Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Чтобы дышать по ночам, девочке нужно 2,8 миллиона рублей.

147717 февраля 2021
Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Алёна Пашкова — удивительная 8-летняя девочка. Несмотря на инвалидность, она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, немного знает английский язык. У Алены очень редкая (в России с таким диагнозом есть всего 21 человек) генетическая болезнь — «синдром проклятья Ундины». Это означает, что, засыпая, малышка перестает дышать.

Жизнь родителей Алены тяжелая: половину ночи у кроватки дежурит папа, потом его сменяет мама. И так же девятый год...

1

В 2018 году девочку с редким диагнозом взял под опеку благотворительный центр «Радуга», начался сбор денег на операцию по установке диафрагмального стимулятора, который будет заставлять тело дышать во сне. Через год появилась радостная новость: нужная сумма собрана. Но тут случилось непредвиденное: Алена попала в больницу с бронхитом. 

— Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20-30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал, — вспоминает мама девочки.

Утром крошку не смогли разбудить — она впала в кому. Оказалось, что у маленькой пациентки был гайморит, и организм не получал достаточное количество кислорода через маску. Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации и только через несколько месяцев вернулась домой. При этом все навыки утратились.

Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но, по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней, — говорит мама.

Денег в семье не хватает: отдых, ремонт давно не планируют. Сейчас для родителей главное — помочь дочери:

— Кто-то хочет шубу, кто-то машину — это считают счастьем. Для нас счастье — немножечко улучшить жизнь ребёнку.

В благотворительном центре «Радуга» сообщили, что собранные в 2019 году деньги зарезервированы за Алёной, но из-за скачка курса доллара и евро, стоимость диафрагмальных стимуляторов намного выросла. На операцию сегодня не хватает больше 2,8 миллионов рублей.

Все, кто хочет помочь  Алене Пашковой, могут перечислить любую сумму через удобную систему. Реквизиты указаны на сайте «Радуга».

2

Автор:ВОмске

Фото:БЦ "Радуга"

Теги:Благотворительность


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Ваше мнение

05.07.2021

Как вы относитесь к обязательной вакцинации от COVID-19?

Уже проголосовало 75 человек

17.05.2021

Поддерживаете ли вы намерение властей ужесточить выдачу оружия после трагедии в Казани?

Уже проголосовало 187 человек



























Блог-пост

Елена Ярмизина

— журналистка, которой интересны люди

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Стиль жизни

Правила воспитания от Игоря Козловского

Кредо

Правила воспитания от Игоря Козловского

Омский юрист рассказал, как он воспитал двух отличников и просто хороших людей.

43326 июля 2021
Ивановы в цирке и вокруг него: династия рекордсменов

Story

Ивановы в цирке и вокруг него: династия рекордсменов

Михаил идет по канату, одновременно отбивая головой мяч, а после жонглирует семью мячами во время движения на моноколесе. Повторить эти трюки никто в мире пока не сумел: подтверждено самой известной книгой рекордов.

889123 июля 2021
Илья Киргинцев: «В театре должен быть творческий конфликт...»

Кредо

Илья Киргинцев: «В театре должен быть творческий конфликт...»

«Экспериментальное» интервью с директором «Пятого театра», в котором он подводит итоги сезона, объясняет, куда движется театр и говорит, почему не страшно быть театральным «первопроходцем».

3656807 июля 2021
Правила воспитания от Артема Касаткина

Кредо

Правила воспитания от Артема Касаткина

Известный омский рекламист считает, что современный мир развратен и болен, и его поколению стоит учиться у своих детей чистоте, а не приставать с секспросветом.

222806 июля 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх