Помогите спасти жизнь Даши!

Первоначальное лечение по программе БФМ-95, которое мы проходили в отделении онкогематологогии в городе Омске, длилось 10 месяцев. В конце терапии у Даши начались осложнения — сепсис, менингит с исходом в гидроцефалию. Была проведена нейрохирургическая операция — эндоскопическая тривентрикулостомия. Всё это доченька выдержала очень стойко, быстро восстановилась! Параллельно с этим мы начали поддерживающую терапию в режиме 6-МП/МТХ, которая длилась по апрель 2019 года. Постепенно мы начали возвращаться к обычной жизни.

Но в мае 2019 года во время очередного обследования нам сообщили страшную новость — у Даши РЕЦИДИВ (экстрамедулярный, нейролейкоз). Мы снова вернулись в больницу. В этот раз лечение было более агрессивное. Нейролейкоз спровоцировал осложнения, в результате которых было проведено 2 нейрохирургические операции в городе Омске. Интратекально вводились триплеты до полной санации ликвора и несколько раз после. Были проведены 1-ый и 2-ой блоки терапии F1 и F2 согласно протоколу ALL-BFM-Rez 2002, группа S2.

1

После этого лечение Даши продолжилось в Санкт-Петербурге в "НМИЦ им. В.А. Алмазова". Для того, чтобы окончательно справиться с осложнениями, спровоцированными нейролейкозом, было проведено ещё 4 нейрохирургические операции. Проведён блок 2-Ida. После этого в Федеральном центре им. Петрова Даша прошла краниальное облучение в дозе 18 Гр.

С марта 2020 года нам назначили поддерживающую терапию в режиме 6-МП/МТХ.

С конца июня Дашу начали беспокоить костно-суставные боли, в связи с этим 22.07.20 было выполнено контрольное обследование, по результатам которого был диагностирован ВТОРОЙ КОМБИНИРОВАННЫЙ РЕЦИДИВ (костный мозг + нейролейкоз). В отделении онкогематологогии по месту жительства Даша прошла резервный блок FLA с целью попытки достижения ремиссии.

Параллельно с этим интратекально снова вводились триплеты для санации ликвора. По результатам контрольного обследование зафиксирована третья клинико-гематологическая ремиссия. После этого нас с Дашей госпитализировали в "НМИЦ им. В.А. Алмазова" для обследования и определения дальнейшей тактики лечения. После контрольной пункции обнаружена популяция опухолевых клеток. Нам надо было ещё пройти курс иммунотерапии препаратом Блинцито. Вместе с этим снова вводились триплеты, но уже интравентрикулярно. После терапии Блинцито МОБ отрицательная. Принято решение о необходимости проведения трансплантации костного мозга. С 6.11.20 - 10.11.20 мы прошли кондиционирование, а 12.11.20 - гаплоидентичную ТГСК. Для профилактики рецидива нейролейкоза в МИБСе состоялось повторное краниальное облучение в дозе 13,5 Гр.

На 120 день была зафиксирована РТПХ кожи.

С середины марта Даша начала жаловаться на боли в позвоночнике. Для исключения рецидива в отделении онкогематологогии и в марте, и в начале апреля брали пункцию костного мозга. По результатам пункций - клинико-гематологическая ремиссия. Тем не менее боли усиливались.

22 апреля повторно был взят пунктат костного мозга. Констатирован ТРЕТИЙ РЕЦИДИВ...

2

 

В России альтернативных излечивающих опций для нас теперь не осталось. Федеральные центры рекомендовали паллиативное лечение, направленное на продление жизни...

Я самостоятельно сделала запрос в в зарубежные клиники. Клиника Sheba в Израиле предложила в ближайшее время пройти CAR-T терапию.

В России эту терапию делают только в Москве, но пока она носит там экспериментальный характер, туда невозможно попасть, так как очередь расписана на несколько лет вперёд.

Стоимость такой терапии на основании счёта клиники 600 тыс долларов, в рублях на 01.05.2021 это 44,9 млн!

Пожалуйста, помогите спасти жизнь Даши!

ТИНЬКОФФ БАНК 5536 9139 7871 6310