Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Чтобы дышать по ночам, девочке нужно 2,8 миллиона рублей.

144617 февраля 2021
Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Алёна Пашкова — удивительная 8-летняя девочка. Несмотря на инвалидность, она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, немного знает английский язык. У Алены очень редкая (в России с таким диагнозом есть всего 21 человек) генетическая болезнь — «синдром проклятья Ундины». Это означает, что, засыпая, малышка перестает дышать.

Жизнь родителей Алены тяжелая: половину ночи у кроватки дежурит папа, потом его сменяет мама. И так же девятый год...

1

В 2018 году девочку с редким диагнозом взял под опеку благотворительный центр «Радуга», начался сбор денег на операцию по установке диафрагмального стимулятора, который будет заставлять тело дышать во сне. Через год появилась радостная новость: нужная сумма собрана. Но тут случилось непредвиденное: Алена попала в больницу с бронхитом. 

— Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20-30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал, — вспоминает мама девочки.

Утром крошку не смогли разбудить — она впала в кому. Оказалось, что у маленькой пациентки был гайморит, и организм не получал достаточное количество кислорода через маску. Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации и только через несколько месяцев вернулась домой. При этом все навыки утратились.

Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но, по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней, — говорит мама.

Денег в семье не хватает: отдых, ремонт давно не планируют. Сейчас для родителей главное — помочь дочери:

— Кто-то хочет шубу, кто-то машину — это считают счастьем. Для нас счастье — немножечко улучшить жизнь ребёнку.

В благотворительном центре «Радуга» сообщили, что собранные в 2019 году деньги зарезервированы за Алёной, но из-за скачка курса доллара и евро, стоимость диафрагмальных стимуляторов намного выросла. На операцию сегодня не хватает больше 2,8 миллионов рублей.

Все, кто хочет помочь  Алене Пашковой, могут перечислить любую сумму через удобную систему. Реквизиты указаны на сайте «Радуга».

2

Автор:ВОмске

Фото:БЦ "Радуга"

Теги:Благотворительность


Яндекс.Директ ВОмске




Комментарии

Скоро

Ваше мнение

26.03.2021

Кого бы вы хотели видеть на посту мэра города Омска?

Уже проголосовало 116 человек

18.02.2021

А вы уже сделали прививку от коронавируса?

Уже проголосовало 245 человек























Блог-пост

Елена Завьялова

— омичка

Людмила Максимова

— редактор

Майя Гусейнова

— Журналист. Исследователь. Бегунья.

Другие новости


Яндекс.Директ ВОмске

Эксклюзив

Юлия Купрейкина — Инне Динкелаккер: «Прожить всю жизнь в спальне — так себе затея»

Две женщины — гинеколог-эндокринолог и психолог-консультант — в проекте «Интервью по цепочке» говорят о том, что таит в себе словосочетание «женская энергия», как оставаться желанной и желать самой и как жить, если у подруги пять оргазмов в день, а у тебя — один в месяц, да и тот «какой-то не такой».

3210315 апреля 2021

Стиль жизни

Евгений Кармаев: «Есть только миг…»

Кредо

Евгений Кармаев: «Есть только миг…»

Известный омский фотограф, фотокорреспондент Евгений Кармаев любимой профессии посвятил тридцать восемь лет. Десятого апреля он отмечает свое шестидесятилетие.

131252210 апреля 2021
Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Кредо

Елена Агафонова: «Любоваться облаками можно и из рабочего кабинета»

Накануне Международного дня цирка директор Омского цирка рассказала о послевкусии, которое оставил у неё 2020 год, о том, каким сегодня должен быть трюк, чтобы захватить зрителя, а также о том, почему обезьянам после «карантинной» паузы пришлось сесть на диету.

7194608 апреля 2021
Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Кредо

Человеческий «космос» Сергея Сочивко

Рассказывать о творчестве этого художника – все равно что пытаться в трех словах передать содержание, к примеру, романа Шолохова «Тихий Дон». Почти на каждом его холсте разворачивается свое особое действо, в которое вовлечены десятки крайне колоритных персонажей.     

2958105 апреля 2021
Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

Story

Эквилибристы-жонглеры Чугуновы: танец булав и моноциклов

На то, чтобы научиться профессионально жонглировать, требуются месяцы упорных тренировок. Жонглировать, балансируя на моноцикле, — годы кропотливого труда. Артисты «Росгосцирка», эквилибристы-жонглеры Чугуновы усложнили задачу до максимума…

3482130 марта 2021

Подписаться на рассылку

Яндекс.Директ ВОмске




Наверх