«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

Процесс пошел. Омский минздрав закупил шесть ампул дорогостоящего препарата для лечения редкого заболевания.

758302 июля 2020
«Поставили! Наревелся, отдыхает». В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»

В Омске еще двум детям с СМА сделали инъекцию «Спинразы»: после череды судов и обращений родителей в Следственный комитет омское министерство здравоохранения провело закупку препарата для двух детей: Максима Таскаева и Димы Белянина. Закупили по три ампулы на каждого ребенка. Первый год лечения «Спинразой» предполагает шесть инъекций, после — по одной каждые четыре месяца.

Стоимость «Спинразы» очень высока: первый год терапии — 48 миллионов рублей, последующие — 24 миллиона рублей в год. Лечение пожизненное, прерывать его нельзя. В нашей стране это лекарство не оплачивается из федерального бюджета, родителям приходится добиваться лечения за счет региональных бюджетов через суд.

1

«Наверное, самое доброе утро за последние 4,5 года! — написала на своей странице в Фэйсбуке Ольга Таскаева, выражая благодарность своим адвокатам. Она второй в регионе выиграла суд за «Спинразу». — Сегодня в 10.00 Макс получил первую инъекцию «Спинразы»! Ещё в январе ревела, когда получила отказ в назначении препарата, а 21.04.2020 мы получили решение суда с немедленным исполнением! И вот сегодня свершилось: десять минут в реанимации без наркоза и лекарство введено».

Отдыхает после инъекции в ОДКБ и двухлетний Дима Белянин. Его мама Валентина, жительница Усть-Ишима, говорит, что сложная процедура введения препарата в спинной мозг «прошла нормально», ребенок пока спит, время покажет.

СМА – одно из самых часто встречающихся из числа редких генетических заболеваний: им болеет один новорожденный на 6-10 тысяч. Из-за дефектного гена мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, все мышцы – одна за другой – постепенно атрофируются. При самой тяжелой форме ребенок может не дожить до двух лет: он не в силах откашлять мокроту и задыхается. Интеллект при СМА полностью сохранен и ребенок умирает, полностью осознавая всё, что с ним происходит.

До июля 2020 года в Омске лишь один ребенок с СМА проходил терапию «Спинразой»: Ирине Кирилловой, маме девочки Арины, удалось попасть в благотворительную программу раннего доступа компании-производителя препарата. Шесть уколов юной омичке подарили британцы, оплатившие в рамках акции год лечения для 41 российского ребенка. А дальше Ирине пришлось также идти в суд, чтобы лечение дочери не прекращалось: она выиграла и сам процесс, и апелляцию, омский минздрав открыл аукцион на закупку препарата для её дочери на сентябрь и обещает не останавливаться. Ирина каждый день видит, как дочь развивается благодаря препарату, и не понаслышке знает, что это лекарство эффективно.

В Омской области, по данным регионального минздрава, – семь детей с СМА, четверым из них официально показана «Спинраза» – не так давно зарегистрированное и пока единственное в нашей стране лекарство для лечения заболевания, которое долгое время считалось неизлечимым. Подробно о том, как борются за «Спинразу» омские СМА-семьи, «ВОмске» рассказывал ЗДЕСЬ.

Автор:Елена Ярмизина

Фото:из личного архива Валентины Беляниной

Теги:болезньСпинразаСМА


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

Ваше мнение

26.03.2021

Кого бы вы хотели видеть на посту мэра города Омска?

Уже проголосовало 117 человек

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 247 человек























Блог-пост

Елена Завьялова

— омичка

Сергей Круглов

— лётчик

Майя Гусейнова

— Журналист. Исследователь. Бегунья.

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

«Сзади нас — убивают людей, впереди — убивают... А мы — живые...»

....Фильмы о войне она так и не научилась смотреть. Сжимает сердце, душу словно обволакивает тяжестью, глаза застилают слёзы...

45508 мая 2021

Юлия Купрейкина — Инне Динкелаккер: «Прожить всю жизнь в спальне — так себе затея»

Две женщины — гинеколог-эндокринолог и психолог-консультант — в проекте «Интервью по цепочке» говорят о том, что таит в себе словосочетание «женская энергия», как оставаться желанной и желать самой и как жить, если у подруги пять оргазмов в день, а у тебя — один в месяц, да и тот «какой-то не такой».

3216315 апреля 2021

Стиль жизни

Евгений Кармаев: «Есть только миг…»

Кредо

Евгений Кармаев: «Есть только миг…»

Известный омский фотограф, фотокорреспондент Евгений Кармаев любимой профессии посвятил тридцать восемь лет. Десятого апреля он отмечает свое шестидесятилетие.

131312210 апреля 2021
Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Кредо

Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Накануне Международного дня цирка директор Омского цирка рассказала о послевкусии, которое оставил у неё 2020 год, о том, каким сегодня должен быть трюк, чтобы захватить зрителя, а также о том, почему обезьянам после «карантинной» паузы пришлось сесть на диету.

7199608 апреля 2021
Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Кредо

Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Рассказывать о творчестве этого художника – все равно что пытаться в трех словах передать содержание, к примеру, романа Шолохова «Тихий Дон». Почти на каждом его холсте разворачивается свое особое действо, в которое вовлечены десятки крайне колоритных персонажей.     

2963105 апреля 2021
Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

Story

Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

На то, чтобы научиться профессионально жонглировать, требуются месяцы упорных тренировок. Жонглировать, балансируя на моноцикле, — годы кропотливого труда. Артисты «Росгосцирка», эквилибристы-жонглеры Чугуновы усложнили задачу до максимума…

3487130 марта 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх