Другая жизнь Тамары

Раз в месяц Тамара ездит в «Мегу». Даже когда ей ничего покупать не нужно, едет «проветриться». Заранее вызывает социальное такси — очередь на него на несколько дней вперед. Сиделка помогает одеться. Таксист открывает двери автомобиля.

Два-три часа Тамара проводит одна среди ярких витрин, в покупательской суете. Чувствует себя самостоятельной женщиной: она сама устроила свою жизнь так, чтобы максимально не зависеть от окружающих.

1

«Один раз было: я стояла у прилавка на фуд-корте, хотела кофе взять. А девочки-баристы демонстративно меня не замечали. Я ждала, ждала. Пока одна женщина не подошла со стороны и им не сказала. Больше таких ситуаций не было», — говорит Тамара.

На самом деле, не заметить Тамару даже в толпе достаточно сложно: человек на коляске привлекает к себе внимание. Да еще на автоматической коляске. Еще и в крупном торговом центре. И один, без сопровождения.

До коляски жизнь Тамары была совсем другой. Приморский край, город Находка. Ей 50 лет, у нее муж и сын-подросток, семья только что купила новую просторную квартиру, с балконов которой открывается потрясающий вид… Тамара работает в городской больнице, держит питомник британских кошек, на здоровье не жалуется, но что-то фурункулы на спине появились. Лечение назначено, и вроде бы помогает. Однажды утром она встает с постели и падает. Тамара запомнила этот момент навсегда. Момент, когда вся ее жизнь рухнула на пол возле кровати.

«После фурункулов образовался гнойник в спинном мозге. Развилась стафилококковая инфекция. Полтора года мне ставили диагноз, все это время гнойник рос, он передавил нервные окончания в спине. А когда выяснили причину, время было упущено. Да, я в любом случае была бы парализована, но, возможно, была бы чуть мобильней. А так — пострадало все, что могло», — Тамара рассказывает о случившемся без эмоций и слегка отстраненно. Событие 12-летней давности она передумала, перегоревала, переварила внутри себя. Приняла.

Боясь остаться без поддержки, семья продала все, что у нее было в Приморье, и перебралась в Омск, поближе к родне. Квартиру в сибирском городе искали осознанно — чтобы на первом этаже и чтобы угловая. Нашли. Еще год понадобился, чтобы пристроить балкон, пандус и сделать Тамаре отдельный выезд на улицу. Весь тот год женщина жила в четырех стенах.

«В подъезде невозможно проехать на коляске. Конструктивно входная дверь подъезда открывается в сторону, а лестница идет прямо. Мне выдали бесплатно переносной пандус. Вот я съезжаю по нему, но чтобы с лестницы я попала в дверной проем, нужно меня на коляске приподнять и чуть-чуть перенести. Коляска тяжелая, я тоже нелегкая. Кому-то нужно спину надрывать. Пришлось делать отдельный вход».

Тамара вспоминает, что первое время очень стеснялась своего положения. Да и окружающие смотрели на «колясочницу» косо, а некоторые в прямом смысле пальцем показывали. Но постепенно все изменилось.

2

«Во-первых, я теперь проще отношусь к своему положению. Во-вторых, и у людей что-то поменялось. Раньше коляски были в основном для стариков. Сейчас я вижу и молодых. Аварии, спортивные травмы – и люди теряют мобильность. Молодые не скрываются и прикладывают усилия к тому, чтобы общество шло им навстречу и вокруг создавались условия для комфортной жизни, — говорит Тамара. — И окружающие становятся терпимее, относятся доброжелательно, предлагают помощь. Случается, конечно, и хамят, и отталкивают, но крайне редко».

Тамаре удалось полностью перестроить быт под потребности маломобильного человека. А еще удалось принять себя новую и жить комфортно, насколько это возможно. Она переоборудовала свою квартиру. На средства субсидии администрации Омска расширила дверные проемы, чтобы в них свободно проезжала коляска. Оборудовала душ, который можно теперь принимать, сидя в коляске. Конечно, не сама, а с помощью строителей.

В ее комнате стоит многофункциональная кровать на пульте управления, а на потолке — кран-балка с электроподъемником для перемещения. У нее есть специальные крючки и прихваты для того, чтобы открывать двери, подтягивать к себе или поднимать с пола упавшие предметы. Есть и много других приспособлений, которые облегчают жизнь паллиативного человека. И еще есть одиночество, перед которым Тамара абсолютно беспомощна. Поэтому она с удовольствием ездит в торговые центры и рада гостям.

О фонде «Обнимая небо» Тамара узнала из публикации, которую увидела у кого-то на страничке в соцсети. В свои 62 года она уверенно чувствует себя в интернете, ведет аккаунты в «Инстаграме» и «ВК», выкладывает там интересные рецепты блюд, фотографии вещей, которые сама вяжет и продает, рассказывает о жизни. Сначала долго наблюдала за работой фонда, потом набралась храбрости и приехала через весь город на встречу в Death Cafe:

«Я несколько раз лежала в реанимации, была на грани. В прошлом году очень тяжело болела ковидом. И выговориться особо некому, хотя хотелось. И вот, решила посетить встречу».

Сейчас Тамару поддерживает психолог фонда Марина, а врач Наталья Юрьевна помогает подобрать лекарство, чтобы снять хронический болевой синдром. Еще у Тамары есть мечта. Она хочет научиться самостоятельно пересаживаться с кровати в свою коляску и обратно. По утрам женщина лежит в постели и ждет, когда придет сиделка, чтобы поднять ее. Вечером ждет, чтобы другая сиделка уложила ее спать. Если вдруг помощница вечером не придет, Тамаре придется спать в коляске. Или, если это утро, провести в кровати весь день. А ведь у нее по дому столько дел — она готовит, консервирует, вяжет, стирает, в магазин за продуктами ездит.

Тамара рассказала нам свою историю, чтобы другие люди, попавшие в трудную ситуацию, не запирались дома, а знали: жизнь продолжается. Да, маломобильного человека ждут сложности, и с ними придется побороться. Но жизнь того стоит. А помощь может прийти тогда, когда совсем не ждешь.

 

3

Оригинал на сайте БФ «Обнимая небо».