту, тебя наймет другой человек и построит эту мечту с помощью тебя»

Story

«Если ты не построишь свою мечту, тебя наймет другой человек и построит эту мечту с помощью тебя»

Юлия Алхамви – о том, как они с мужем Захиром устроили сладкую жизнь дома и на работе, на которую она смотрит как на... отдых. Об избавлении от конфликтов договоренностями «на берегу», неслучайном совпадении числа детей и проектов-направлений, о том как далеко намерен шагнуть семейный бренд «Алхамви». А также о том, где в Омске можно попробовать сирийские блюда и настоящий арабский кофе на песке.

288611 июня 2024
«Жить с ощущением того, что я сегодня лучше, чем вчера»

Story

«Жить с ощущением того, что я сегодня лучше, чем вчера»

Мария Бахтина – о пути от студентки после курсов маникюра до совладельца сети барбершопов DABRO, «МЕТРО» и салонов красоты Love me, обслуживающих по 16 000 человек в месяц уже не только в Омске, о тесте на «бизнес-совместимость» в детском лагере, свиданиях в замужестве и традициях в семье.

298006 июня 2024
«Мой девиз по жизни – мне можно всё»

Здоровье

«Мой девиз по жизни – мне можно всё»

Заведующий кафедрой теории и методики адаптивной физической культуры ФГБОУ ВО СибГУФК, кандидат биологических наук, доцент Ирина Таламова — о простукивании тела и прослушивании скрипки, приветствиях Солнцу и Луне, рекомендуемых «квадрате» и «треугольнике», ободряющей татуировке и психорегулирующей вышивке.

3036203 июня 2024

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх