Двое не спят

Ближе чем на метр к Диме Чепурко подходить нельзя — он очень слаб, и любая инфекция в таком состоянии может быть смертельно опасной. Аня — единственный человек, для которого не существует этой границы. Она сидит рядом, держит его за руку или поглаживает по спине. В больнице, где Дима лежит уже полтора месяца, Аня частый гость. Если бы была возможность, она и на ночь бы оставалась в палате с мужем.

Они познакомились в 2014 году, когда учились в колледже. Им было по 19 лет, они вместе участвовали в студенческой волонтерской конференции.

— По Диме не было заметно, что он чем-то болен. А когда он мне рассказал о своем диагнозе, я особо значения не придала. Конечно, сначала насторожилась, стала в интернете читать, с его мамой поговорила… Да, #муковисцидоз. Да, в один момент человеку может стать хуже. Но тогда Дима нормально себя чувствовал и я, наверное, до конца не понимала всю серьезность заболевания, — вспоминает Аня.

Диагноз «муковисцидоз» (МВ) Диме поставили в возрасте шести месяцев. С тех пор его жизнь — это регулярные курсы лечения, ингаляции, усиленное питание, кинезитерапия. Он настолько привык к этому режиму, что никакого дискомфорта не испытывал. Жил, учился, влюблялся, мечтал о семье.

Через полгода Дима сделал девушке предложение, и в августе 2015-го они поженились. В кино обычно такие лавстори заканчиваются словами: «И жили они долго и счастливо». И Дима с Аней действительно жили счастливо. После колледжа он работал курьером в магазине цветов, она продавала зоотовары... Пока три года назад у молодого супруга не стало ухудшаться здоровье. Произошло это после того, когда, по словам Димы, ему изменили лечение: вместо оригинальных препаратов стали капать дженерики.

— Поначалу это незаметно. Обычно как: ты закончил курс лечения, тебе стало легче, и полгода примерно это состояние держится. А тут прошел курс, но тебе не лучше. Опять же, и не хуже, поэтому вроде как повода паниковать нет. Постепенно побочный эффект копился-копился, и осенью прошлого года мне резко стало плохо, — Дима говорит с паузами, чтобы набрать побольше воздуха.

Первое, на что обратила внимание Аня, — муж стал терять вес. У МВ-пациентов это верный признак того, их состояние ухудшается. Дело в том, что людям с таким диагнозом необходимо много энергии, калорий — почти в два раза больше, чем здоровому человеку. И даже съедая большие порции мяса, человек с МВ плохо набирает вес и остается худощавым. До обострения Дима весил 56 кг, за осень похудел до 49.

Его мучали боли в боку, поднялась температура, а через некоторое время он начал кашлять кровью. «Скорая» увезла его в КМХЦ, где располагается единственный в Омске центр для взрослых пациентов с муковисцидозом. Дима остается там и сегодня.

— Дима очень любит мясо с картошкой, любит мою яблочную шарлотку, — говорит Аня. — Обязательно свежие овощи, фрукты. Но болезнь такая, что большая часть микроэлементов в его организме не усваивается. В больнице нам начали выдавать специальное питание «Нутрикомп», но оно достаточно дорогое и сами мы его не покупаем. Плюс мужу нужна гастростома, чтобы набрать вес.

Круглосуточно парень дышит кислородом. Отключает, только чтобы дойти до туалета — полтора десятка шагов в одну сторону, столько же — в обратную. В коридор отделения не выходит, не говоря уже об улице. Семь раз в день ингаляции, три раза в день капельницы, таблетки по часам.

Коварство муковисцидоза, как многих неизлечимых заболеваний, в том, что он не дает отката назад. Прогрессируя, болезнь поражает органы, и то состояние, в котором человек был еще три года, даже год назад, вернуть уже невозможно. Единственный вариант, который может спасти Диму, — это трансплантация легких. Первого марта супруги вдвоем едут в Москву — их ждут в городской клинической больнице имени Плетнева, на базе которой действует один из крупнейших в стране центров для больных с муковисцидозом. Следующий этап — постановка в лист ожидания на трансплантацию легких. И ожидание донора, которое может затянуться на месяцы.

— Я настроился бороться, меня поддерживают близкие люди, друзья. Жена всегда рядом, она мой самый главный человек, — когда Дима говорит про Аню, его глаза светятся.

Чтобы ребята благополучно доехали до Москвы, наш фонд выделил им кислородный концентратор. А еще мы хотим собрать для них деньги на гастростому, специальное питание и помпу, необходимую для нутритивной поддержки — благодаря ей жизненно необходимая энергия будет поступать в организм Димы даже ночью, когда он спит. Все это в комплексе поможет парню быстрее набрать вес и подготовиться к такой сложной и важной операции.

Диме с Аней нужно 394 тысячи рублей, и они очень ждут вашей помощи. Чтобы их история любви длилась еще «долго и счастливо». Вы можете помочь, отправив смс на номер 3434 со словом ОБНЯТЬ и суммой пожертвования, или заполнить платежную форму на нашем сайте.:  https://xn--80abbpnyfddi7p.xn--p1ai/

Оригинал на сайте БФ «Обнимая небо».