Из-за скачка доллара 8-летняя омичка с редкой генетической болезнью не может попасть на жизненно важную операцию

Алёна Пашкова — удивительная 8-летняя девочка. Несмотря на инвалидность, она запоминает наизусть большие стихотворения, умеет читать и считать, немного знает английский язык. У Алены очень редкая (в России с таким диагнозом есть всего 21 человек) генетическая болезнь — «синдром проклятья Ундины». Это означает, что, засыпая, малышка перестает дышать.

Жизнь родителей Алены тяжелая: половину ночи у кроватки дежурит папа, потом его сменяет мама. И так же девятый год...

В 2018 году девочку с редким диагнозом взял под опеку благотворительный центр «Радуга», начался сбор денег на операцию по установке диафрагмального стимулятора, который будет заставлять тело дышать во сне. Через год появилась радостная новость: нужная сумма собрана. Но тут случилось непредвиденное: Алена попала в больницу с бронхитом. 

— Дома мы присоединяем домашний аппарат ИВЛ через трахеостому, но для этого нужен специальный переходник. В больнице переходника не было, нам принесли рассеивающую маску и кислород. Мы надели маску Алёне на личико, она уснула. Каждые 20-30 минут приходили врачи, слушали, проверяли. Ребёнок спал и дышал, — вспоминает мама девочки.

Утром крошку не смогли разбудить — она впала в кому. Оказалось, что у маленькой пациентки был гайморит, и организм не получал достаточное количество кислорода через маску. Алёна вышла из комы, больше месяца лежала в реанимации и только через несколько месяцев вернулась домой. При этом все навыки утратились.

— Врачи говорят, что мозг восстанавливается, что нервы восстанавливаются. Но, по-моему, мы всему учимся заново. Это долгий путь, но Алёна старается. Она понимает, что с ней происходит. Видит, что дети играют, спрашивает: «А я побегу?». Не так давно стала сопереживать. Если я расклеиваюсь, она пытается меня поддерживать. Стала много говорить в рифму, стихами, меня даже просят записывать за ней, — говорит мама.

Денег в семье не хватает: отдых, ремонт давно не планируют. Сейчас для родителей главное — помочь дочери:

— Кто-то хочет шубу, кто-то машину — это считают счастьем. Для нас счастье — немножечко улучшить жизнь ребёнку.

В благотворительном центре «Радуга» сообщили, что собранные в 2019 году деньги зарезервированы за Алёной, но из-за скачка курса доллара и евро, стоимость диафрагмальных стимуляторов намного выросла. На операцию сегодня не хватает больше 2,8 миллионов рублей.

Все, кто хочет помочь  Алене Пашковой, могут перечислить любую сумму через удобную систему. Реквизиты указаны на сайте «Радуга».